Archives pour la catégorie Drépanocytose

Courrier des Lecteurs

Name: Louise EJM

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Message: salut Je suis Louise je vis en Haiti et je suis tombée sur votre blog par hasard, à un moment ou je commencais à déprimée grave. Je suis en effet drépanocytaire de type SS de 27 ans et je viens de faire une rechute car mon hemogramme a chuté a 5.8 . Je ne vous dis pas le stress et la douleur que j’endure car je sais que vous me comprenez pour l’avoir ressensti dans votre propre corps. Je voulais vous dire que vous m’avez rendu le courage à nouvea pour me battre pour vivre normalement. De me battre pour ne pas me mettre au placard comme on a toujours tendance à le faire chez nous et je vous en remercie beaucoup. Ici en Haiti, le manque d’information sur la drepanocytose rend la prise en charge et le traitement difficile voire meme un luxe. Je voulais que vous sachiez le bienfait que vous m’avez procuré. Merci infiniement!

Louise

Courrier des Lecteurs

Paru dans les Commentaires de « http://www.drepanocytose.net/cest-a-v-o-u-s-de-p-a-r-l-e-r/ »
http://bit.ly/TocJaE 

SABAS: Maman d’une jeune fille de 18 ans drepano SC AVEC TOUTS CE QUE CELA COMPORTE CRISE AIGUE ABSCENCE SCOLAIRE, mais elle se bat; maintenant a l’Universite de rennes pas  de medecin connaissant vraiment cette maladie. Ah si 5 jours avant de trouver un antibiotik pour une sinusite resultat douleur au dos et au bras la DREPANOCYTOSE , la secretaire de ce medecin n’a meme pas voulu lui passer le medecin  sous pretexte qu’elle avait RDV le samedi et que celui ci EST deborde.  LE MARDI SUIVANT RDV AVEC LE MEDECIN DE L’UNIVERSITE QUI LUI DIT DOSSIER MEDICAL A LA MAIN: DEPUIS 2010 VOUS N’AVEZ PAS ETE HOSPITALISEE DONC PAS BESOIN DE TIER-TEMPS POUR VOS EXAMENS , cette jeune flle etait en pleine crise ce jour mais il y a les exam donc lutte pour ne rien louper comme cour. ET JUSKA CE JOUR N’A PUE AVOIR UNE CONFIRMATION D’AVOIR SON TIER-TEMPS, KE FAIRE ? ECRIRE AU RECTORAT? G DUE DEMANDER A SON MEDECIN DE LA MARTINIQUE DE BIEN VOULOIR EXPLIQUER SUR PAPIER A CE MEDECIN LES DEGATS IMPREVUS DE LA DREPANOCYTOSE. CETTE F. FILLE A EU TIER-TEMPS POUR SON BREVET ET SON BAC ICI EN 972. VIVE LA FRANCE BRAVO…..

l’EFFENTORA 400, une histoire parisienne…

Cela se passe en France, en 2012. Si, si
De part mes douleurs très importantes, de l’ordre de 8,5/10 au paroxysme, j’ai un traitement thérapeutique lourd depuis plusieurs années, avec notamment des patchs de Durogesic 50 (Morphinique); et depuis 1 an on y adjoint 4 comprimés d’Effentora 400 par jour, en fonction de la douleur.

Et la, c’est le drame.

Vous changez de statut auprès des pharmacies et pharmaciens. La Drépanocytose? Connait pas. Effentora ? « Aaah.. Vous êtes drogué donc« . Voila. Association automatique, regards soupçonneux, pas du tout compatissant… Il faut dire que l’Effentora est diablement efficace… Après la prise d’un comprimé, je passe d’une douleur intense (poitrine, dos, chevilles, poignets) soit une incapacité totale de vie sociale, à un état sans douleur (enfin, presque), de toute façon un état très acceptable et la possibilité de conduire, d’avoir une vie « normale ». Oui, cela fonctionne diablement, du moins pour moi.

Mais voila, c’est un STUPÉFIANT. Une DROGUE. Le MAL incarné, personnifié. C’est ADDICTIF.

Aaaah.. La douleurVaste débat. C’est un état ou, tant qu’on y est pas confronté, on ne l’appréhende pas… Du type: bah, serre les dents ça passera. Ou: tu es sur que tu as autant mal que ça..? Et autres billevesées et coquecigrues.

Cela me rappelle la Martinique quand j’étais en situation de crise intense et en besoin d’oxygène etc. Meme avec une douleur EXTREME, de type 10/10, pas de morphine. (Il y a  25 ans a peu près). Fallait serrer les dents et attendre que ça passe. La morphine était encore réservée aux militaires sur le théâtre des opérations…(?)
Moi je n’y avait pas droit en tout cas. Et la crise durait 15 jours, 3 semaines.

Sans doute que l’Effentora ne se donnera jamais en sucette ou dragées, mais tout de même, moi je le vois comme SOLUTION pour mes douleurs, je ne le vois pas en tant que STUPEFIANT… La dangerosité de l’Effentora est due à sa spécificité d’addiction et d’escalade des doses.

