COURRIER des Lecteurs

Nom : Ornely

Message: Slt, c’est dans le souci de rechercher ce qui est bon pour moi que je suis tomber dans votre site. J’ai 23 ans cette année et je suis drepano. Etre drepanocytaire n’est pas facile à vivre surtout chez nous en afrique ou l’on associe cette maladie à la sorcellerie. Tout commence lorsque j’avais 10 ans, j’ai fais une crise et juste après j’avais une jaunisse au niveau des yeux comme pas possible…c’est tout le monde qui te pose de question et ça devenez agassant, frustrant…jusqu’a ce que j’ai haïs ma vie.j’étais devenue ombre de moi même, et cela m’a rendu vulnérable à mes propres yeux. j’ai souffert psychiquement et physiquement… Il y a deux ans passé j’ai fais un AIT et j’ai failli y rester.grace au concours d’un medecin ainsi que de mes parents que je suis en vie. Je demande à tous les drepanocytaires de s’accepter tels qui sont car ça fait parti de notre guerrison.

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COURRIER des Lecteurs

Name: eméline
Emailokandzemge@yahoo.fr
Website:
Message: bonjour,
j’ai beaucoup aimé la façon dont vous avez agis et je vous encourage.
en effet je suis aussi drépanocytaire ss, j’ai 36 ans et j’ai un enfant
j’habite congo Brazza.
ce que je peut dire concernant cette maladie est que c’est pas facille à supporter surtout pendant les moment des douleur et de crise parfois on a envie de mourrir pour que tout cela cesse.mais mourrir est ce la solution, pas du tout. plutot lutter et profiter de la vie comme tout le monde.(il n’ya pas que les drépanos qui meurt dans la vie?). l’important entant que personnes atteinte de cette maladie est de savoir se prendre en charge (bien suivre ces traitements, ne pas faire trop de sport, faire consulter régulièrement) . moi je peut arrivée à 5 ou 6 ans sans recevoir de transfusion sanguine et je ne cesse de louer DIEU pour cela.
ce qui me fait mal est cette jaunisse à mes yeux qui est restée indélébile en plus la jaunisse dans mes urines.
souvent je n’aime pas être parmis les gens car certaines personnes se méfient de vous approché.
quant à la vie amoureuse n’en parlons plus.
si vous pouvez connaitre un traitement contre ce jaunisse ne tardez surtout pas à me le dire.
pour toutes personnes atteinte de cette maladie je leur dit courage continuons à lutter avec les gens qui se disent normaux.
je vous salut et vous remercie.

eméline.

Drépanocytose: une discrimination négative à la française (©Slate.fr)

> Article de SLATE.fr (Voir original: http://bit.ly/Z0pzgL) – ©SLATE

En France, le dépistage de la plus fréquente des maladies génétiques n’est pratiqué de manière systématique que chez les personnes à peau noire. Une injustice doublée d’une absurdité.

Deux jumeaux nés à Berlin en 2008 d'un couple mixte. REUTERS/Fabrizio Bensch Deux jumeaux nés à Berlin en 2008 d’un couple mixte. REUTERS/Fabrizio Bensch

Voilà une maladie que les organisateurs du Téléthon semblent ignorer. C’est pourtant, loin devant les myopathies (et la mucoviscidose) la première des maladies génétiques affectant la population française. Elle est  la conséquence  d’une anomalie de la structure de l’hémoglobine d’où son nom (issu du grec drepanon, faucille).

Maladie chronique et particulièrement handicapante, la drépanocytosepeut provoquer différents types d’épisodes aigus et graves: des anémies profondes, des infections bactériennes majeures et des accidents vasculaires occlusifs particulièrement douloureux. L’espérance de vie des malades est nettement inférieure à la moyenne.

On ignore généralement que la drépanocytose est la plus fréquente des maladies génétiques, en France mais aussi dans le monde où elle toucherait environ cinquante millions de personnes. Avec, il est vrai, de très fortes disparités selon les régions et les ethnies. Cette maladie transmissible est particulièrement fréquente dans les populations d’origine africaine subsaharienne et des Antilles mais aussi d’Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen, notamment en Grèce et en Italie.

Les spécialistes ont observé que sa distribution géographique d’origine correspondait souvent à des zones où le paludisme sévissait (ou avait sévi) fortement, l’anomalie génétique offrant une forme de protection naturelle contre cette infection parasitaire des globules rouges sanguins.

