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Douleur Inextinguible

Douleur Inextinguible, [ cf. Qu’on ne peut apaiser, arrêter, éteindre. 

Ξ Dimanche après-midi.
Mon voyage en Asie m’a fatigué je crois ; j’ai attrapé un rhume qui me « met à plat ». Comme une batterie d’iPhone à 20%. Et les douleurs commencent.
Les chevilles, poignets, la poitrine et le dos. Assez fortes.

Ξ Dimanche soir.
Les douleurs augmentent et un nouveau « foyer » apparait : les reins. Et la on ne « plaisante » plus. Je ne peux plus m’asseoir tellement ça fait mal. Je prévois d’aller à l’hôpital demain à la première heure. Je vais me coucher, en essayant de trouver une position confortable.

Ξ Dimanche début de nuit.
Les douleurs augmentent. Encore et encore. A chaque fois que je crois atteindre le paroxysme, je découvre que le « pallier » d’avant était « peanuts » comparé à celui de maintenant. Je commence à ne plus pouvoir respirer normalement. La douleur est trop importante et, par erreur, on a tendance à se contracter et a ne plus respirer quand une vague lancinante arrive.
Il FAUT faire quelque chose.

Il faut appeler un médecin urgentiste de nuit, et m’hospitaliser d’urgence, il me faut une piqure de MORPHINEDrepanocytose schema, ne serait-ce que pour le voyage. En général, ça m’apaise en 5 minutes avec effet de 20 minutes.
Le médecin vient, je ne suis pas d’un naturel « causant » quand j’ai une crise de ce niveau, j’essaye donc d’anticiper les questions du médecin en lui apportant toutes les réponses, rapidement (parler augmente la douleur), je lui dis donc que sur une règle de 1 à 10 mon niveau de douleur est a 12 (c’est une métaphore pour lui expliquer que j’ai très, très, très mal
Et la il m’explique que ça ne veut rien dire, et me parle d’échelle de douleur qui ne signifient rien etc. Je le regarde attentivement pour savoir s’il est sain d’esprit. Apparemment. Bref, je lui dis donc que « ça fait très mal alors, docteur ». Il consent à me faire une piqure de MORPHINE, tout en réglant par téléphone (de façon très efficace) les modalités de mon admission à l’hôpital (que je choisis, ayant tout mon dossier la-bas, étant allé en période de crise souvent, bref, ils me connaissent depuis 20 ans).
La piqure de MORPHINE ne me fait AUCUN effet. Les douleurs augmentent toujours.

Ξ Dimanche milieu de nuit.
L’ambulance arrive, avec 2 jeunes femmes et un brancard. Je mesure dans ma tête le « chemin » qu’il faudra faire pour me hisser sur le brancard… Je ne PEUX pas. Je préfère.., je sais pas, je ne peux pas. Pourrai pas. Et pourtant il le faut. Il me faut une motivation mentale. Je pense au traitement qui m’attend, à ses bienfaits, la baisse de douleur… Et j’y vais d’un coup.
J’ai failli tourner de l’œil tellement la douleur s’est décuplée par 10. J’essaye de faire bonne figure… Mais la position allongée « raide » sans oreiller pour soutenir ma tête est un supplice. Dans l’ambulance qui me conduit, chaque caillou sous les roues est une épée enfoncée dans mes reins. Chaque freinage, chaque accélération. Chaque virage.
On arrive à l’hôpital…


…A Suivre…

© Author

Bien venu… (oui, en 2 mots)

Pléthore de sites internets existent sur la Drépanocytose. Des milliers. Mais pas grand chose sur les patients… Ceux qui sont les plus concernés. Pas grand chose de la part des malades. Du jargon technique en veux-tu en-voila mais ce langage « technique » est il compris par la majorité des personnes concernées ? Je ne pense pas ; ayant créé quelques blogs-tests je peux vous assurer que la population visée n’y entend rien à « tout ça ». Ils sont des aveugles dans une forêt Amazonienne… En recherche constante d’informations qu’ils puissent comprendre, assimiler et retransmettre. Perdus dans cette jungle de mots.

Pourquoi ce blog serait-il différent ?

C’est une facon pour moi de partager nos informations, les progrès de la science, ma propre expérience, et essayer d’établir une « carte » de soignants de la Drépanocytose a travers la France. Vos témoignages nous seront utiles, demandez au médecin qui vous soigne (ou l’équipe/établissement) son autorisation de publier ses coordonnées sur ce site et ainsi éviter a d’autres de vaines recherches…

Essayons de faire de ce blog, un OUTIL fantastique de connaissance de cette maladie génétique.
Etant patient atteint de cette maladie, mes propos ici seront donc vulgarisés, et nous éviterons un jargon trop technique.