Mais d’une, l’éspérance de vie d’un malade drépanocitaire est en moyenne générale 45 ans.. Qu’est ce qu’on se fiche d’être addcitif a une molécule qui abrège vos souffrances le temps qui vous reste….?? ! (tout dépend de votre situation, mais la mienne… C’est le cadet de mes soucis…)

Et, Donc, il vient d’avoir ce magnifique épisode dans une assez grande pharmacie PARISIENNE : ))

J’étais donc de passage à Paris pour une semaine et par manque de chance j’étais à cours d’Effentora. Comme je n’ai absolument pas de problème dans la région ou je réside à me les procurer mensuellement, je pensais (très naïvement) qu’il suffisait que mon Dr m’envoie un fax et que je le montre dans une grande pharmacie qui en aurait par chance.

N’ayant plus d’Effentora depuis 2 jours, mes douleurs étaient remontées « au taquet » comme on dit vulgairement, cela veut dire que, comme une crise intense, mes douleurs étaient à leurs paroxysme. La force mentale qu’il m’a fallu employer (déployer?) ne serait-ce que pour me lever était phénoménale.

Après plusieurs passages dans 2 petites pharmacies ou les préparateurs m’ont regardé comme si j’étais un Alien débarquant de Saturne (Anneau sur la gauche), j’ai décidé de m’adresser à une plus grande. J’arrive, je me présente, présente mon problème, dit que je SUIS en crise drépanocytaire et que je voudrais ce qu’il y a sur l’ordonnance. D’abord il y a le regard plus que suspicieux du « préparateur/pharmacien », qui en profite aussi pour jeter le même regard lourd de sous-entendu à sa collègue dont la principale activité était de ranger des boites mais en fait les jeter au fur et a mesure au sol. L’ambiance était donc… Collégiale… Moi qui souffre, en face du comptoir, ou chaque minute debout est un supplice, on a cure. Bon, j’ai l’habitude. Ce sont des commerçants après tout…

______________________ D I A L O G U E ________________________________

Pharmacien: Ah oui, je vois… Non mais personne ne vous donnera de stupéfiant à Paris sur la base d’un fax… Il vous faudra voir un médecin pour qu’il vous délivre une ordonnance sécurisée et encore…. Et il faut vérifier si nous pourrons être livrés…

Moi: D’accord, pouvez-vous vérifier si vous pouvez avoir une commande + livraison le plus tôt possible?

Pharmacien: Oui, J’appelle. Ok, livraison possible demain matin.

Moi: Pourriez-vous m’indiquer un médecin généraliste autour d’ici afin que je fasse le moins de déplacement possible, vu que j’ai un peu mal… Partout

Pharmacien: Oui, Essayez de voir le Dr XXX rue XXX de ma part.

Moi: Je téléphone et obtient un rdv immédiatement.

RETOUR PHARMACIE

Pharmacien: Très bien donc vous avez l’ordonnance, mais je dois voir mon « chef » pour voir si on peut vous la délivrer.

Moi: …?

Retour du Pharmacien: Donc j’ai vu avec le directeur, je suis désolé on ne « fait » pas de STUPÉFIANTS. On ne les délivre pas ici.

Moi: … Vous.. PLAISANTEZ j’espère? Je suis sur mes dernières « cartouches », mes dernières capacités physiques pour tenir debout sans hurler de douleur et vous m’annoncer cela MAINTENANT??!!!

Pharmacien: (marmonnant) Oui je sais, désolé… Ecoutez, je vais appeler une autre pharmacie rue Lepic qui pourra peut être vous » « dépanner »…

Moi: …

Pharmacien: Voila, il ont acceptés, vous serez livrés demain, allez-y de ma part.

Moi: Oui, j’ai déjà vu ce que cela donnait.. Bien, merci encore pour tout.

 

____________________ F I N  DU  D I A L O G U E _________________

Voila, cela vous traduit un petit épisode de la vie d’un patient, qui A une ORDONNANCE dûment remplie par un MEDECIN (pas un marabout hein, un médecin des Hôpitaux de France)

  • Un Pharmacien n’est il pas OBLIGÉ de vous fournir le traitement signifié par l’ordonnance d’un Médecin ? Quelque soit celui-ci ?
  • Qu’en est-il du « droit » du Patient ?
  • N’est-ce pas une façon de SELECTIONNER une « clientèle » ? En a t-il le droit ?

Certes je connais le problème de certains médicaments, utilisés dans d’autres buts que pour se « soigner ». Je sais aussi que la Carte Vitale fait l’objet de trafics, faut-il pour cela mettre tous les patients dans le même sac ? Annuler la carte Vitale ? l’Effentora pour moi n’est pas un « stupéfiant« , c’est un MÉDICAMENT inventé par un laboratoire, qui a eu des autorisations pour le délivrer sur le marché non ? Donc susceptible d’être utilisé par des patients, sans que ce soit « au jugé », à l’appréciation d’un apothicaire pharmacien !?