Une transmission héréditaire

L’histoire de la drépanocytose illustre pleinement celle des progrès de la médecine et de la biologie dans le champ des maladies génétiques. La première description de la maladie est faite à Chicago au début du XXe siècle chez un étudiant noir. Il souffre d’une grave anémie et un examen sanguin montre que ses globules rouges présentent d’étranges formes. On les compare, au choix, à des faucilles ou à des feuilles d’acanthe.

Au lendemain de la Seconde Guerre mondiale, la démonstration est apportée que cette maladie sanguine se transmet, comme lesthalassémies, sur un mode héréditaire et qu’elles sont elles aussi la conséquence d’une anomalie moléculaire de l’hémoglobine.

On découvre bientôt (1956) la nature précise de cette anomalie puis (1978) le gène qui, en amont, est impliqué. En 1980, enfin, un test génétique de la drépanocytose est mis au point qui permettra de faire le diagnostic de la maladie avant la naissance et, le cas échéant, de pratiquer un avortement.

Entre-temps, des spécialistes ont mis au point et développé un dépistage de la maladie dès la naissance (dépistage néonatal) et ainsi, une orientation adaptée et une prise en charge médicale spécialisée des petits malades, une amélioration de leur qualité et de leur espérance de vie. Le dépistage précoce permet en effet de faire l’économie des errements dans la démarche diagnostique et de prévenir les complications graves de la petite enfance.

Ce serait là un progrès indiscutable s’il concernait tous les nouveau-nés. Ce qui n’est pas le cas. L’affaire est détaillée, avec un certain courage administratif, dans le dernier numéro du Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) de l’Institut de veille sanitaire (InVS). Résumons-la.

C’est en 1985 qu’un dépistage néonatal systématique (ou généralisé) a commencé à être mis en place dans les départements d’outre-mer.«En métropole, le dépistage a pu être instauré en 2000 à condition d’être réalisé de façon ciblée et que la prévalence soit supérieure à 1/1000 chez les nouveau-nés testés», souligne dans l’éditorial BEH leDr Frédéric Galactéros, spécialiste des maladies génétiques du globule rouge (hôpital Henri-Mondor, Créteil).

En d’autres termes, on impose, en métropole, un dépistage ciblé: on ne peut dépister la drépanocytose que chez les nouveau-nés issus de populations ciblées, soit de parents appartenant à des populations tenues pour être statistiquement les plus exposées au risque de transmission.

Une situation inégalitaire et absurde

Et c’est précisément là que le bât blesse. «La faisabilité du ciblage actuellement effectué repose sur la notion, totalement erronée mais solidement installée dans les esprits, que la drépanocytose ne touche que les personnes à peau noire, dénonce le Dr Galactéros. Les conséquences en sont désastreuses. Tous les pays à situation comparable, et pour les mêmes raisons, ont opté pour un dépistage non sélectif.» Tous les pays à situation comparable? Les Drs Josiane Bardakdjian-Michau et Michel Roussey (Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant) en dressent la liste dans le BEH.

Les premiers pays à avoir mis en place ces dernières années le dépistage systématique (quelles que soient les couleurs de peau) ont ces dernières années été les Etats-Unis et le Royaume-Uni. Le Brésil le fait en partie. Depuis dix ans, la Belgique le pratique à Bruxelles et à Liège (depuis cinq ans) à partir du sang de cordon ombilical. A la suite de «l’installation sur son territoire de groupes de migrants venant de régions à risque élevé le dépistage systématique a démarré aux Pays-Bas début 2007», peut-on lire dans le BEH.

Inégalitaire, la situation ainsi créée est d’autant plus paradoxale que la France a été le premier pays à organiser le dépistage systématique néonatal  financé par la Caisse nationale d’assurance maladie. Tous les nouveau-nés sont ainsi dépistés pour la phénylcétonurie (depuis 1972) l’hypothyroïdie congénitale (1978), l’hyperplasie congénitale des surrénales (1995) et la mucoviscidose (2002).

Pourquoi, dès lors, réserver le dépistage de la plus fréquente des maladies génétiques aux enfants dont les parents appartiennent à un groupe à risque [1]«Comment justifier le risque de manquer des enfants atteints par erreur de ciblage, situation toujours dramatique, demande le Dr Bardakdjian-Michau. Les décisions prises aux Etats-Unis et au Royaume-Uni reflètent un consensus grandissant selon lequel le dépistage ciblé n’est pas compatible avec des règles d’efficacité et d’équité.» En pratique, il faut compter avec la stigmatisation des parents et parfois les difficultés, pour les soignants, à déterminer leur ethnie.