Essayons de faire de ce blog un ANNUAIRE de compétences, de connaissances.

Oui, bien venu : )

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La Drépanocytose est une maladie.

La Drépanocytose est un COMBAT.

Je ne le savais pas. J’étais naïf. Je me disais : nous sommes en France, dans un pays civilisé, moderne, à la pointe de la technologie, où la recherche produit des résultats, où le Téléthon contribue à la connaissance des maladies génétiques.

C’est la PREMIÈRE des maladies génétiques en France, devant les myopathies et la mucoviscidose. (mais loin de moi l’idée d’établir un classement…). Quoique.

« La drépanocytose est la plus fréquente des maladies génétiques, en France mais aussi dans le monde où elle toucherait environ cinquante millions de personnes. »
➜ Source: Slate (http://bit.ly/Z0pzgL)


Mais voila : Dans une ville du Grand Sud-Ouest, (par hasard) pour le patient drépanocytaire, c’est la croix et la bannière pour trouver UN spécialiste de la Drépanocytose, deja ; et ensuite, que ce spécialiste soit en accord total avec ses « collègues » quand au traitement à appliquer. Je veux dire par la, qu’en consultant 4 différents spécialistes de la Drépanocytose vous aurez de grandes chances d’avoir 4 traitements différents, 4 différents protocoles de soins différents… Et je ne compte pas dedans ceux qui font « des expériences… » (« tiens, et si je vous donnais du Dafalgan ? »).
Difficile de séparer le grain de l’ivraie…

J’aimerais que le malade, le patient, arrivant dans un service de soins, se voit proposé systématiquement, en cas de crise drépanocytaire, une évaluation visuelle ou pas, de la douleur. Et que le résultat obtenu corresponde à un traitement spécifique, en urgence.

Evaluation visuelle de la douleur

Evaluation visuelle de la douleur

 Pourquoi. Parce qu’en voyant un nouveau médecin, le patient, qui est habitué à sa douleur, peut généralement la contrôler, et affecte une apparence et une attitude qui peut ne PAS être en adéquation avec les signes de douleur « attendus » par le médecin pour se donner un avis. Moi par exemple, je suis capable d’avoir une conversation « agréable » pendant 20 mn avec un spécialiste, sans offrir les mimiques de douleur, ceci en ayant une crise généralisée (dos, poitrine, chevilles, poignets etc.)- (enfin… pas tout le temps.. : ) Cela risque d’induire en erreur le médecin qui vous voit la première fois… D’ou l’idée de la règle visuelle d’indication de la douleur, qui elle est plus « fiable ».
Il existe aussi un carnet d’évaluation de la douleur.

Donc c’est déjà compliqué de trouver un spécialiste, ayant une connaissance pointue de la maladie et étant en plus, au fait des derniers traitements et des avancées de la médecine.

C’est un « combat » personnel que vous aurez à mener. Un combat épuisant, démoralisant, surtout en étant malade et en souffrant…

⦙ On va sauter les étapes.., admettons que vous ayez trouvé votre médecin.
Viens ensuite le problème du traitement. Les drépanocytaires, en raison de leurs crises, souffrent énormément. Donc bien sur, (je parle ici d’adultes) on va aborder les traitements à base de morphine ou de Fentanyl (entre autre, et en fonction de votre cas).

Et la, soudain, c’est le drame.

Moi, patient, j’appelle ça un Médicament, un traitement. Les autres intervenants de santé vont les nommer différemment… Drogue, Stupéfiants et j’en passe.
Bien sur il s’agit de leurs catégories, du genre, mais ce souci particulier d’appellation traduit et induit une relation quasi systématique de suspicion entre les professionnels de santé et les patients. D’ou un dialogue de sourd bien souvent et un patient qui se trouve en porte-à-faux (cille) entre le médecin, la pharmacie, la sécurité Sociale etc.