Pensez au patient pour qui c’est un combat de tous les jours déjà de se lever, VIVRE, et ensuite on doit aussi ménager les susceptibilités du Médecin, du pharmacien et de qui encore ?

Mais bon, on donne déjà au Téléthon hein… Donc voila. On a donné. Merci de souffrir en silence et chez vous de préférence. ‘Toute façon la drépanocytose… Ca touche une population particulière hein… Si vous voyez ce que je veux dire…

 

 

Tout un arsenal pour combattre la douleur

« Tiré » de L’Express ©

Par Vincent Olivier, publié le 21/10/2009 à 12:06

A chaque douleur, à chaque malade son traitement. Revue des armes classiques et nouvelles.

Douleur légère ou intense ; précise ou diffuse ; chronique ou aiguë ; endogène ou exogène ; en décharge électrique ou en coup de marteau… Tout comme il existe autant de manifestations de douleurs que de patients, il n’y a pas une panacée ni de médicament idéal, mais, sans doute, un traitement adapté à la situation de chacun. Du comprimé à l’hypnose, de l’acupuncture à la neurostimulation, voici un tour d’horizon du traitement de la douleur – avec cette remarque en forme de précaution d’usage du Pr Bernard Bannwarth, chef du service de rhumatologie au CHU de Bordeaux : « Nous, médecins, devons faire preuve d’humilité : en la matière, in fine, c’est toujours le malade qui a raison. »

Les antalgiques de niveau 1
Si les médecins délaissent aujourd’hui l’aspirine, en raison de ses effets secondaires possibles (hémorragies, ulcères…), l’ibuprofène a, lui, toute sa place dans l’arsenal thérapeutique, « y compris pour les douleurs lombaires » grâce à son action anti-inflammatoire, précise le Pr Bannwarth. Attention, toutefois, aux dangers méconnus de cette classe de médicaments, en particulier en cas d’insuffisance rénale ou de prise prolongée. Mieux vaut préférer en première intention le paracétamol, « la bonne à tout faire des antalgiques » selon l’expression imagée du Pr François Chast, chef du service de pharmacologie de l’Hôtel-Dieu (Paris). Et ne pas hésiter à utiliser la dose maximale journalière : 4 grammes pour un adulte, répartis en 4 prises sur 24 heures.

Les antalgiques de niveau 2
Le retrait, décidé en juin dernier au niveau européen, des médicaments à base de dextropropoxyphène a déstabilisé les 8 millions de Français, consommateurs réguliers de Di-Antalvic et autres Propofan. « Etonnée de cette décision, comme le souligne le Pr Chast, la communauté médicale va devoir désormais se tourner vers de nouvelles associations de molécules, de type paracétamol + tramadol ou encore paracétamol + codéine », ajoute le spécialiste, qui suggère de bien rappeler aux patients les effets indésirables de ces molécules, le plus souvent d’ordre digestif : nausées, vomissements, constipation…

Les antalgiques de niveau 3
C’est le médicament qui fait peur, qui évoque le danger par la simple énonciation de son nom : morphine, comme « mort fine ». Un antalgique pourtant « indiqué pour les douleurs résistantes aux autres traitements, extrêmement efficace et peu dangereux, dès lors qu’il est utilisé en cure courte », selon François Chast. Une douleur dentaire par exemple, une arthrose résistante ou une intervention chirurgicale peuvent justifier une prise de morphine. Quant à l’auto-administration par intraveineuse, elle donne de bons résultats et n’engendre, hors situation exceptionnelle, pas d’accoutumance. « Réhabilitée il y a trente ans à peine », rappelle le Pr Chast, elle inquiète d’autant moins aujourd’hui qu’on peut la prendre oralement (comprimés) ou par voie transdermique (patch), en action directe ou en libération prolongée, etc. N’empêche : certains praticiens, comme le Pr Bannwarth, évoquent les « risques d’escalade thérapeutique systématique et la stratégie par paliers (1, 2, 3) initiée par l’OMS » (Organisation mondiale de la santé).

Les psychotropes et antiépileptiques
Un antidépresseur ? Contre la douleur ? « Souvent, nos patients n’apprécient pas, ils nous disent qu’ils ont mal, mais qu’ils ne sont pas fous ni déprimés ! » raconte le Pr Chast. Et pourtant : il y a une vingtaine d’années, on a découvert que certains médicaments psychotropes pouvaient aider à la prise en charge de la douleur, comme alternative thérapeutique « lorsque les antalgiques traditionnels ne soulagent pas ». Ainsi, un antiépileptique pour une douleur post-zona chez un adulte ; ou encore une benzodiazépine comme relaxant musculaire dans les lombalgies. De fait, tout comme la douleur met en jeu des neurones au niveau de la moelle épinière (on parle alors de douleur « neuropathique »), ces médicaments agissent sur certains neuromédiateurs spécifiques, noradrénaline et sérotonine notamment, qui agissent comme des opioïdes endogènes (secrétés naturellement), précise François Chast.

