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Bien venu… (oui, en 2 mots)

Pléthore de sites internets existent sur la Drépanocytose. Des milliers. Mais pas grand chose sur les patients… Ceux qui sont les plus concernés. Pas grand chose de la part des malades. Du jargon technique en veux-tu en-voila mais ce langage « technique » est il compris par la majorité des personnes concernées ? Je ne pense pas ; ayant créé quelques blogs-tests je peux vous assurer que la population visée n’y entend rien à « tout ça ». Ils sont des aveugles dans une forêt Amazonienne… En recherche constante d’informations qu’ils puissent comprendre, assimiler et retransmettre. Perdus dans cette jungle de mots.

Pourquoi ce blog serait-il différent ?

C’est une facon pour moi de partager nos informations, les progrès de la science, ma propre expérience, et essayer d’établir une « carte » de soignants de la Drépanocytose a travers la France. Vos témoignages nous seront utiles, demandez au médecin qui vous soigne (ou l’équipe/établissement) son autorisation de publier ses coordonnées sur ce site et ainsi éviter a d’autres de vaines recherches…

Essayons de faire de ce blog, un OUTIL fantastique de connaissance de cette maladie génétique.
Etant patient atteint de cette maladie, mes propos ici seront donc vulgarisés, et nous éviterons un jargon trop technique.

Essayons de faire de ce blog un ANNUAIRE de compétences, de connaissances.

Oui, bien venu : )

Douleur Inextinguible

Douleur Inextinguible, [ cf. Qu’on ne peut apaiser, arrêter, éteindre. 

Ξ Dimanche après-midi.
Mon voyage en Asie m’a fatigué je crois ; j’ai attrapé un rhume qui me « met à plat ». Comme une batterie d’iPhone à 20%. Et les douleurs commencent.
Les chevilles, poignets, la poitrine et le dos. Assez fortes.

Ξ Dimanche soir.
Les douleurs augmentent et un nouveau « foyer » apparait : les reins. Et la on ne « plaisante » plus. Je ne peux plus m’asseoir tellement ça fait mal. Je prévois d’aller à l’hôpital demain à la première heure. Je vais me coucher, en essayant de trouver une position confortable.

Ξ Dimanche début de nuit.
Les douleurs augmentent. Encore et encore. A chaque fois que je crois atteindre le paroxysme, je découvre que le « pallier » d’avant était « peanuts » comparé à celui de maintenant. Je commence à ne plus pouvoir respirer normalement. La douleur est trop importante et, par erreur, on a tendance à se contracter et a ne plus respirer quand une vague lancinante arrive.
Il FAUT faire quelque chose.

Il faut appeler un médecin urgentiste de nuit, et m’hospitaliser d’urgence, il me faut une piqure de MORPHINEDrepanocytose schema, ne serait-ce que pour le voyage. En général, ça m’apaise en 5 minutes avec effet de 20 minutes.
Le médecin vient, je ne suis pas d’un naturel « causant » quand j’ai une crise de ce niveau, j’essaye donc d’anticiper les questions du médecin en lui apportant toutes les réponses, rapidement (parler augmente la douleur), je lui dis donc que sur une règle de 1 à 10 mon niveau de douleur est a 12 (c’est une métaphore pour lui expliquer que j’ai très, très, très mal
Et la il m’explique que ça ne veut rien dire, et me parle d’échelle de douleur qui ne signifient rien etc. Je le regarde attentivement pour savoir s’il est sain d’esprit. Apparemment. Bref, je lui dis donc que « ça fait très mal alors, docteur ». Il consent à me faire une piqure de MORPHINE, tout en réglant par téléphone (de façon très efficace) les modalités de mon admission à l’hôpital (que je choisis, ayant tout mon dossier la-bas, étant allé en période de crise souvent, bref, ils me connaissent depuis 20 ans).
La piqure de MORPHINE ne me fait AUCUN effet. Les douleurs augmentent toujours.