Tout ça pour souffrir (un peu) moins

J’ai même vu un médecin, spécialiste de la Drépanocytose qui m’a dit (véridique) : « vous devriez revoir votre comportement à la douleur… »
Bien sur, désolé de souffrir. Et désolé d’essayer de trouver une solution pour ne plus souffrir 24 heures /24. C’est vrai que c’est chouette. Pas de vie sociale, pas d’emploi, pas de repos, pas de projets à courts termes ; c’est sur, c’est enviable…

 Un combat vous dis-je…

l’EFFENTORA 400, une histoire parisienne…

Cela se passe en France, en 2012. Si, si
De part mes douleurs très importantes, de l’ordre de 8,5/10 au paroxysme, j’ai un traitement thérapeutique lourd depuis plusieurs années, avec notamment des patchs de Durogesic 50 (Morphinique); et depuis 1 an on y adjoint 4 comprimés d’Effentora 400 par jour, en fonction de la douleur.

Et la, c’est le drame.

Vous changez de statut auprès des pharmacies et pharmaciens. La Drépanocytose? Connait pas. Effentora ? « Aaah.. Vous êtes drogué donc« . Voila. Association automatique, regards soupçonneux, pas du tout compatissant… Il faut dire que l’Effentora est diablement efficace… Après la prise d’un comprimé, je passe d’une douleur intense (poitrine, dos, chevilles, poignets) soit une incapacité totale de vie sociale, à un état sans douleur (enfin, presque), de toute façon un état très acceptable et la possibilité de conduire, d’avoir une vie « normale ». Oui, cela fonctionne diablement, du moins pour moi.

Mais voila, c’est un STUPÉFIANT. Une DROGUE. Le MAL incarné, personnifié. C’est ADDICTIF.

Aaaah.. La douleurVaste débat. C’est un état ou, tant qu’on y est pas confronté, on ne l’appréhende pas… Du type: bah, serre les dents ça passera. Ou: tu es sur que tu as autant mal que ça..? Et autres billevesées et coquecigrues.

Cela me rappelle la Martinique quand j’étais en situation de crise intense et en besoin d’oxygène etc. Meme avec une douleur EXTREME, de type 10/10, pas de morphine. (Il y a  25 ans a peu près). Fallait serrer les dents et attendre que ça passe. La morphine était encore réservée aux militaires sur le théâtre des opérations…(?)
Moi je n’y avait pas droit en tout cas. Et la crise durait 15 jours, 3 semaines.

Sans doute que l’Effentora ne se donnera jamais en sucette ou dragées, mais tout de même, moi je le vois comme SOLUTION pour mes douleurs, je ne le vois pas en tant que STUPEFIANT… La dangerosité de l’Effentora est due à sa spécificité d’addiction et d’escalade des doses.

Mais d’une, l’éspérance de vie d’un malade drépanocitaire est en moyenne générale 45 ans.. Qu’est ce qu’on se fiche d’être addcitif a une molécule qui abrège vos souffrances le temps qui vous reste….?? ! (tout dépend de votre situation, mais la mienne… C’est le cadet de mes soucis…)

Et, Donc, il vient d’avoir ce magnifique épisode dans une assez grande pharmacie PARISIENNE : ))

J’étais donc de passage à Paris pour une semaine et par manque de chance j’étais à cours d’Effentora. Comme je n’ai absolument pas de problème dans la région ou je réside à me les procurer mensuellement, je pensais (très naïvement) qu’il suffisait que mon Dr m’envoie un fax et que je le montre dans une grande pharmacie qui en aurait par chance.

N’ayant plus d’Effentora depuis 2 jours, mes douleurs étaient remontées « au taquet » comme on dit vulgairement, cela veut dire que, comme une crise intense, mes douleurs étaient à leurs paroxysme. La force mentale qu’il m’a fallu employer (déployer?) ne serait-ce que pour me lever était phénoménale.

Après plusieurs passages dans 2 petites pharmacies ou les préparateurs m’ont regardé comme si j’étais un Alien débarquant de Saturne (Anneau sur la gauche), j’ai décidé de m’adresser à une plus grande. J’arrive, je me présente, présente mon problème, dit que je SUIS en crise drépanocytaire et que je voudrais ce qu’il y a sur l’ordonnance. D’abord il y a le regard plus que suspicieux du « préparateur/pharmacien », qui en profite aussi pour jeter le même regard lourd de sous-entendu à sa collègue dont la principale activité était de ranger des boites mais en fait les jeter au fur et a mesure au sol. L’ambiance était donc… Collégiale… Moi qui souffre, en face du comptoir, ou chaque minute debout est un supplice, on a cure. Bon, j’ai l’habitude. Ce sont des commerçants après tout…

______________________ D I A L O G U E ________________________________

Pharmacien: Ah oui, je vois… Non mais personne ne vous donnera de stupéfiant à Paris sur la base d’un fax… Il vous faudra voir un médecin pour qu’il vous délivre une ordonnance sécurisée et encore…. Et il faut vérifier si nous pourrons être livrés…

Moi: D’accord, pouvez-vous vérifier si vous pouvez avoir une commande + livraison le plus tôt possible?