La neurostimulation
La neurostimulation, voilà le grand espoir pour tous ceux qui souffrent de douleurs chroniques et rebelles. Schématiquement, il s’agit de « fermer la porte » au mal, en envoyant de petites décharges électriques qui iront plus vite que le neurone convergent (voir l’illustration ci-dessus). La sensation de fourmillement qui en résulte va, en quelque sorte, entrer en concurrence avec les sensations douloureuses et leurrer le cerveau « comme on le fait spontanément en se frottant après une brûlure », observe le Pr Alain Serrie, chef de service à l’hôpital Lariboisière (Paris) et auteur de l’ouvrage Vaincre la douleur (Michel Lafon). En pratique, des boîtiers de la taille d’un téléphone portable, reliés à des électrodes mises sur la peau, envoient, six heures par jour, des décharges. Plus impressionnante encore, la stimulation corticale (dans le cortex), « une technique où la France est pionnière », rappelle le Dr Jean-Christophe Sol, neurochirurgien au CHU de Toulouse : des électrodes sont implantées dans le cerveau, avec une précision de l’ordre de quelques millimètres, et connectées à un stimulateur implanté dans l’abdomen.

L’hypnose
Douleur, anxiété, pré-anesthésie… Les indications de l’hypnose ne cessent de s’étendre, notamment chez les enfants. Marie-Madeleine Lucas, praticien hospitalier au CHU de Rennes, cite une étude, menée en 2007 sur un petit nombre d’entre eux, qui a comparé une chirurgie (légère) faite sous hypnose et sous anesthésie : après hypnose, 80 % des troubles du comportement (angoisse, cauchemar, peur d’être seul) ont diminué, alors qu’ils ont augmenté dans 60 % des cas après une anesthésie générale. S’il n’existe pas de profil type du « bon répondant », le Dr Lucas rappelle qu’en dehors des deux contre-indications (surdité et schizophrénie), l’hypnose peut être envisagée pour tout patient qui se comporte « comme un acteur de sa propre guérison ». L’idée n’est pas de faire disparaître la douleur, mais de modifier la perception que l’on a du monde extérieur. On peut, par exemple, provoquer une hyperconcentration orientée vers quelque chose d’agréable. Engendrer une distorsion du temps en le rendant « plus court », déplacer la douleur, modifier son seuil de tolérance. Le Dr Lucas insiste : « C’est un outil qui vient en complément, mais il ne remplace rien. »

La Sophrologie, les massages, la relaxation, l’acupuncture
« Quand un patient fibromyalgique ou arthrosique est soulagé par l’acupuncture, cela me ravit, confie le Pr Bernard Bannwarth : pratiquée dans les règles de l’art, elle n’est pas dangereuse et, dans bien des cas, pas moins efficace que nos médicaments ! » En matière de mal de dos en particulier, aucune piste n’est à négliger, y compris les plus simples : une canne, des semelles orthopédiques, une ceinture de maintien lombaire… Quant aux méthodes alternatives, il faut que le thérapeute soit compétent, et l’indication, correctement posée. En réalité, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise solution dans l’absolu, tout est affaire de relation et de confiance entre deux personnes.

Contacts • Adresses • Liens

Source/Copyright: http://www.uraca.org/drepanocytose/carnet-adresses.htm

FRANCE • PARIS

PÉDIATRIE

• Hôpital Armand-Trousseau
26 Av du Dr Arnold Netter 75012 Paris / Tél : 01 44 73 69 09

• Hôpital Necker
149-161 rue de Sèvres 75015 Paris / Tél : 01 44 49 56 09

• Hôpital Robert Debré
Point bleu, niveau -1
48, Bd Sérurier 75019 Paris / Tél : 01 40 03 24 22

• Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
40, Av de Verdun 94010 Créteil / Tél : 01 45 17 50 00

• Hôpital Kremlin Bicêtre
78, rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin Bicêtre / Tél : 01 45 21 32 98

ADULTES

• Hôpital Tenon
4, rue de la Chine 75020 Paris / Tél : 01 56 01 66 15

• Hôpital Henri Mondor
51, Av du Maréchal de Lattre de Tassigny 94000 Créteil / Tél : 01 49 81 24 40

• Hôpital Kremlin Bicêtre
78, rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin Bicêtre / Tél : 01 45 21 32 98

LES CENTRES DE RÉFÉRENCES
ADULTES ET PÉDIATRIE AUX ANTILLES

MARTINIQUE
• Hôpital du Lamentin
Tél : 05 96 57 11 72

• Centre caribéen de la drépanocytose Guy Mérrault
Tél : 05 90 91 68 08

RÉSEAUX DE SANTÉ

• ROFSED – Réseau Ouest-Francilien de Soins aux Enfants Drépanocytaires
Hôpital Necker – Enfants Malades
149, rue de Sèvres 75015 PARIS / Tél : 01 44 49 56 09
http://www.rofsed.fr