Les spécialistes français observent qu’aux Etats-Unis et au Royaume-Uni, le dépistage systématique a été instauré par des responsables de santé publique inquiets de devenir la cible de critiques d’ordre politique et éthique du fait de la discrimination qui prévalait alors. On peut imaginer que Marisol Touraine, nouvelle ministre –socialiste– de la Santé ne sera pas insensible à ce risque, moins financier que médical et éthique.

Jean-Yves Nau

Journaliste et docteur en médecine, ancien instituteur, Jean-Yves Nau a été en charge de la rubrique médecine du Monde de 1980 à 2009. Il tient le blogJournalisme et santé publique sur le site de l’Ecole des hautes études en santé publique (EHESP).

[1] Les «critères de ciblage» officiels des nouveau-nés retiennent les parents originaires de tous les pays d’Afrique du Nord, d’Afrique subsaharienne et du Cap Vert, du Brésil, d’Amérique du nord (les personnes noires), d’Inde, de l’Océan Indien, de Madagascar, de l’Ile Maurice, des Comores, d’Italie (du sud et de Sicile), de Grèce, de Turquie et du Moyen-Orient (Liban, Syrie, Arabie saoudite, Yémen, Oman). Pour que le nouveau-né soit testé il faut que les deux parents soient originaires d’un pays à risque. Un seul des deux parents peut suffire si l’origine du second n’est pas connue, de même que s’il y a des antécédents de la maladie dans la famille

Courrier des Lecteurs

Name: Louise EJM

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Message: salut Je suis Louise je vis en Haiti et je suis tombée sur votre blog par hasard, à un moment ou je commencais à déprimée grave. Je suis en effet drépanocytaire de type SS de 27 ans et je viens de faire une rechute car mon hemogramme a chuté a 5.8 . Je ne vous dis pas le stress et la douleur que j’endure car je sais que vous me comprenez pour l’avoir ressensti dans votre propre corps. Je voulais vous dire que vous m’avez rendu le courage à nouvea pour me battre pour vivre normalement. De me battre pour ne pas me mettre au placard comme on a toujours tendance à le faire chez nous et je vous en remercie beaucoup. Ici en Haiti, le manque d’information sur la drepanocytose rend la prise en charge et le traitement difficile voire meme un luxe. Je voulais que vous sachiez le bienfait que vous m’avez procuré. Merci infiniement!

Louise

Courrier des Lecteurs

Paru dans les Commentaires de « http://www.drepanocytose.net/cest-a-v-o-u-s-de-p-a-r-l-e-r/ »

Bonjour,
Je suis la maman d’un grand de dix-sept ans. La clinique m’a annoncé une béta thalassémie mineure à sa naissance, en me disant qu’aucune conséquence ne s’ensuivrait. Au fil des années et plus particulièrement ces derniers temps, je constate le contraire. 13 de ferritine, 9 de tension. Nous habitons en province, mais tous les médecins parisiens et locaux ne nous rien apporté de constructif. La colère contre cette ignorance défaitiste m’a conduite à prendre un RDV avec un spécialiste de l’hôpital Tenon… en Janvier 2013. C’est long, je pleure de voir mon fils si fatigué alors qu’il en fait deux fois plus que les autres pour tenter de se maintenir à un niveau moyen, physiquement.

Je vais continuer à chercher si ce spécialiste aurait aussi un cabinet privé en dehors de l’hôpital, où il pourrait nous recevoir plus rapidement. Vous qui connaissez mieux que moi ce parcours du combattant, pourriez-vous nous aider ?

Bellou.

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Courrier des Lecteurs

Paru dans les Commentaires de « http://www.drepanocytose.net/cest-a-v-o-u-s-de-p-a-r-l-e-r/ »
http://bit.ly/TocJaE 