Ξ Dimanche milieu de nuit.
L’ambulance arrive, avec 2 jeunes femmes et un brancard. Je mesure dans ma tête le « chemin » qu’il faudra faire pour me hisser sur le brancard… Je ne PEUX pas. Je préfère.., je sais pas, je ne peux pas. Pourrai pas. Et pourtant il le faut. Il me faut une motivation mentale. Je pense au traitement qui m’attend, à ses bienfaits, la baisse de douleur… Et j’y vais d’un coup.
J’ai failli tourner de l’œil tellement la douleur s’est décuplée par 10. J’essaye de faire bonne figure… Mais la position allongée « raide » sans oreiller pour soutenir ma tête est un supplice. Dans l’ambulance qui me conduit, chaque caillou sous les roues est une épée enfoncée dans mes reins. Chaque freinage, chaque accélération. Chaque virage.
On arrive à l’hôpital…


…A Suivre…

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La Drépanocytose est une maladie.

La Drépanocytose est un COMBAT.

Je ne le savais pas. J’étais naïf. Je me disais : nous sommes en France, dans un pays civilisé, moderne, à la pointe de la technologie, où la recherche produit des résultats, où le Téléthon contribue à la connaissance des maladies génétiques.

C’est la PREMIÈRE des maladies génétiques en France, devant les myopathies et la mucoviscidose. (mais loin de moi l’idée d’établir un classement…). Quoique.

« La drépanocytose est la plus fréquente des maladies génétiques, en France mais aussi dans le monde où elle toucherait environ cinquante millions de personnes. »
➜ Source: Slate (http://bit.ly/Z0pzgL)


Mais voila : Dans une ville du Grand Sud-Ouest, (par hasard) pour le patient drépanocytaire, c’est la croix et la bannière pour trouver UN spécialiste de la Drépanocytose, deja ; et ensuite, que ce spécialiste soit en accord total avec ses « collègues » quand au traitement à appliquer. Je veux dire par la, qu’en consultant 4 différents spécialistes de la Drépanocytose vous aurez de grandes chances d’avoir 4 traitements différents, 4 différents protocoles de soins différents… Et je ne compte pas dedans ceux qui font « des expériences… » (« tiens, et si je vous donnais du Dafalgan ? »).
Difficile de séparer le grain de l’ivraie…

J’aimerais que le malade, le patient, arrivant dans un service de soins, se voit proposé systématiquement, en cas de crise drépanocytaire, une évaluation visuelle ou pas, de la douleur. Et que le résultat obtenu corresponde à un traitement spécifique, en urgence.

Evaluation visuelle de la douleur

Evaluation visuelle de la douleur

 Pourquoi. Parce qu’en voyant un nouveau médecin, le patient, qui est habitué à sa douleur, peut généralement la contrôler, et affecte une apparence et une attitude qui peut ne PAS être en adéquation avec les signes de douleur « attendus » par le médecin pour se donner un avis. Moi par exemple, je suis capable d’avoir une conversation « agréable » pendant 20 mn avec un spécialiste, sans offrir les mimiques de douleur, ceci en ayant une crise généralisée (dos, poitrine, chevilles, poignets etc.)- (enfin… pas tout le temps.. : ) Cela risque d’induire en erreur le médecin qui vous voit la première fois… D’ou l’idée de la règle visuelle d’indication de la douleur, qui elle est plus « fiable ».
Il existe aussi un carnet d’évaluation de la douleur.

Donc c’est déjà compliqué de trouver un spécialiste, ayant une connaissance pointue de la maladie et étant en plus, au fait des derniers traitements et des avancées de la médecine.

C’est un « combat » personnel que vous aurez à mener. Un combat épuisant, démoralisant, surtout en étant malade et en souffrant…

⦙ On va sauter les étapes.., admettons que vous ayez trouvé votre médecin.
Viens ensuite le problème du traitement. Les drépanocytaires, en raison de leurs crises, souffrent énormément. Donc bien sur, (je parle ici d’adultes) on va aborder les traitements à base de morphine ou de Fentanyl (entre autre, et en fonction de votre cas).

Et la, soudain, c’est le drame.

Moi, patient, j’appelle ça un Médicament, un traitement. Les autres intervenants de santé vont les nommer différemment… Drogue, Stupéfiants et j’en passe.
Bien sur il s’agit de leurs catégories, du genre, mais ce souci particulier d’appellation traduit et induit une relation quasi systématique de suspicion entre les professionnels de santé et les patients. D’ou un dialogue de sourd bien souvent et un patient qui se trouve en porte-à-faux (cille) entre le médecin, la pharmacie, la sécurité Sociale etc.