• Réseau Paris-Nord
32, rue de Paradis 75010 Paris
http://www.reseau-paris-nord.com

• Périnatalité 92 : Réseau Périnatal Nord 92
Centre de PMI Julien Mocquard 92230 Gennevilliers
http://www.perinat92.org

• Agekanonix : Le Nouveau Monde
Bureau Prune – 3, mail Marie Curie 92390 Villeneuve la Garenne
http://www.aliser92.com

ASSOCIATIONS SPÉCIALISÉES / FRANCE MÉTROPOLITAINE

• AFT – Association France Thalassémie
38, Av Jean Jaurès 38600 Fontaine / Tél : 04 76 27 60 71

• APIPDAssociation Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose
7 ter, rue Edouard Vaillant 93400 Saint Ouen / Tél : 01 40 10 02 49

• DREPAN HOPE
http://www.ladrepanocytose.com

• DREPAVIE Agir pour la vie
Maison des Associations – 1A, place des Orphelins 67000 STRASBOURG /
Tél : 06.68.61.06.29 / http://www.drepavie.org

• LCDM France – Lutte Contre la Drépanocytose à Madagascar France
21 avenue de la république Appartement 30 92320 Chatillon
http://www.drepanocytose-madagascar.org

• Noir et Blanc
L’impérial Santé – Parc tertiaire de Valgora 83160 La Valette du Var
http://www.noir-et-blanc.org

• OILD – Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose
21 rue Godefroy 92800 Puteaux / Tél : 01 49 01 13 54
http://www.drepanetworld.org

• SJCK – Solidarité Jeunesse Congo-Kinshasa
2 Allée Camille Pissaro 78430 Louveciennes / Email : sjck@free.fr

• SOS Globi – Fédération des malades Drépanocytaires et Thalassémiques
Hôpital Henri Mondor – 51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny 94 010 Créteil /
Tél : 01 64 30 93 32 / http://www.sosglobi.fr

CARAÏBES

HAÏTI

• LAAF – Ligue Anti-Anémie Falciforme
181 Rue Capois, Port-Au-Prince
BP 19006
HAITI
Contact : jeanfleurival@yahoo.fr

MARTINIQUE

Centre de référence
• Centre Intégré de la Drépanocytose 
Centre Hospitalier du Lamentin
Cité hospitalière Mangot Vulcin
Route du Vert pré
BP 429
97292 LE LAMENTIN CEDEX 2
Tél : 00(596) 596 488110 488111 488049
Fax : 00(596) 596 488271

Associations
• Association de Soutien aux Actions contre la Drépanocytose A.S.A.D. 972
BP 20
97292 LE LAMENTIN CEDEX

• APIPD Martinique
Allée des gommiers – Cap Est, 97240 Le François
Contact : orlaymarc@wanadoo.fr

• ADDM (Association des Drépanocytaires de la Martinique)
Contact : charles.constance@wanadoo.fr

GUADELOUPE

Centre de référence
• APIPD Guadeloupe
Résidence St Phy
97120 Saint Claude
Contact : albertine@caramail.com

• Centre hospitalier de la Basse Terre
Avenue Gaston Feuillard
97109 BASSE-TERRE, GUADELOUPE Cedex
Tel : 00(590) 590 81 54 54

Associations
• drePano-doubout
Rue Madame Beausoleil, Guenette
97160 Le Moule – Guadeloupe
Contact : drepano_doubout@hotmail.com
Tél : 0590 23 80 69

GUYANE

Centre de référence
• Hôpital de Jour pour Adultes
CH de CAYENNE
Avenue des Flamboyants
97300 CAYENNE
Tel : 00 (594) 594 39 51 47

Associations
• Association Drépaguyane
APROSEP service SAVA
81 rue Christophe Colomb
97300 Cayenne
Tél : 06 94 27 58 57
E-mail : drepa.guyanne@yahoo.fr
Présidence : Julia Lucien Vinatier

• Association des drépanocytaires de la Guyane
327, résidence Montlucas Bât M – 97300 Cayenne
Contact : Leon.ursulet@wanadoo.fr

AFRIQUE

Les associations de lutte contre la drépanocytose en Afrique :

• ABLD – Association béninoise de Lutte contre la drépanocytose
01 BP 862 Cotonou Bénin
Contact : mevochristine1@yahoo.fr

• A DA Yi
Résidence du parc, 1 Allée du parc 54500 Vandoeuvre-les Nancy
et : 01 BP 100 Post’entreprise Abidjan Cedex 1 Côte d’Ivoire
Email : ongadayi@yahoo.fr

• OPPED – Organisation Pour la Protection des Enfants Drépanocytaires
01 BP 2694 Ouagadougou 01 BURKINA FASO
Contact : lymariam@fasonet.bf

• Comité d’Initiative Contre la drépanocytose (Burkina Faso)
06 BP 9529 Ouagadougou 06 / Tél : 50324036 / Mobile : 76567028
Contact : cid.burkina@yahoo.fr

