Douleur Inextinguible

Douleur Inextinguible, [ cf. Qu’on ne peut apaiser, arrêter, éteindre. 

Ξ Dimanche après-midi.
Mon voyage en Asie m’a fatigué je crois ; j’ai attrapé un rhume qui me “met à plat”. Comme une batterie d’iPhone à 20%. Et les douleurs commencent.
Les chevilles, poignets, la poitrine et le dos. Assez fortes.

Ξ Dimanche soir.
Les douleurs augmentent et un nouveau “foyer” apparait : les reins. Et la on ne “plaisante” plus. Je ne peux plus m’asseoir tellement ça fait mal. Je prévois d’aller à l’hôpital demain à la première heure. Je vais me coucher, en essayant de trouver une position confortable.

Ξ Dimanche début de nuit.
Les douleurs augmentent. Encore et encore. A chaque fois que je crois atteindre le paroxysme, je découvre que le “pallier” d’avant était “peanuts” comparé à celui de maintenant. Je commence à ne plus pouvoir respirer normalement. La douleur est trop importante et, par erreur, on a tendance à se contracter et a ne plus respirer quand une vague lancinante arrive.
Il FAUT faire quelque chose.

Il faut appeler un médecin urgentiste de nuit, et m’hospitaliser d’urgence, il me faut une piqure de MORPHINEDrepanocytose schema, ne serait-ce que pour le voyage. En général, ça m’apaise en 5 minutes avec effet de 20 minutes.
Le médecin vient, je ne suis pas d’un naturel “causant” quand j’ai une crise de ce niveau, j’essaye donc d’anticiper les questions du médecin en lui apportant toutes les réponses, rapidement (parler augmente la douleur), je lui dis donc que sur une règle de 1 à 10 mon niveau de douleur est a 12 (c’est une métaphore pour lui expliquer que j’ai très, très, très mal
Et la il m’explique que ça ne veut rien dire, et me parle d’échelle de douleur qui ne signifient rien etc. Je le regarde attentivement pour savoir s’il est sain d’esprit. Apparemment. Bref, je lui dis donc que “ça fait très mal alors, docteur”. Il consent à me faire une piqure de MORPHINE, tout en réglant par téléphone (de façon très efficace) les modalités de mon admission à l’hôpital (que je choisis, ayant tout mon dossier la-bas, étant allé en période de crise souvent, bref, ils me connaissent depuis 20 ans).
La piqure de MORPHINE ne me fait AUCUN effet. Les douleurs augmentent toujours.

Ξ Dimanche milieu de nuit.
L’ambulance arrive, avec 2 jeunes femmes et un brancard. Je mesure dans ma tête le “chemin” qu’il faudra faire pour me hisser sur le brancard… Je ne PEUX pas. Je préfère.., je sais pas, je ne peux pas. Pourrai pas. Et pourtant il le faut. Il me faut une motivation mentale. Je pense au traitement qui m’attend, à ses bienfaits, la baisse de douleur… Et j’y vais d’un coup.
J’ai failli tourner de l’œil tellement la douleur s’est décuplée par 10. J’essaye de faire bonne figure… Mais la position allongée “raide” sans oreiller pour soutenir ma tête est un supplice. Dans l’ambulance qui me conduit, chaque caillou sous les roues est une épée enfoncée dans mes reins. Chaque freinage, chaque accélération. Chaque virage.
On arrive à l’hôpital…


…A Suivre…

Gabon : Guérison d’un nourrisson drépanocytaire par le Pr. Ondo Alain | ActuGabon

Article trouvé sur: Gabon : Guérison d’un nourrisson drépanocytaire par le Pr. Ondo Alain | ActuGabon.


NDLR: Soyons toutefois PRUDENTS, nous, lecteurs, et patients atteints de cette maladie, n’avons pas toujours les “clés” pour décrypter ce genre d’information… PRUDENCE et RAISON…
Encore une fois, et au “vu” du “succès” de cet article trouvé sur ACTUGabon, je me dois de vous INCITER à une EXTREME PRUDENCE quand au contenu de cet article.


Le Pr. Ondo Alain, connu pour ses recherches sur la drépanocytose, a réussi la prouesse de guérir totalement un enfant souffrant de cette pathologie. Ce premier résultat inespéré, obtenu grâce à une greffe de cordon de sang réalisé sur le patient, est un grand pas vers l’éradication de cette maladie qui touche 2% de la population gabonaise.

