Archives pour la catégorie Courrier Lecteurs

COURRIER des Lecteurs

Websitehttps://www.facebook.com/christian.happi.77

Message:

Bonjour !
je suis Christian Lombi, résident au Cameroun et l’ainé d’un petit frère Drépanocytaire. il n’a rien rien fait pour l’être, il est né comme ça. il a aujourd’hui 29 ans. je m’occupe de lui du mieux que je peux, mais la violence de ses crises me fait très très peur. parfois je me cache dans mon coin, je pleure parce-que je ne sais pas si c’est la fin ou si c’est une crise passagère.
hier encore il sortait de l’hôpital après 1 semaine d’hospitalisation pour une infection pulmonaire.

il est lui même très soucieux de sa santé. il à lui même choisi d’évoluer dans le domaine médicale comme technicien en imagerie médicale. tout ce qu’il fait sur le plan scolaire lui réussi. il à passé son diplôme en étant Major National au Cameroun. ensuite il à été le meilleur parmi les candidats se présentant au concours pour l’admission dans l’un des plus grand hôpitaux de la ville de Douala.
son rêve c’est de pour un jour travailler pour l’OMS ou un organisme international. je prie beaucoup pour qu il le réalise.
sur ce blog, j ai trouvé quelques conseils et contact intéressant. j’aime beaucoup l’initiative.
je dirige un studio d’infographie et vidéo à Douala. si vous avez besoin d’un soutient faisant appel à mon expertise, je vous en supplie, n’hésitez surtout pas!

Que le Seigneur vous accompagne!

Christian Lombi Happi

COURRIER des Lecteurs

Nom : Ornely

Message: Slt, c’est dans le souci de rechercher ce qui est bon pour moi que je suis tomber dans votre site. J’ai 23 ans cette année et je suis drepano. Etre drepanocytaire n’est pas facile à vivre surtout chez nous en afrique ou l’on associe cette maladie à la sorcellerie. Tout commence lorsque j’avais 10 ans, j’ai fais une crise et juste après j’avais une jaunisse au niveau des yeux comme pas possible…c’est tout le monde qui te pose de question et ça devenez agassant, frustrant…jusqu’a ce que j’ai haïs ma vie.j’étais devenue ombre de moi même, et cela m’a rendu vulnérable à mes propres yeux. j’ai souffert psychiquement et physiquement… Il y a deux ans passé j’ai fais un AIT et j’ai failli y rester.grace au concours d’un medecin ainsi que de mes parents que je suis en vie. Je demande à tous les drepanocytaires de s’accepter tels qui sont car ça fait parti de notre guerrison.

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COURRIER des Lecteurs

Name: eméline
Emailokandzemge@yahoo.fr
Website:
Message: bonjour,
j’ai beaucoup aimé la façon dont vous avez agis et je vous encourage.
en effet je suis aussi drépanocytaire ss, j’ai 36 ans et j’ai un enfant
j’habite congo Brazza.
ce que je peut dire concernant cette maladie est que c’est pas facille à supporter surtout pendant les moment des douleur et de crise parfois on a envie de mourrir pour que tout cela cesse.mais mourrir est ce la solution, pas du tout. plutot lutter et profiter de la vie comme tout le monde.(il n’ya pas que les drépanos qui meurt dans la vie?). l’important entant que personnes atteinte de cette maladie est de savoir se prendre en charge (bien suivre ces traitements, ne pas faire trop de sport, faire consulter régulièrement) . moi je peut arrivée à 5 ou 6 ans sans recevoir de transfusion sanguine et je ne cesse de louer DIEU pour cela.
ce qui me fait mal est cette jaunisse à mes yeux qui est restée indélébile en plus la jaunisse dans mes urines.
souvent je n’aime pas être parmis les gens car certaines personnes se méfient de vous approché.
quant à la vie amoureuse n’en parlons plus.
si vous pouvez connaitre un traitement contre ce jaunisse ne tardez surtout pas à me le dire.
pour toutes personnes atteinte de cette maladie je leur dit courage continuons à lutter avec les gens qui se disent normaux.
je vous salut et vous remercie.

eméline.