• AICBF – Association des Infirmiers du Congo pour le Bien Être Familial
s/c de Raoul MALONGA – BP 13300 – 13600 BRAZZAVILLE – Congo-Brazzaville
Contact: malongagina@yahoo.fr

• ONG Le Grand Médecin
Adjamé Habitat-extension (provisoirement) – 22 BP 439 Abidjan 22 – Côte d’Ivoire
Contact : legrandmedecin@voila.fr / Tél : (+225) 07 40 06 74 / 07 68 31 99

• AGLUD – Association Guinéenne de Lutte contre la drépanocytose
Almamya, Commune du Kaloum – BP 1011 Conakry – Guinée
Contact : agludguinee@yahoo.fr

• LCDM – Lutte contre la drépanocytose Madagascar
5, rue Andriamanamihaja Tsaralalàna Antananarivo 101
Contact : madadrepano@yahoo.com
http://www.drepanocytose-madagascar.org

• AMLUD – Association Malienne de Lutte contre la drépanocytose
Bamako – MALI / Tél : 00 223 679 68 93

• ASDM – Association de Soutien aux Drépanocytaires en Mauritanie
BP 3069 Nouakchott / Tél 521 03 00 – 654 29 76
Contact : wanemariam@yahoo.fr

• ALDN – Association de Lutte contre la drépanocytose au Niger
Présidente: Mme HIMA FATIMATOU / Tél : 0022798961321
Contact : aldn_niger1@yahoo.fr

• ADBM – Association des Drépanocytaires « Bana ya Membre »
6176 / 1 Bis Camp Riche By-Pass C/Lemba Kinshasa RDC BP 1127 Kinshasa
Contact: banamembre@yahoo.fr

• ASD – Association Sénégalaise des drépanocytaires
s/c Centre National de Transfusion Sanguine – Avenue Cheikh Anta Diop
Dakar – Sénégal
Contact : associationdrepano@hotmail.com

• Espérance-Vie
BP 5889 – N’djamena – TCHAD / Tél : 00235 631 79 63 / 621 46 49
Contact : aadoudou2000@yahoo.fr

• ALPHATT
Service de Biochimie Clinique – Hôpital d’Enfants de Tunis
Place Bab Saadoun – 1007 Tunis – TUNISIE

• ATLD
BP 6224 – Lomé – Togo / Tél : (228) 915 26 96 / (228) 335 29 95
http://www.atldtogo.org

 

 

L’Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose

L’ORGANISATION OILD

L’Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose (OILD) créée en 2000, s’est fixée  comme objectif stratégique d’agir et d’œuvrer dans le monde pour réduire la mortalité, ainsi que les impacts de santé liés à la Drépanocytose dans le monde.

Depuis sa création, et en collaboration étroite avec les pays d’Europe, d’Amérique, du Moyen-Orient et d’Afrique, mais également en partenariat avec différentes organisations internationales (L’UNESCO, l’OMS, L’OIF…), l’OILD a initié plusieurs résolutions qui ont abouti à la reconnaissance de la drépanocytose comme priorité de santé au monde par les institutions internationales, et ceci grâce au soutien de trois États en particulier : le Sénégal, le Congo et la France.

L’OILD par son objet, ses objectifs et ses actions, est une plate-forme  internationale de consolidation, de structuration et d’actions en faveur des malades de la Drépanocytose dans le Monde.

• La vocation de l’OILD est d’œuvrer et d’agir comme catalyseur et facilitateur de réalisations, en bonne intelligence et en partenariat avec les organismes publics et privés, les États et les associations qui sont actives de manière complémentaire sur le terrain.

• Les programmes conçus et développés par l’OILD se font, par leur nature avec les partenaires volontaires, dans le but d’accomplir des réalisations concrètes, préparées de manière professionnelle et pour lesquels les résultats correspondants doivent pouvoir être en permanence mesurés et optimisés.

Ses Objectifs

1 – Réduction significative de la mortalité et de la morbidité infantiles
2 – Réduction significative des impacts  négatifs de la Drépanocytose sur la vie des malades au quotidien
3 – Optimisation des moyens de lutte contre la Drépanocytose au niveau International
4- Amélioration de la prise en charge des patients
5- Soutenir la recherche

Docteur Frank GROSVELD • Fondation Louis-Jeantet

Docteur Frank GROSVELD
Lauréat du Prix Louis-Jeantet de médecine 1991

Travaux de recherche

Les travaux de Frank Grosveld portent sur les gènes spécifiant l’a et la b-globine, qui sont les constituants protéiques de l’hémoglobine. Cette molécule est la première où l’on a pu mettre en relation la structure du gène, la structure de la protéine et les fonctions de celle-ci. Son étude a aussi permis de mieux comprendre les perturbations causées par une mutation génétique.