Une prouesse scientifique du Pr. Ondo Alain, aura redonné le sourire aux parents du petit Gérémi Bongotha.

Né drépanocytaire le 1er avril 2012, le petit Gérémi qui a subi il y a quelques mois, une greffe de cordon de sang, a trouvé la guérison définitive et pourra désormais vivre une vie normale.

Cette guérison est une première en Afrique noire où cette maladie constitue un véritable problème de santé publique.

Au Gabon, la drépanocytose touche 2% de la population et 1 Gabonais sur 4 est hétérozygote (porteur du gène de la drépanocytose).

S’agissant de la technique choisie par le Pr. Ondo Alain, il explique que l’utilisation du sang fœtal, que l’on peut extraire facilement des cordons ombilicaux et des placentas présente un double intérêt. En effet, il est très riche en hématopoïétiques et ses cellules immunitaires sont encore très naïves. Cette forme de greffe présente donc plus de chances d’obtenir des résultats positifs.

« Nous avons procédé à une greffe de cordon en décembre 2012. Avant l’opération, le taux d’hémoglobine S de Gérémi était 97%. Trois mois après sa greffe, le contrôle de l’électrophorèse montrait un taux d’hémoglobine S de 38%, une apparition de l’hémoglobine A à 48% et une apparition de l’hémoglobine F à 9%. C’est la diminution du taux d’hémoglobine S en dessous de 50% qui objective la réussite de cette opération et la guérison définitive de cet enfant », a expliqué le Pr. Ondo Alain.

Du côté de la famille du petit garçon, c’est une grande joie et surtout un soulagement immense.

« Nous ne réalisons pas encore comment notre bébé est passé du stade de drépa à celui d’aujourd’hui où la maladie a complètement disparu. En tous cas, nous suivons avec intérêt et enthousiasme cette évolution positive », s’est exprimée Mme Bongotha, mère du petit Gérémi.

Une belle récompense pour le Pr. Ondo Alain (Professeur émérite de pédiatrie des universités, chef du département d’hématologie à la Faculté de Médecine de l’Université des Sciences de la Santé et Président de la Société Africaine d’Hématologie), pour qui cette guérison représente le résultat de longues années de recherches sur la drépanocytose au Gabon.

l’EFFENTORA 400, une histoire parisienne…

Cela se passe en France, en 2012. Si, si
De part mes douleurs très importantes, de l’ordre de 8,5/10 au paroxysme, j’ai un traitement thérapeutique lourd depuis plusieurs années, avec notamment des patchs de Durogesic 50 (Morphinique); et depuis 1 an on y adjoint 4 comprimés d’Effentora 400 par jour, en fonction de la douleur.

Et la, c’est le drame.

Vous changez de statut auprès des pharmacies et pharmaciens. La Drépanocytose? Connait pas. Effentora ? “Aaah.. Vous êtes drogué donc“. Voila. Association automatique, regards soupçonneux, pas du tout compatissant… Il faut dire que l’Effentora est diablement efficace… Après la prise d’un comprimé, je passe d’une douleur intense (poitrine, dos, chevilles, poignets) soit une incapacité totale de vie sociale, à un état sans douleur (enfin, presque), de toute façon un état très acceptable et la possibilité de conduire, d’avoir une vie “normale”. Oui, cela fonctionne diablement, du moins pour moi.

Mais voila, c’est un STUPÉFIANT. Une DROGUE. Le MAL incarné, personnifié. C’est ADDICTIF.

Aaaah.. La douleurVaste débat. C’est un état ou, tant qu’on y est pas confronté, on ne l’appréhende pas… Du type: bah, serre les dents ça passera. Ou: tu es sur que tu as autant mal que ça..? Et autres billevesées et coquecigrues.

Cela me rappelle la Martinique quand j’étais en situation de crise intense et en besoin d’oxygène etc. Meme avec une douleur EXTREME, de type 10/10, pas de morphine. (Il y a  25 ans a peu près). Fallait serrer les dents et attendre que ça passe. La morphine était encore réservée aux militaires sur le théâtre des opérations…(?)
Moi je n’y avait pas droit en tout cas. Et la crise durait 15 jours, 3 semaines.

Sans doute que l’Effentora ne se donnera jamais en sucette ou dragées, mais tout de même, moi je le vois comme SOLUTION pour mes douleurs, je ne le vois pas en tant que STUPEFIANT… La dangerosité de l’Effentora est due à sa spécificité d’addiction et d’escalade des doses.