Pharmacien: Oui, J’appelle. Ok, livraison possible demain matin.

Moi: Pourriez-vous m’indiquer un médecin généraliste autour d’ici afin que je fasse le moins de déplacement possible, vu que j’ai un peu mal… Partout

Pharmacien: Oui, Essayez de voir le Dr XXX rue XXX de ma part.

Moi: Je téléphone et obtient un rdv immédiatement.

RETOUR PHARMACIE

Pharmacien: Très bien donc vous avez l’ordonnance, mais je dois voir mon « chef » pour voir si on peut vous la délivrer.

Moi: …?

Retour du Pharmacien: Donc j’ai vu avec le directeur, je suis désolé on ne « fait » pas de STUPÉFIANTS. On ne les délivre pas ici.

Moi: … Vous.. PLAISANTEZ j’espère? Je suis sur mes dernières « cartouches », mes dernières capacités physiques pour tenir debout sans hurler de douleur et vous m’annoncer cela MAINTENANT??!!!

Pharmacien: (marmonnant) Oui je sais, désolé… Ecoutez, je vais appeler une autre pharmacie rue Lepic qui pourra peut être vous » « dépanner »…

Moi: …

Pharmacien: Voila, il ont acceptés, vous serez livrés demain, allez-y de ma part.

Moi: Oui, j’ai déjà vu ce que cela donnait.. Bien, merci encore pour tout.

 

____________________ F I N  DU  D I A L O G U E _________________

Voila, cela vous traduit un petit épisode de la vie d’un patient, qui A une ORDONNANCE dûment remplie par un MEDECIN (pas un marabout hein, un médecin des Hôpitaux de France)

  • Un Pharmacien n’est il pas OBLIGÉ de vous fournir le traitement signifié par l’ordonnance d’un Médecin ? Quelque soit celui-ci ?
  • Qu’en est-il du « droit » du Patient ?
  • N’est-ce pas une façon de SELECTIONNER une « clientèle » ? En a t-il le droit ?

Certes je connais le problème de certains médicaments, utilisés dans d’autres buts que pour se « soigner ». Je sais aussi que la Carte Vitale fait l’objet de trafics, faut-il pour cela mettre tous les patients dans le même sac ? Annuler la carte Vitale ? l’Effentora pour moi n’est pas un « stupéfiant« , c’est un MÉDICAMENT inventé par un laboratoire, qui a eu des autorisations pour le délivrer sur le marché non ? Donc susceptible d’être utilisé par des patients, sans que ce soit « au jugé », à l’appréciation d’un apothicaire pharmacien !?

Pensez au patient pour qui c’est un combat de tous les jours déjà de se lever, VIVRE, et ensuite on doit aussi ménager les susceptibilités du Médecin, du pharmacien et de qui encore ?

Mais bon, on donne déjà au Téléthon hein… Donc voila. On a donné. Merci de souffrir en silence et chez vous de préférence. ‘Toute façon la drépanocytose… Ca touche une population particulière hein… Si vous voyez ce que je veux dire…

 

 

Mon Cas Personnel…

  • Porteur d’une drepanocytose homozygote SS
  • Premiere crise à l’age de 5 ans
  • Cholecystectomie en 19– pour une lithiase pigmentaire
  • Mise en place d’une cupule au niveau de la hanche droite pour une necrose de la tete femorale
  • Decouverte d’une necrose de la tete femorale gauche.
  • Mise en place a droite d’une prothese totale de la hanche, en raison de persistance de douleurs et d’une limitation a la marche tres importante.
  • Le patient (moi) garde toujours des signes biologiques d’hemolyse avec une microcytose qui s’explique par le fait qu’a cette Drepanocytose SS homozygote s’associe egalement une thalassemie mineure beta 0.
  • Le patient presente de façon recurrente des douleurs articulaires diffuses avec des douleurs notamment au niveau de l’epaule, du sternum, du rachis dorsal et lombaire. Ces douleurs sont en rapport avec des necroses osseuses multiples.

TRAITEMENT:

  • Traitement antalgique continu et relativement important :
    • Patch de Durogesic 50μg toutes les 48 h
    • Gelule Topalgic 200 matin et soir
    • Profenid
    • Inipomp
    • EFFENTORA comprime gingival, antalgique opioide a base de fentanyl 
Note: Tous les accents sont enleves pour une meilleure diffusion sur les différentes plate

How I died last week.