SABAS: Maman d’une jeune fille de 18 ans drepano SC AVEC TOUTS CE QUE CELA COMPORTE CRISE AIGUE ABSCENCE SCOLAIRE, mais elle se bat; maintenant a l’Universite de rennes pas  de medecin connaissant vraiment cette maladie. Ah si 5 jours avant de trouver un antibiotik pour une sinusite resultat douleur au dos et au bras la DREPANOCYTOSE , la secretaire de ce medecin n’a meme pas voulu lui passer le medecin  sous pretexte qu’elle avait RDV le samedi et que celui ci EST deborde.  LE MARDI SUIVANT RDV AVEC LE MEDECIN DE L’UNIVERSITE QUI LUI DIT DOSSIER MEDICAL A LA MAIN: DEPUIS 2010 VOUS N’AVEZ PAS ETE HOSPITALISEE DONC PAS BESOIN DE TIER-TEMPS POUR VOS EXAMENS , cette jeune flle etait en pleine crise ce jour mais il y a les exam donc lutte pour ne rien louper comme cour. ET JUSKA CE JOUR N’A PUE AVOIR UNE CONFIRMATION D’AVOIR SON TIER-TEMPS, KE FAIRE ? ECRIRE AU RECTORAT? G DUE DEMANDER A SON MEDECIN DE LA MARTINIQUE DE BIEN VOULOIR EXPLIQUER SUR PAPIER A CE MEDECIN LES DEGATS IMPREVUS DE LA DREPANOCYTOSE. CETTE F. FILLE A EU TIER-TEMPS POUR SON BREVET ET SON BAC ICI EN 972. VIVE LA FRANCE BRAVO…..

l’EFFENTORA 400, une histoire parisienne…

Cela se passe en France, en 2012. Si, si
De part mes douleurs très importantes, de l’ordre de 8,5/10 au paroxysme, j’ai un traitement thérapeutique lourd depuis plusieurs années, avec notamment des patchs de Durogesic 50 (Morphinique); et depuis 1 an on y adjoint 4 comprimés d’Effentora 400 par jour, en fonction de la douleur.

Et la, c’est le drame.

Vous changez de statut auprès des pharmacies et pharmaciens. La Drépanocytose? Connait pas. Effentora ? « Aaah.. Vous êtes drogué donc« . Voila. Association automatique, regards soupçonneux, pas du tout compatissant… Il faut dire que l’Effentora est diablement efficace… Après la prise d’un comprimé, je passe d’une douleur intense (poitrine, dos, chevilles, poignets) soit une incapacité totale de vie sociale, à un état sans douleur (enfin, presque), de toute façon un état très acceptable et la possibilité de conduire, d’avoir une vie « normale ». Oui, cela fonctionne diablement, du moins pour moi.

Mais voila, c’est un STUPÉFIANT. Une DROGUE. Le MAL incarné, personnifié. C’est ADDICTIF.

Aaaah.. La douleurVaste débat. C’est un état ou, tant qu’on y est pas confronté, on ne l’appréhende pas… Du type: bah, serre les dents ça passera. Ou: tu es sur que tu as autant mal que ça..? Et autres billevesées et coquecigrues.

Cela me rappelle la Martinique quand j’étais en situation de crise intense et en besoin d’oxygène etc. Meme avec une douleur EXTREME, de type 10/10, pas de morphine. (Il y a  25 ans a peu près). Fallait serrer les dents et attendre que ça passe. La morphine était encore réservée aux militaires sur le théâtre des opérations…(?)
Moi je n’y avait pas droit en tout cas. Et la crise durait 15 jours, 3 semaines.

Sans doute que l’Effentora ne se donnera jamais en sucette ou dragées, mais tout de même, moi je le vois comme SOLUTION pour mes douleurs, je ne le vois pas en tant que STUPEFIANT… La dangerosité de l’Effentora est due à sa spécificité d’addiction et d’escalade des doses.

Mais d’une, l’éspérance de vie d’un malade drépanocitaire est en moyenne générale 45 ans.. Qu’est ce qu’on se fiche d’être addcitif a une molécule qui abrège vos souffrances le temps qui vous reste….?? ! (tout dépend de votre situation, mais la mienne… C’est le cadet de mes soucis…)

Et, Donc, il vient d’avoir ce magnifique épisode dans une assez grande pharmacie PARISIENNE : ))

J’étais donc de passage à Paris pour une semaine et par manque de chance j’étais à cours d’Effentora. Comme je n’ai absolument pas de problème dans la région ou je réside à me les procurer mensuellement, je pensais (très naïvement) qu’il suffisait que mon Dr m’envoie un fax et que je le montre dans une grande pharmacie qui en aurait par chance.

N’ayant plus d’Effentora depuis 2 jours, mes douleurs étaient remontées « au taquet » comme on dit vulgairement, cela veut dire que, comme une crise intense, mes douleurs étaient à leurs paroxysme. La force mentale qu’il m’a fallu employer (déployer?) ne serait-ce que pour me lever était phénoménale.