Mais d’une, l’éspérance de vie d’un malade drépanocitaire est en moyenne générale 45 ans.. Qu’est ce qu’on se fiche d’être addcitif a une molécule qui abrège vos souffrances le temps qui vous reste….?? ! (tout dépend de votre situation, mais la mienne… C’est le cadet de mes soucis…)

Et, Donc, il vient d’avoir ce magnifique épisode dans une assez grande pharmacie PARISIENNE : ))

J’étais donc de passage à Paris pour une semaine et par manque de chance j’étais à cours d’Effentora. Comme je n’ai absolument pas de problème dans la région ou je réside à me les procurer mensuellement, je pensais (très naïvement) qu’il suffisait que mon Dr m’envoie un fax et que je le montre dans une grande pharmacie qui en aurait par chance.

N’ayant plus d’Effentora depuis 2 jours, mes douleurs étaient remontées “au taquet” comme on dit vulgairement, cela veut dire que, comme une crise intense, mes douleurs étaient à leurs paroxysme. La force mentale qu’il m’a fallu employer (déployer?) ne serait-ce que pour me lever était phénoménale.

Après plusieurs passages dans 2 petites pharmacies ou les préparateurs m’ont regardé comme si j’étais un Alien débarquant de Saturne (Anneau sur la gauche), j’ai décidé de m’adresser à une plus grande. J’arrive, je me présente, présente mon problème, dit que je SUIS en crise drépanocytaire et que je voudrais ce qu’il y a sur l’ordonnance. D’abord il y a le regard plus que suspicieux du “préparateur/pharmacien”, qui en profite aussi pour jeter le même regard lourd de sous-entendu à sa collègue dont la principale activité était de ranger des boites mais en fait les jeter au fur et a mesure au sol. L’ambiance était donc… Collégiale… Moi qui souffre, en face du comptoir, ou chaque minute debout est un supplice, on a cure. Bon, j’ai l’habitude. Ce sont des commerçants après tout…

______________________ D I A L O G U E ________________________________

Pharmacien: Ah oui, je vois… Non mais personne ne vous donnera de stupéfiant à Paris sur la base d’un fax… Il vous faudra voir un médecin pour qu’il vous délivre une ordonnance sécurisée et encore…. Et il faut vérifier si nous pourrons être livrés…

Moi: D’accord, pouvez-vous vérifier si vous pouvez avoir une commande + livraison le plus tôt possible?

Pharmacien: Oui, J’appelle. Ok, livraison possible demain matin.

Moi: Pourriez-vous m’indiquer un médecin généraliste autour d’ici afin que je fasse le moins de déplacement possible, vu que j’ai un peu mal… Partout

Pharmacien: Oui, Essayez de voir le Dr XXX rue XXX de ma part.

Moi: Je téléphone et obtient un rdv immédiatement.

RETOUR PHARMACIE

Pharmacien: Très bien donc vous avez l’ordonnance, mais je dois voir mon “chef” pour voir si on peut vous la délivrer.

Moi: …?

Retour du Pharmacien: Donc j’ai vu avec le directeur, je suis désolé on ne “fait” pas de STUPÉFIANTS. On ne les délivre pas ici.

Moi: … Vous.. PLAISANTEZ j’espère? Je suis sur mes dernières “cartouches”, mes dernières capacités physiques pour tenir debout sans hurler de douleur et vous m’annoncer cela MAINTENANT??!!!

Pharmacien: (marmonnant) Oui je sais, désolé… Ecoutez, je vais appeler une autre pharmacie rue Lepic qui pourra peut être vous” “dépanner”…

Moi: …

Pharmacien: Voila, il ont acceptés, vous serez livrés demain, allez-y de ma part.

Moi: Oui, j’ai déjà vu ce que cela donnait.. Bien, merci encore pour tout.

 

____________________ F I N  DU  D I A L O G U E _________________

Voila, cela vous traduit un petit épisode de la vie d’un patient, qui A une ORDONNANCE dûment remplie par un MEDECIN (pas un marabout hein, un médecin des Hôpitaux de France)

  • Un Pharmacien n’est il pas OBLIGÉ de vous fournir le traitement signifié par l’ordonnance d’un Médecin ? Quelque soit celui-ci ?
  • Qu’en est-il du “droit” du Patient ?
  • N’est-ce pas une façon de SELECTIONNER une “clientèle” ? En a t-il le droit ?