Les maladies héréditaires de l’hémoglobine sont très répandues dans certaines parties du monde. La plus connue est la drépanocytose, due à une mutation ponctuelle dans le gène de la b-globine. L’hémoglobine présente chez ces malades est anormale. Elle provoque un changement de forme des globules rouges (falciformation), responsable de symptômes très invalidants. Un autre groupe de maladies impliquant les gènes de globine est constitué par les thalassémies.

Frank Grosveld a identifié les régions de contrôle situées au voisinage du gène de la b-globine, qui règlent son expression dans les futurs globules rouges. Il a en particulier découvert la région de contrôle dominant de ce gène, découverte qui ouvre la porte à plusieurs développements importants.

Il s’agit en premier lieu, de la construction de modèles animaux des maladies humaines de l’hémoglobine. De tels modèles peuvent être obtenus grâce à la technique des souris transgéniques. Ce sont des souris dont le matériel génétique contient des gènes étrangers introduits artificiellement. En construisant un segment d’ADN où les gènes d’a– et de b-globine humaine sont  » accrochés  » à la région de contrôle dominant, puis en introduisant ce gène composite dans des souris transgéniques, Frank Grosveld a pu reproduire chez ces animaux d’expérience les symptômes de la drépanocytose. Ces souris permettront donc de tester les médicaments nouvellement conçus pour contrecarrer la falciformation.

D’autre part, la connaissance de la région de contrôle dominant représente un pas crucial vers la mise au point d’une future thérapie génique somatique des pathologies de l’hémoglobine. Une telle thérapie viserait à corriger le défaut génétique dans les cellules de la moelle osseuse responsables de la production des globules rouges. Il s’agirait donc d’une prévention primaire, s’attaquant aux causes mêmes de la maladie plutôt qu’à ses symptômes.

 1904 James Herrick découvre, chez un patient atteint de drépanocytose, la falciformation des globules rouges et postule l’existence d’une anomalie structurelle chez ceux-ci.
 1949 Linus Pauling démontre que cette anomalie est présente dans la molécule d’hémoglobine. C’est du même coup la première mise en évidence d’une pathologie moléculaire.
 1954 Vernon Ingram identifie la mutation génétique responsable de la drépanocytose.
 1959 Max Perutz obtient le premier modèle tridimensionnel de la molécule d’hémoglobine basé sur la diffraction des rayons X.
 1980 Yuet Wai Kan met au point le premier test de dépistage génétique de la drépanocytose utilisant pleinement les outils propres au génie génétique ( » sondes  » moléculaires).
 1990 Frank Grosveld et ses collaborateurs construisent, sous forme de souris transgéniques, un modèle expérimental de la drépanocytose.


Seuls les individus portant la mutation en double exemplaire sont affectés par la drépanocytose (on parle dans ce cas de mutation récessive). Les personnes dont un gène de b-globine est normal, l’autre muté, sont des porteurs sains : ils peuvent transmettre la mutation à leurs descendants mais n’ont eux-mêmes pas de symptômes. De plus, ils sont plus résistants à la malaria, ce qui explique le maintien du gène muté dans les régions où la malaria a été endémique pendant de nombreuses générations. Un phénomène similaire s’observe pour les thalassémies. Ces cartes montrent la répartition géographique de ces trois maladies dans l’Ancien Monde. Elles se réfèrent à la situation avant 1930, c’est-à-dire avant que la répartition géographique de la malaria ne soit influencée par des programmes d’éradication. On observe une superposition approximative des aires de répartition de ces trois maladies. (d’après Motulsky)