Après plusieurs passages dans 2 petites pharmacies ou les préparateurs m’ont regardé comme si j’étais un Alien débarquant de Saturne (Anneau sur la gauche), j’ai décidé de m’adresser à une plus grande. J’arrive, je me présente, présente mon problème, dit que je SUIS en crise drépanocytaire et que je voudrais ce qu’il y a sur l’ordonnance. D’abord il y a le regard plus que suspicieux du « préparateur/pharmacien », qui en profite aussi pour jeter le même regard lourd de sous-entendu à sa collègue dont la principale activité était de ranger des boites mais en fait les jeter au fur et a mesure au sol. L’ambiance était donc… Collégiale… Moi qui souffre, en face du comptoir, ou chaque minute debout est un supplice, on a cure. Bon, j’ai l’habitude. Ce sont des commerçants après tout…

______________________ D I A L O G U E ________________________________

Pharmacien: Ah oui, je vois… Non mais personne ne vous donnera de stupéfiant à Paris sur la base d’un fax… Il vous faudra voir un médecin pour qu’il vous délivre une ordonnance sécurisée et encore…. Et il faut vérifier si nous pourrons être livrés…

Moi: D’accord, pouvez-vous vérifier si vous pouvez avoir une commande + livraison le plus tôt possible?

Pharmacien: Oui, J’appelle. Ok, livraison possible demain matin.

Moi: Pourriez-vous m’indiquer un médecin généraliste autour d’ici afin que je fasse le moins de déplacement possible, vu que j’ai un peu mal… Partout

Pharmacien: Oui, Essayez de voir le Dr XXX rue XXX de ma part.

Moi: Je téléphone et obtient un rdv immédiatement.

RETOUR PHARMACIE

Pharmacien: Très bien donc vous avez l’ordonnance, mais je dois voir mon « chef » pour voir si on peut vous la délivrer.

Moi: …?

Retour du Pharmacien: Donc j’ai vu avec le directeur, je suis désolé on ne « fait » pas de STUPÉFIANTS. On ne les délivre pas ici.

Moi: … Vous.. PLAISANTEZ j’espère? Je suis sur mes dernières « cartouches », mes dernières capacités physiques pour tenir debout sans hurler de douleur et vous m’annoncer cela MAINTENANT??!!!

Pharmacien: (marmonnant) Oui je sais, désolé… Ecoutez, je vais appeler une autre pharmacie rue Lepic qui pourra peut être vous » « dépanner »…

Moi: …

Pharmacien: Voila, il ont acceptés, vous serez livrés demain, allez-y de ma part.

Moi: Oui, j’ai déjà vu ce que cela donnait.. Bien, merci encore pour tout.

 

____________________ F I N  DU  D I A L O G U E _________________

Voila, cela vous traduit un petit épisode de la vie d’un patient, qui A une ORDONNANCE dûment remplie par un MEDECIN (pas un marabout hein, un médecin des Hôpitaux de France)

  • Un Pharmacien n’est il pas OBLIGÉ de vous fournir le traitement signifié par l’ordonnance d’un Médecin ? Quelque soit celui-ci ?
  • Qu’en est-il du « droit » du Patient ?
  • N’est-ce pas une façon de SELECTIONNER une « clientèle » ? En a t-il le droit ?

Certes je connais le problème de certains médicaments, utilisés dans d’autres buts que pour se « soigner ». Je sais aussi que la Carte Vitale fait l’objet de trafics, faut-il pour cela mettre tous les patients dans le même sac ? Annuler la carte Vitale ? l’Effentora pour moi n’est pas un « stupéfiant« , c’est un MÉDICAMENT inventé par un laboratoire, qui a eu des autorisations pour le délivrer sur le marché non ? Donc susceptible d’être utilisé par des patients, sans que ce soit « au jugé », à l’appréciation d’un apothicaire pharmacien !?

Pensez au patient pour qui c’est un combat de tous les jours déjà de se lever, VIVRE, et ensuite on doit aussi ménager les susceptibilités du Médecin, du pharmacien et de qui encore ?

Mais bon, on donne déjà au Téléthon hein… Donc voila. On a donné. Merci de souffrir en silence et chez vous de préférence. ‘Toute façon la drépanocytose… Ca touche une population particulière hein… Si vous voyez ce que je veux dire…

 

 

C’est à V O U S de P-A-R-L-E-R !!

Vous êtes malade Drépanocytaire ? Vous êtes un professionnel de Santé ?
Un représentant d’association ? Vous êtes concernés par la Drépanocytose ?

J’attends vos témoignages ! J’attends vos commentaires sur les articles du site !
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Le tout c’est de PARTICIPER (comme disait l’autre : )