Certes je connais le problème de certains médicaments, utilisés dans d’autres buts que pour se “soigner”. Je sais aussi que la Carte Vitale fait l’objet de trafics, faut-il pour cela mettre tous les patients dans le même sac ? Annuler la carte Vitale ? l’Effentora pour moi n’est pas unstupéfiant“, c’est un MÉDICAMENT inventé par un laboratoire, qui a eu des autorisations pour le délivrer sur le marché non ? Donc susceptible d’être utilisé par des patients, sans que ce soit “au jugé”, à l’appréciation d’un apothicaire pharmacien !?

Pensez au patient pour qui c’est un combat de tous les jours déjà de se lever, VIVRE, et ensuite on doit aussi ménager les susceptibilités du Médecin, du pharmacien et de qui encore ?

Mais bon, on donne déjà au Téléthon hein… Donc voila. On a donné. Merci de souffrir en silence et chez vous de préférence. ‘Toute façon la drépanocytose… Ca touche une population particulière hein… Si vous voyez ce que je veux dire…

 

 

Les hôpitaux qui traitent le mieux la douleur

“Tiré” de L’Express


Les hôpitaux qui traitent le mieux la douleur

Par Vincent Olivier, publié le 

Il n’est plus supportable d’avoir mal, chez soi comme à l’hôpital. Tous les patients ont désormais le droit non seulement d’être bien soignés, mais aussi d’être soulagés de leurs souffrances. Pour la deuxième fois, L’Express a évalué les hôpitaux et les cliniques en fonction des moyens que ces établissements mettent en oeuvre dans ce domaine.

Alain Serrie est responsable du centre antidouleur de l‘hôpital Lariboisière, à Paris. Il est surtout “très en colère: 20 millions de Français souffrent de douleurs diverses, et voilà qu’ils sont victimes d’un détournement de fonds publics de la part des hôpitaux.” Diable! D’ordinaire, on entend ce genre de propos de la bouche d’un syndicaliste SUD plutôt que d’un chef de service d’un grand CHU…

Résumons. En 2006, le gouvernement annonce le lancement d’un troisième plan douleur: concrètement, il débloque un budget spécifique de 27 millions d’euros, répartis sur quatre ans. Voté par le Parlement, ce plan prévoit un financement à l’échelon national, puis une répartition par les agences régionales de santé (ARS) dans chacun des établissements concernés. Or, “si l’argent arrive bien à l’hôpital, en pratique il sert à combler le déficit structurel et nous n’en voyons pas la couleur! Cela fait trois ans que ça dure. C’est scandaleux!” tonne Alain Serrie.

Dans un contexte économique difficile, l’espoir soulevé par le premier plan douleur, mis en place par Bernard Kouchner en 1998, semble aujourd’hui bien loin. Les meilleures volontés du monde se heurtent aux contraintes budgétaires: il faut tailler partout, vite et fort dans les dépenses. C’est dire l’importance du deuxième palmarès publié par L’Express sur ce thème. Profondément amendé et remanié par rapport au premier, il tombe à point nommé pour rappeler que cette question demeure d’actualité. Comme le dit Alain Serrie: “Quelles que soient la taille et l’activité d’un hôpital, la prise en charge de la douleur dans un même établissement varie considérablement d’un service à un autre.”

La douleur, parent pauvre de la médecine

“En France, nous avons la chance d’avoir la technologie et les médicaments disponibles. Ce sont les moyens financiers qui manquent, l’organisation qui est défaillante”, ajoute le Dr Anissa Belbachir. Enthousiaste, compétente, cette belle femme brune coordonne l’ensemble des comités de lutte contre la douleur (Clud) (voir page 100), les structures transversales à l’hôpital, en place dans les 37 établissements de l’AP-HP de Paris. Toujours prête à valoriser les aspects positifs (“Depuis cette année, on travaille en réseau, on partage nos protocoles”, se réjouit-elle), le Dr Belbachir n’oublie pas pour autant que, “un malade qui a mal, il faut l’examiner soigneusement, le palper. On ne peut faire que du cas par cas” conclut-elle.

