Courrier des Lecteurs

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Bonjour,
Je suis la maman d’un grand de dix-sept ans. La clinique m’a annoncé une béta thalassémie mineure à sa naissance, en me disant qu’aucune conséquence ne s’ensuivrait. Au fil des années et plus particulièrement ces derniers temps, je constate le contraire. 13 de ferritine, 9 de tension. Nous habitons en province, mais tous les médecins parisiens et locaux ne nous rien apporté de constructif. La colère contre cette ignorance défaitiste m’a conduite à prendre un RDV avec un spécialiste de l’hôpital Tenon… en Janvier 2013. C’est long, je pleure de voir mon fils si fatigué alors qu’il en fait deux fois plus que les autres pour tenter de se maintenir à un niveau moyen, physiquement.

Je vais continuer à chercher si ce spécialiste aurait aussi un cabinet privé en dehors de l’hôpital, où il pourrait nous recevoir plus rapidement. Vous qui connaissez mieux que moi ce parcours du combattant, pourriez-vous nous aider ?

Bellou.

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SABAS: Maman d’une jeune fille de 18 ans drepano SC AVEC TOUTS CE QUE CELA COMPORTE CRISE AIGUE ABSCENCE SCOLAIRE, mais elle se bat; maintenant a l’Universite de rennes pas  de medecin connaissant vraiment cette maladie. Ah si 5 jours avant de trouver un antibiotik pour une sinusite resultat douleur au dos et au bras la DREPANOCYTOSE , la secretaire de ce medecin n’a meme pas voulu lui passer le medecin  sous pretexte qu’elle avait RDV le samedi et que celui ci EST deborde.  LE MARDI SUIVANT RDV AVEC LE MEDECIN DE L’UNIVERSITE QUI LUI DIT DOSSIER MEDICAL A LA MAIN: DEPUIS 2010 VOUS N’AVEZ PAS ETE HOSPITALISEE DONC PAS BESOIN DE TIER-TEMPS POUR VOS EXAMENS , cette jeune flle etait en pleine crise ce jour mais il y a les exam donc lutte pour ne rien louper comme cour. ET JUSKA CE JOUR N’A PUE AVOIR UNE CONFIRMATION D’AVOIR SON TIER-TEMPS, KE FAIRE ? ECRIRE AU RECTORAT? G DUE DEMANDER A SON MEDECIN DE LA MARTINIQUE DE BIEN VOULOIR EXPLIQUER SUR PAPIER A CE MEDECIN LES DEGATS IMPREVUS DE LA DREPANOCYTOSE. CETTE F. FILLE A EU TIER-TEMPS POUR SON BREVET ET SON BAC ICI EN 972. VIVE LA FRANCE BRAVO…..