COURRIER des Lecteurs

Nom: KADI
Emailtoubela16@yahoo.fr

Message: salut je suis drepanocytaire forme sc j aimerais avoir quel qu un avec qui parler de ce mal. merci de repondre

Courrier des Lecteurs

Name: Louise EJM

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Message: salut Je suis Louise je vis en Haiti et je suis tombée sur votre blog par hasard, à un moment ou je commencais à déprimée grave. Je suis en effet drépanocytaire de type SS de 27 ans et je viens de faire une rechute car mon hemogramme a chuté a 5.8 . Je ne vous dis pas le stress et la douleur que j’endure car je sais que vous me comprenez pour l’avoir ressensti dans votre propre corps. Je voulais vous dire que vous m’avez rendu le courage à nouvea pour me battre pour vivre normalement. De me battre pour ne pas me mettre au placard comme on a toujours tendance à le faire chez nous et je vous en remercie beaucoup. Ici en Haiti, le manque d’information sur la drepanocytose rend la prise en charge et le traitement difficile voire meme un luxe. Je voulais que vous sachiez le bienfait que vous m’avez procuré. Merci infiniement!

Louise

Courrier des Lecteurs

Paru dans les Commentaires de « http://www.drepanocytose.net/cest-a-v-o-u-s-de-p-a-r-l-e-r/ »
http://bit.ly/TocJaE 

SABAS: Maman d’une jeune fille de 18 ans drepano SC AVEC TOUTS CE QUE CELA COMPORTE CRISE AIGUE ABSCENCE SCOLAIRE, mais elle se bat; maintenant a l’Universite de rennes pas  de medecin connaissant vraiment cette maladie. Ah si 5 jours avant de trouver un antibiotik pour une sinusite resultat douleur au dos et au bras la DREPANOCYTOSE , la secretaire de ce medecin n’a meme pas voulu lui passer le medecin  sous pretexte qu’elle avait RDV le samedi et que celui ci EST deborde.  LE MARDI SUIVANT RDV AVEC LE MEDECIN DE L’UNIVERSITE QUI LUI DIT DOSSIER MEDICAL A LA MAIN: DEPUIS 2010 VOUS N’AVEZ PAS ETE HOSPITALISEE DONC PAS BESOIN DE TIER-TEMPS POUR VOS EXAMENS , cette jeune flle etait en pleine crise ce jour mais il y a les exam donc lutte pour ne rien louper comme cour. ET JUSKA CE JOUR N’A PUE AVOIR UNE CONFIRMATION D’AVOIR SON TIER-TEMPS, KE FAIRE ? ECRIRE AU RECTORAT? G DUE DEMANDER A SON MEDECIN DE LA MARTINIQUE DE BIEN VOULOIR EXPLIQUER SUR PAPIER A CE MEDECIN LES DEGATS IMPREVUS DE LA DREPANOCYTOSE. CETTE F. FILLE A EU TIER-TEMPS POUR SON BREVET ET SON BAC ICI EN 972. VIVE LA FRANCE BRAVO…..

C’est à V O U S de P-A-R-L-E-R !!

Vous êtes malade Drépanocytaire ? Vous êtes un professionnel de Santé ?
Un représentant d’association ? Vous êtes concernés par la Drépanocytose ?

J’attends vos témoignages ! J’attends vos commentaires sur les articles du site !
Ce n’est pas nominatif… Vous pouvez choisir un Pseudo : )

Le tout c’est de PARTICIPER (comme disait l’autre : )

 

Courrier des Lecteurs

Reçu cet email par l’intermédiaire de la rubrique Contact du site :