Sickle Cell disease

Sickle-cell disease (SCD), or sickle-cell anaemia (or anemia; SCA) or drepanocytosis, is an autosomal recessive genetic blood disorder characterized by red blood cells that assume an abnormal, rigid, sickle shape. Sickling decreases the cells’ flexibility and results in a risk of various complications. The sickling occurs because of a mutation in the Hemoglobin gene. Life expectancy is shortened, with studies reporting an average life expectancy of 42 in males and 48 in females. [Wikipedia]


Few weeks ago

Was not feeling very well since I came back from HK. Pain in the chest, back, and ankles. I thought it was a kind of normal because of the sickle cell disease.
HK should be the worst country worldwide to live in for people with this disease because of the rate of humidity, and each time in HK is kind of reducing my life span.

Yes.
As simple as that.
A kind of Russian roulet.

As I found a temporary job, I had to go to work while I was suffering of course. Even when I was already prescribed with the patches of morphine.
Even with the strong pain killers, I’m taking them on a daily basis.

Tuesday

This job was killing me. I have to come back between lunch time to sleep and rest my back. Then it was quite ok. But… But suddenly when I return from my lunchtime, I climbed up the stairs and… couldn’t breathe.
Someone cut the air suddenly.
White flashes, heart beats super fast, cold, warm. Then back to normal.

WHAT IS THAT?


Thursday

I took some days off, anyway I was scheduled to see my doctor on the coming Friday so just 1 day left to see him. 10 am. “Let’s get up to take my breakfast.” Standing up. After a few minutes, again the same symptoms but MUCH stronger. Dizziness, no air at all. “But a little can pass,” I thought… The situation was blocked because I needed to take my breakfast in order to take my pain killers, etc. But I could only stay in my bed in order to… be able to breathe! (I finally think it’s important in life to be able to breathe.)
Otherwise it would be like a fish dying with an open mouth in the air. It was serious this time. If I stood up, I only had a few minutes to act before it came. And the phone was ringing, in the next room. I couldn’t pick up, but I needed to go to take it to call someone for rescue.
It was kind of funny. No, I was joking – it was not. Well, just a little. Ok.

Friday

The day I almost died.
My doctor was waiting for me in the hospital. Ambulance was arriving. I couldn’t stand up anymore without getting sick. So I would travel lied down. Fuck the style for this time, right?
Arriving finally in my room. Well, I was fine as I didn’t have to stand up! But I had too afterall… for giving test samples… If you understand what I meant.
It means you have to BE in the toilets, to do this stuff. Well, with help from the nurse, it shouldn’t be too much problem. Doing quick, a little pee for the sample, and then, I hadn’t much recollected what had happened.
I said to the nurse, « To the bed, QUICK!!!! »

I remembered the image of my bed coming but not the 30 minutes after. That was the time for my doctor, the nurses, specialist of intensive care to get all around my bed to save me. Had no pulse, no heart beating. Switched off.

When I woke up, all was blur. I was a fish with no air despite the oxygen on my nose. NO AIR. Panic, blur images, sounds, voices of people around and me trying to breathe with a fantastic pain in my chest.
It was painful but strangely calm inside me.

I remembered my thoughts at this time, “I’m stupid like a stupid fish ~ pain ~ why it’s so painful my gosh ~ why I still fight??? Let it go! It looks like so restful, peace, quiet and soft ~ life is pain, knocking on heaven’s door is so tempting…”

The team around me was waiting for me to come back. I remembered while I took the hand of my doctor in one of my hands, I was thinking that the last hand I could hang on to would be my doctor’s.
Donno why. Sounds stupid. Anyway. As I could start breathing a bit better, they transferred me to Intensive Care to check what had happened.

What happened:
Pulmorary Embolism, internal bleeding.

Each time I travelled for HK, between 11 to 15 hours of travel door to door, my body built platelets (blood clots). I even remembered this time that I had to go to London for a workshop of…2 days…22 hours.