Mais voilà, en France, pour des raisons à la fois historiques et culturelles, la douleur a longtemps fait figure de parent pauvre de la médecine. Pas seulement à cause d’une tradition judéo-chrétienne qui voudrait que “la souffrance ait du bon”, mais parce que, “dans 70% des cas, la douleur constitue en elle-même un signe, une aide à la décision. Ce qui explique que le corps médical ait du mal à s’en exonérer. Alors qu’aujourd’hui, une prise de sang ou un scanner sont autrement plus performants pour un diagnostic fiable”, note justement le Dr Pierre Volckmann, chargé de cette thématique au sein de Générale de santé, le plus grand groupe de cliniques privées de France.

Les progrès médicaux ont rendu caduque la théorie de Descartes, qui, dans ses Méditations métaphysiques, attribuait à chaque douleur une cause spécifique et donc, un traitement adapté. On le sait aujourd’hui, ce phénomène, extrêmement complexe, fait intervenir des nerfs, des muscles, des neurones, la totalité de l’organisme. Comme l’écrit David Le Breton dans Expériences de la douleur (Ed Métailié), celle-ci “efface toute dualité entre physiologie et conscience, corps et âme, physique et psychologique. Elle mêle perception et émotion, c’est-à-dire signification et valeur.

Et c’est bien pour cela qu’elle est si difficile à appréhender. A la fois universelle et singulière, tangible et insaisissable, elle “ne se prouve pas, elle s’éprouve”, selon les mots de David Le Breton. Surtout, elle place le médecin dans une situation dérangeante: il n’est plus “celui qui sait” ni celui qui guérit. Dépossédé de son autorité et de sa compétence, il se découvre parfois impuissant devant son patient.

Pourtant, qu’il s’agisse de fractures, de biopsies osseuses, d’escarres, “la plupart des douleurs peuvent être anticipées et prises en charge en amont”, lance Alain Serrie, qui insiste sur la nécessité d’une “culture antidouleur”. En pratique, cette dernière remonte à une dizaine d’années seulement, souligne le philosophe Philippe Barrier, enseignant à l’espace Ethique de l’AP-HP de Paris : “Jusque-là, les médecins avaient tendance à considérer qu’il s’agissait là d’un luxe, d’une forme de confort sur le thème : “On vous soigne, on vous guérit. De quoi vous plaignez-vous?””

Rappelons, par exemple, que, il y a une cinquantaine d’années, les médecins se dispensaient de toute anesthésie sur les nouveau-nés au motif, irrecevable aujourd’hui, qu’ils ne souffraient pas… Rappelons aussi que, de l’après-guerre jusqu’aux années 1960, des générations entières d’enfants ont subi une ablation des amygdales sans que quiconque se soucie de leur administrer une sédation. “Dans quinze ans, assure le Dr Serrie, on trouvera scandaleux que, en 2010, les médecins n’aient rien fait contre les douleurs nosocomiales, c’est-à-dire induites pas les soins.”

Il est cependant un domaine, au moins, où la prise en charge s’est incontestablement améliorée: celui de la douleur aiguë périopératoire. Entre 2006 et 2008, la Société française d’anesthésie et de réanimation (Sfar) a mené une vaste étude auprès de 1 900 patients. Il en ressort que 62% d’entre eux ont reçu un traitement antidouleur avant l’intervention chirurgicale, et que 21 % ont bénéficié d’une pompe à morphine autoadministrée- dix ans plus tôt, ils n’étaient respectivement que 10% et 2%. “Nous avons beau avoir une infirmière pour 15 patients, contre une pour 5 en Suède, dans ce domaine nous avons progressé, c’est indéniable”, observe le Dr Belbachir.

Mais si la douleur aiguë est effectivement mieux maîtrisée aujourd’hui, c’est encore loin d’être le cas de la douleur chronique. Fribromyalgies, lombalgies, migraines, arthroses, autant de pathologies qui peuvent “gâcher une vie”, rappelle le Dr Alain Serrie: “Ambiance familiale délétère, vacances reportées, week-ends annulés… l’entourage lui aussi s’en ressent. On l’oublie trop souvent, la douleur est parfois vecteur de dépression, de chômage ou de divorce.”