Tout ça pour souffrir (un peu) moins

J’ai même vu un médecin, spécialiste de la Drépanocytose qui m’a dit (véridique) : « vous devriez revoir votre comportement à la douleur… »
Bien sur, désolé de souffrir. Et désolé d’essayer de trouver une solution pour ne plus souffrir 24 heures /24. C’est vrai que c’est chouette. Pas de vie sociale, pas d’emploi, pas de repos, pas de projets à courts termes ; c’est sur, c’est enviable…

 Un combat vous dis-je…

Données épidémiologiques pour améliorer la prise en charge de la Drépanocytose en France

La Drépanocytose en France, des données épidémiologiques pour améliorer la prise en charge.

© SOURCE:
INVS Institut de Veille SanitaireBEH [ Bulletin épidémiologique hebdomadaire ]

La Drépanocytose c’est Quoi ?

Une très ludique plaquette expliquant la Drépanocytose, créée et éditée par URACA.

COURRIER des Lecteurs

Websitehttps://www.facebook.com/christian.happi.77

Message:

Bonjour !
je suis Christian Lombi, résident au Cameroun et l’ainé d’un petit frère Drépanocytaire. il n’a rien rien fait pour l’être, il est né comme ça. il a aujourd’hui 29 ans. je m’occupe de lui du mieux que je peux, mais la violence de ses crises me fait très très peur. parfois je me cache dans mon coin, je pleure parce-que je ne sais pas si c’est la fin ou si c’est une crise passagère.
hier encore il sortait de l’hôpital après 1 semaine d’hospitalisation pour une infection pulmonaire.

il est lui même très soucieux de sa santé. il à lui même choisi d’évoluer dans le domaine médicale comme technicien en imagerie médicale. tout ce qu’il fait sur le plan scolaire lui réussi. il à passé son diplôme en étant Major National au Cameroun. ensuite il à été le meilleur parmi les candidats se présentant au concours pour l’admission dans l’un des plus grand hôpitaux de la ville de Douala.
son rêve c’est de pour un jour travailler pour l’OMS ou un organisme international. je prie beaucoup pour qu il le réalise.
sur ce blog, j ai trouvé quelques conseils et contact intéressant. j’aime beaucoup l’initiative.
je dirige un studio d’infographie et vidéo à Douala. si vous avez besoin d’un soutient faisant appel à mon expertise, je vous en supplie, n’hésitez surtout pas!

Que le Seigneur vous accompagne!

Christian Lombi Happi

Gabon : Guérison d’un nourrisson drépanocytaire par le Pr. Ondo Alain | ActuGabon

Article trouvé sur: Gabon : Guérison d’un nourrisson drépanocytaire par le Pr. Ondo Alain | ActuGabon.


NDLR: Soyons toutefois PRUDENTS, nous, lecteurs, et patients atteints de cette maladie, n’avons pas toujours les « clés » pour décrypter ce genre d’information… PRUDENCE et RAISON…
Encore une fois, et au « vu » du « succès » de cet article trouvé sur ACTUGabon, je me dois de vous INCITER à une EXTREME PRUDENCE quand au contenu de cet article.


Le Pr. Ondo Alain, connu pour ses recherches sur la drépanocytose, a réussi la prouesse de guérir totalement un enfant souffrant de cette pathologie. Ce premier résultat inespéré, obtenu grâce à une greffe de cordon de sang réalisé sur le patient, est un grand pas vers l’éradication de cette maladie qui touche 2% de la population gabonaise.

Une prouesse scientifique du Pr. Ondo Alain, aura redonné le sourire aux parents du petit Gérémi Bongotha.

Né drépanocytaire le 1er avril 2012, le petit Gérémi qui a subi il y a quelques mois, une greffe de cordon de sang, a trouvé la guérison définitive et pourra désormais vivre une vie normale.

Cette guérison est une première en Afrique noire où cette maladie constitue un véritable problème de santé publique.

Au Gabon, la drépanocytose touche 2% de la population et 1 Gabonais sur 4 est hétérozygote (porteur du gène de la drépanocytose).