Message: Difficile de trouver des témoignages hein ?.. Je sais pas, j’trouve ça bizarre quand je cherche des témoignages sur d’autres maladies y’en a des centaines mais sur la mienne pas des masses.. Ca m’fais penser quand j’dis a mes potes « j’ai la drépanocytose, une maladie génétique  » et eux « la.. la quoi ? » et moi découragée « nan rien laisse » mais les bons amis sont la « aller vas’y explique moi » 🙂
Je ressens.. le besoin ouais le besoin de laisser un commentaire, une trace j’en ai marre de faire « comme si » tu vois ?
Il est 22h54 et après avoir regarder un film sur canal, je la sens.. oui « elle », elle est la, m’atrophiant les jambes.. Moi je passe le temps, la douleur je me lève, doucement et j’vais prendre mes efferalgans et paf, d’un coup je tombe sur ton site . Je m’appelle Ninouki (un surnom..) et j’ai 16 ans, bientôt 17 . Niveau scolarité j’ai toujours été assez bonne jamais redoubler, en 1ere S et avec l’ambition(ça me rappelle l’autre infirmière qui a sorti ses yeux de merlan-frits quand je lui ai dit que j’étais en S pff comme si la maladie bouffais le cerveau, je rêve.) J’ferais médecine après la term’ on va essayer neurochir’ ou cardio’ ..
J’ai un frère, SS comme moi deux ans de plus que moi ?   le nombre de chambre qu’on a partager en même temps a l’hôpital on rigolait bien même si la douleur était présente ^^ (on était un peu les chouchous quand même :p )
23h03 : J’ai mal, je sens que ça descend, mais je me bat j’ai appris a la laisser m’enlacer, me grignoter petit a petit « elle ».
Avant mes 14ans j’allais assez bien les crises s’enchaînaient (certes) mais j’étais petite, je ne la connaissait pas bien « elle » je ne la domptais pas mais c’était vite régler Âpres ça a commencer a mal aller, très mal oui . A un point ou deux transfusions et un échange le tout sur 2jours ne suffisaient pas. J’ai arrêter mes médicaments quand j’ai remarquer que même en les prenants rien ne changeais, j’avais mal je sais que y’en a qui en ont besoin de ces médoc, je sais que c’est mal mais j’étais a bout. C’est devenu morphine a chaque crise, je m’enfonçais dans la « legumitude » ne cessant d’appuyer sur la pompe « bip-bip »  et mes potes d’hôpital « chanceuse va tu kiffe te shooter hein;) » autant en rire 🙂
Depuis que je suis née j’ai quand même pu remarquer les avancées technologiques dans le milieux hospitalier . Je me rappelle encore des premières pompes que j’ai eu une grosse bleu avec une sonnerie a en réveiller les mort, d’aussi loin que je me souvienne je crois qu’elle m’ont réveiller presque toute les nuits lors de mes séjours a l’hôpital . 1Er STA en décembre 2010 arrivée tellement soudainement .. je sentait lentement que quelque chose n’allais pas a en arriver ou je me privais de respirer pendant de longues secondes pour ne plus souffrir, mourir ? j’y ai cru .. la 2eme en novembre 2011 pire.. mais celle la je l’ai vu venir.
Mes douleurs en temps de crises ? Comme si quelqu’un me tordais les jambes, me fracassait le dos avec un marteau, me sciait les bras . Et moi je me tord dans tout les sens, me met dans des positions que je ne me savait même pas capable d’exécuter, j’étire mes bras et mes jambes. Je pleure j’écoute mon père qui me dit de boire je vois le vide dans les yeux de ma mère qui prépare mes affaires ..
23h20 : le temps de parler de quelque chose qui pourrait en aider plein : la bouillotte ! J’en ai fabriquer avec ma mère, 3 avec du riz a l’intérieur et bien depuis ce jour des que j’ai mal je la met 6min au micro onde et ça me SOULAGE ! Ca m’a même permis de ne pas aller a l’hôpital quand j’avais des petites crises. La sensation que ça procure est.. indescriptible c’est MAGIQUE ! Et ça calme tellement la chaleur.
23h27 tiens, je saigne du nez..
23h36 Je me sens mieux mon 1g d’efferalgan fait enfin effet ! Je me sens bien d’avoir écris partager un bout de ma vie .

J’AI LA DREPANOCYTOSE MAIS J’EN FAIS PAS UNE OVERDOSE! (bon nul mais j’avais envie de l’ecrire « LOL »)