_Pulmonary embolism (PE) is a blockage of the main artery of the lung or one of its branches by a substance that has travelled from elsewhere in the body through the bloodstream (embolism). Usually this is due to embolism of a thrombus (blood clot) from the deep veins in the legs, a process termed venous thromboembolism. A small proportion is due to the embolization of air, fat or amniotic fluid. The obstruction of the blood flow through the lungs and the resultant pressure on the right ventricle of the heart leads to the symptoms and signs of PE. The risk of PE is increased in various situations, such as cancer and prolonged bed rest. Symptoms of pulmonary embolism include difficulty breathing, chest pain on inspiration, and palpitations. Clinical signs include low blood oxygen saturation and cyanosis, rapid breathing, and a rapid heart rate. Severe cases of PE can lead to collapse, abnormally low blood pressure, and sudden death. Diagnosis is based on these clinical findings in combination with laboratory tests (such as the D-dimer test) and imaging studies, usually CT pulmonary angiography. Treatment is typically with anticoagulant medication, including heparin and warfarin. Severe cases may require thrombolysis with drugs such as tissue plasminogen activator (tPA) or may require surgical intervention via pulmonary thrombectomy.[from Wikipedia]_

This platelets were there. Tiny. Hidden. And ready to act anytime. Of course there were not only little pieces… Some were big and then one day, they decided to travel too… Through your heart.
And to make him stop. Funny heh? Click. Stop. No air. Bye.

I was finally kind of lucky to already BE in the hospital… My doctor told me that one of their colleagues didn’t have this chance… Just after a long distance travel he went to the beach, and died. Click. No air.

This is why one of my favourite « quote » or rule of life is « Carpe Diem« …….

> Music helped my loneliness <

  • Angus & Julia Stone: Big Jet Plane
  • Téléphone: Les Dunes
  • Gaëtan Roussel: Dis moi encore que tu m’aimes
  • Alain Bashung: Happe
  • Gaëtan Roussel: Help myself
  • Guns N’ Roses: Live and let die, November Rain, Knockin on heaven’s door

La Douleur, c’est son nom

Pour moi ça a commencé à l’âge de 5 ans à peu près, je ne me souviens pas trop ; heureusement.
A cette époque à part l’aspirine 500 du Rhône…

Je vous parle d’un temps que les jeunes de 20 ans ne peuvent pas connaitre. Je vous parle des années 70. Un trou béant dans la connaissance de la maladie.
La crise drépanocytaire arrive sournoisement, c’est un iceberg de douleur, caché, qui apparait en un millième de seconde. L’instant d’avant ? On rit, on joue, on se baigne dans l’océan, on court.

La seconde après ? L’iceberg. Un iceberg de douleur qui émerge. Des fois petit à petit ; mais surement, toujours. N’allez pas croire que c’est une douleur qui s’apprivoise. Elle submerge tout. Elle vous coupe la respiration ; tellement forte, que l’on ne peut plus se concentrer sur une respiration, toute bête.

La douleur peut être localisée (un membre, ou le dos, ou la poitrine) ou généralisée. C’est au-delà de l’humainement supportable, on aimerait que le cerveau déconnecte mais non. Ce n’est pas une douleur « franche » comme lorsqu’on se casse un membre, non, c’est une douleur lancinante, qui irradie par ondes. Ca baisse et puis ça crève le plafond. Dans ces moments la, parler est aussi un effort. Tout de suite, il faut gérer la douleur ; on oublie le Propofan, on oublie tous les médicaments que vous connaissez, non, il faut de la Morphine. Injectable. si possible toutes les 10 minutes. En dessous de ce seuil, c’est du placebo.

Et on sait que l’on en a pour minimum 15 jours de souffrance. Ca aussi il faut gérer. Diluer le sang, vite. Boire beaucoup, 2 à 3 litres de liquide par jour. Mais se pose immédiatement un problème : aller aux toilettes : impossible, la douleur est insoutenable. Pourtant il faut se lever ; la, les plus fort mentalement y arrivent.

Après m’ être observé ainsi que les autres enfants, un trait commun se détache : une force mentale.

La douleur. La douleur. Presque un être physique. Maintenant, dans les hôpitaux, quand vous arrivez en crise, on vous présente une règle graduée servant à s’auto-évaluer la douleur. En général, disons que cela va de 1 à 20 par exemple. Moi je situe la douleur en temps de crise à 35/40. Ca vous donne une idée. Vous vous souvenez de Ravaillac ? Celui qui assassina Henri IV ; il fut écartelé en place publique. Aucun rapport ? Si… J’ai souvent tenté de décrire la douleur comme telle : ce serait comme la douleur provoqué par un écartèlement, mais tout le temps.

Vous qui êtes « étranger » à cela, ne sous-estimez pas la douleur d’une crise drépanocytaire.

Elle est indescriptible.