S’agissant de la technique choisie par le Pr. Ondo Alain, il explique que l’utilisation du sang fœtal, que l’on peut extraire facilement des cordons ombilicaux et des placentas présente un double intérêt. En effet, il est très riche en hématopoïétiques et ses cellules immunitaires sont encore très naïves. Cette forme de greffe présente donc plus de chances d’obtenir des résultats positifs.

« Nous avons procédé à une greffe de cordon en décembre 2012. Avant l’opération, le taux d’hémoglobine S de Gérémi était 97%. Trois mois après sa greffe, le contrôle de l’électrophorèse montrait un taux d’hémoglobine S de 38%, une apparition de l’hémoglobine A à 48% et une apparition de l’hémoglobine F à 9%. C’est la diminution du taux d’hémoglobine S en dessous de 50% qui objective la réussite de cette opération et la guérison définitive de cet enfant », a expliqué le Pr. Ondo Alain.

Du côté de la famille du petit garçon, c’est une grande joie et surtout un soulagement immense.

« Nous ne réalisons pas encore comment notre bébé est passé du stade de drépa à celui d’aujourd’hui où la maladie a complètement disparu. En tous cas, nous suivons avec intérêt et enthousiasme cette évolution positive », s’est exprimée Mme Bongotha, mère du petit Gérémi.

Une belle récompense pour le Pr. Ondo Alain (Professeur émérite de pédiatrie des universités, chef du département d’hématologie à la Faculté de Médecine de l’Université des Sciences de la Santé et Président de la Société Africaine d’Hématologie), pour qui cette guérison représente le résultat de longues années de recherches sur la drépanocytose au Gabon.

COURRIER des Lecteurs

Nom : Ornely

Message: Slt, c’est dans le souci de rechercher ce qui est bon pour moi que je suis tomber dans votre site. J’ai 23 ans cette année et je suis drepano. Etre drepanocytaire n’est pas facile à vivre surtout chez nous en afrique ou l’on associe cette maladie à la sorcellerie. Tout commence lorsque j’avais 10 ans, j’ai fais une crise et juste après j’avais une jaunisse au niveau des yeux comme pas possible…c’est tout le monde qui te pose de question et ça devenez agassant, frustrant…jusqu’a ce que j’ai haïs ma vie.j’étais devenue ombre de moi même, et cela m’a rendu vulnérable à mes propres yeux. j’ai souffert psychiquement et physiquement… Il y a deux ans passé j’ai fais un AIT et j’ai failli y rester.grace au concours d’un medecin ainsi que de mes parents que je suis en vie. Je demande à tous les drepanocytaires de s’accepter tels qui sont car ça fait parti de notre guerrison.

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COURRIER des Lecteurs

Name: eméline
Emailokandzemge@yahoo.fr
Website:
Message: bonjour,
j’ai beaucoup aimé la façon dont vous avez agis et je vous encourage.
en effet je suis aussi drépanocytaire ss, j’ai 36 ans et j’ai un enfant
j’habite congo Brazza.
ce que je peut dire concernant cette maladie est que c’est pas facille à supporter surtout pendant les moment des douleur et de crise parfois on a envie de mourrir pour que tout cela cesse.mais mourrir est ce la solution, pas du tout. plutot lutter et profiter de la vie comme tout le monde.(il n’ya pas que les drépanos qui meurt dans la vie?). l’important entant que personnes atteinte de cette maladie est de savoir se prendre en charge (bien suivre ces traitements, ne pas faire trop de sport, faire consulter régulièrement) . moi je peut arrivée à 5 ou 6 ans sans recevoir de transfusion sanguine et je ne cesse de louer DIEU pour cela.
ce qui me fait mal est cette jaunisse à mes yeux qui est restée indélébile en plus la jaunisse dans mes urines.
souvent je n’aime pas être parmis les gens car certaines personnes se méfient de vous approché.
quant à la vie amoureuse n’en parlons plus.
si vous pouvez connaitre un traitement contre ce jaunisse ne tardez surtout pas à me le dire.
pour toutes personnes atteinte de cette maladie je leur dit courage continuons à lutter avec les gens qui se disent normaux.
je vous salut et vous remercie.

eméline.

COURRIER des Lecteurs

Nom: KADI
Emailtoubela16@yahoo.fr

Message: salut je suis drepanocytaire forme sc j aimerais avoir quel qu un avec qui parler de ce mal. merci de repondre