Courrier des Lecteurs

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Message: Difficile de trouver des témoignages hein ?.. Je sais pas, j’trouve ça bizarre quand je cherche des témoignages sur d’autres maladies y’en a des centaines mais sur la mienne pas des masses.. Ca m’fais penser quand j’dis a mes potes « j’ai la drépanocytose, une maladie génétique  » et eux « la.. la quoi ? » et moi découragée « nan rien laisse » mais les bons amis sont la « aller vas’y explique moi » 🙂
Je ressens.. le besoin ouais le besoin de laisser un commentaire, une trace j’en ai marre de faire « comme si » tu vois ?
Il est 22h54 et après avoir regarder un film sur canal, je la sens.. oui « elle », elle est la, m’atrophiant les jambes.. Moi je passe le temps, la douleur je me lève, doucement et j’vais prendre mes efferalgans et paf, d’un coup je tombe sur ton site . Je m’appelle Ninouki (un surnom..) et j’ai 16 ans, bientôt 17 . Niveau scolarité j’ai toujours été assez bonne jamais redoubler, en 1ere S et avec l’ambition(ça me rappelle l’autre infirmière qui a sorti ses yeux de merlan-frits quand je lui ai dit que j’étais en S pff comme si la maladie bouffais le cerveau, je rêve.) J’ferais médecine après la term’ on va essayer neurochir’ ou cardio’ ..
J’ai un frère, SS comme moi deux ans de plus que moi ?   le nombre de chambre qu’on a partager en même temps a l’hôpital on rigolait bien même si la douleur était présente ^^ (on était un peu les chouchous quand même :p )
23h03 : J’ai mal, je sens que ça descend, mais je me bat j’ai appris a la laisser m’enlacer, me grignoter petit a petit « elle ».
Avant mes 14ans j’allais assez bien les crises s’enchaînaient (certes) mais j’étais petite, je ne la connaissait pas bien « elle » je ne la domptais pas mais c’était vite régler Âpres ça a commencer a mal aller, très mal oui . A un point ou deux transfusions et un échange le tout sur 2jours ne suffisaient pas. J’ai arrêter mes médicaments quand j’ai remarquer que même en les prenants rien ne changeais, j’avais mal je sais que y’en a qui en ont besoin de ces médoc, je sais que c’est mal mais j’étais a bout. C’est devenu morphine a chaque crise, je m’enfonçais dans la « legumitude » ne cessant d’appuyer sur la pompe « bip-bip »  et mes potes d’hôpital « chanceuse va tu kiffe te shooter hein;) » autant en rire 🙂
Depuis que je suis née j’ai quand même pu remarquer les avancées technologiques dans le milieux hospitalier . Je me rappelle encore des premières pompes que j’ai eu une grosse bleu avec une sonnerie a en réveiller les mort, d’aussi loin que je me souvienne je crois qu’elle m’ont réveiller presque toute les nuits lors de mes séjours a l’hôpital . 1Er STA en décembre 2010 arrivée tellement soudainement .. je sentait lentement que quelque chose n’allais pas a en arriver ou je me privais de respirer pendant de longues secondes pour ne plus souffrir, mourir ? j’y ai cru .. la 2eme en novembre 2011 pire.. mais celle la je l’ai vu venir.
Mes douleurs en temps de crises ? Comme si quelqu’un me tordais les jambes, me fracassait le dos avec un marteau, me sciait les bras . Et moi je me tord dans tout les sens, me met dans des positions que je ne me savait même pas capable d’exécuter, j’étire mes bras et mes jambes. Je pleure j’écoute mon père qui me dit de boire je vois le vide dans les yeux de ma mère qui prépare mes affaires ..
23h20 : le temps de parler de quelque chose qui pourrait en aider plein : la bouillotte ! J’en ai fabriquer avec ma mère, 3 avec du riz a l’intérieur et bien depuis ce jour des que j’ai mal je la met 6min au micro onde et ça me SOULAGE ! Ca m’a même permis de ne pas aller a l’hôpital quand j’avais des petites crises. La sensation que ça procure est.. indescriptible c’est MAGIQUE ! Et ça calme tellement la chaleur.
23h27 tiens, je saigne du nez..
23h36 Je me sens mieux mon 1g d’efferalgan fait enfin effet ! Je me sens bien d’avoir écris partager un bout de ma vie .

J’AI LA DREPANOCYTOSE MAIS J’EN FAIS PAS UNE OVERDOSE! (bon nul mais j’avais envie de l’ecrire « LOL »)

La drépanocytose, première maladie génétique en France (bis repetita)

© Par Emmanuelle Sauzedde > LIENhttp://bit.ly/xJguX6 • sam, 12/06/2010 – 00:01

La drépanocytose, première maladie génétique en France

Mais de quoi souffre Lassana Diarra, milieu défensif de l’équipe de France ? Une question que tous les médias se sont posée lorsque le footballeur a dû déclarer forfait pendant le stage de Tignes. Le sportif souffre de la drépanocytose. Dans son cas, c’est l’altitude qui a déclenché ses douleurs. Mais lui ne souffre que de la forme mineure de la maladie, le « trait drépanocytaire ». Un seul de ces gènes est touché.

Et puis il y a les autres. Ceux pour qui la drépanocytose se manifeste sous une forme plus importante, la forme majeure. Les deux gènes sont malades. Ces personnes doivent être suivies tout au long de leurs vies dans des centres spécialisés. Il n’y a pas de vaccin ou de traitement qui suppriment cette maladie. Le suivi permet de diminuer la fréquence des « crises ». Michel Anselme, drépanocytaire, décrit les crises comme « des coups de marteau-piqueurs dans le corps ».

La drépanocytose naît d’une mutation d’un gène destiné à lutter contre le paludisme. Ce gène a créé une hémoglobine qui attire moins les moustiques mais a aussi provoqué cette maladie du globule rouge qu’est la drépanocytose. Cette pathologie s’est développée en Afrique.

Aujourd’hui avec le métissage, le nombre de personnes malades augmente. Plus de 300 000 enfants naissent chaque année dans le monde avec la drépanocytose. En tout, 50 millions de gens sont drépanocytaires. Et parce qu’on aime bien savoir ce que cela représente en France : on compte 10 000 malades dans l’Hexagone, 2000 en Martinique et 1500 en Guadeloupe.

Michel a 37 ans. Depuis 2008 il est sans emploi. Il attend toujours de pouvoir toucher sa pension d’invalidité, mais ça tarde. Il est père de deux enfants et, comme il le dit, « heureusement mes enfants ne sont pas atteints de cette maladie ».