Ainsi, 5 millions de Français souffrent de douleurs neuropathiques, quasi constantes, liées à une atteinte du système nerveux (nerfs, moelle épinière, cerveau) et sans cause extérieure identifiée. Or nombre d’entre eux sont en arrêt maladie depuis plusieurs mois, à un âge (47 ans en moyenne) où ils sont pourtant encore en situation de travailler. Des malades que les médecins ont trop souvent tendance à considérer comme difficiles, râleurs, pour tout dire, un peu pénibles…

Et c’est justement “quand la douleur est niée qu’elle devient souffrance”, observe le philosophe Philippe Barrier. Car, alors, le malade se sent coupable, privé de sa condition de sujet autonome et réduit à l’état d'”objet de soins”. Et Philippe Barrier d’insister sur une qualité essentielle, et pourtant rare, au sein du corps médical: l’empathie, “entendue non pas comme un simple sentiment, mais bien comme une vertu à cultiver, une capacité à sortir de son propre raisonnement, même s’il est bon, pour entendre l’autre”.

Cette empathie, le Dr Malou Navez, responsable de la consultation douleur au CHU de Saint-Etienne, en a fait le principe des “groupes de paroles” qui réunissent une dizaine de patients, à raison de 8 à 10 séances de deux heures espacées de deux à trois semaines. Leur déroulement est toujours le même: un binôme de professionnels (psychologue et infirmier, kiné et médecin…) commence par donner des informations concrètes sur le processus même de la douleur ; puis vient le temps de la prise de parole et de l’échange d’expériences ; enfin, les malades apprennent à se relaxer en pratiquant une série d’exercices corporels. Et ça marche! “En confrontant leur vécu, les patients se découvrent des ressources internes qu’ils ne soupçonnaient pas. Ce qui était une communauté de malheur devient une communauté active, où chacun aide son voisin à s’en sortir.”

Non seulement c’est efficace, mais cela ne coûte rien, ou presque -alors que les dépenses liées aux céphalées chroniques quotidiennes frôlent les 2 milliards d’euros par an, rappelle le Dr Serrie. Tous les spécialistes s’accordent sur ce point: on peut faire mieux sans dépenser forcément plus. Par exemple en signalant systématiquement un patient qui souffre au responsable du Clud. En évaluant quotidiennement sa douleur, en même temps que l’on prend son pouls ou sa tension. En instaurant des protocoles simples qui permettent à une infirmière d’agir sans en référer systématiquement à un médecin.

De bonne ou de mauvaise grâce, les professionnels de santé devront, de toute façon, en passer par là… En 2003, une jeune femme porte plainte contre l’hôpital qui a reçu son père de 87 ans atteint d’un cancer, au motif que rien n’avait été entrepris pour soulager sa douleur. Trois ans plus tard, la cour administrative d’appel de Bordeaux a estimé que “l’absence de tout traitement antalgique est constitutive d’une faute, de nature à engager la responsabilité du centre hospitalier” et a condamné l’établissement. “La prise en charge de la douleur n’est plus seulement une priorité de santé. C’est une question de société”, commente le Dr Serrie. Parole d’expert.

Tout un arsenal pour combattre la douleur

“Tiré” de L’Express ©

Par Vincent Olivier, publié le 21/10/2009 à 12:06

A chaque douleur, à chaque malade son traitement. Revue des armes classiques et nouvelles.

Douleur légère ou intense ; précise ou diffuse ; chronique ou aiguë ; endogène ou exogène ; en décharge électrique ou en coup de marteau… Tout comme il existe autant de manifestations de douleurs que de patients, il n’y a pas une panacée ni de médicament idéal, mais, sans doute, un traitement adapté à la situation de chacun. Du comprimé à l’hypnose, de l’acupuncture à la neurostimulation, voici un tour d’horizon du traitement de la douleur – avec cette remarque en forme de précaution d’usage du Pr Bernard Bannwarth, chef du service de rhumatologie au CHU de Bordeaux : “Nous, médecins, devons faire preuve d’humilité : en la matière, in fine, c’est toujours le malade qui a raison.”

Les antalgiques de niveau 1
Si les médecins délaissent aujourd’hui l’aspirine, en raison de ses effets secondaires possibles (hémorragies, ulcères…), l’ibuprofène a, lui, toute sa place dans l’arsenal thérapeutique, “y compris pour les douleurs lombaires” grâce à son action anti-inflammatoire, précise le Pr Bannwarth. Attention, toutefois, aux dangers méconnus de cette classe de médicaments, en particulier en cas d’insuffisance rénale ou de prise prolongée. Mieux vaut préférer en première intention le paracétamol, “la bonne à tout faire des antalgiques” selon l’expression imagée du Pr François Chast, chef du service de pharmacologie de l’Hôtel-Dieu (Paris). Et ne pas hésiter à utiliser la dose maximale journalière : 4 grammes pour un adulte, répartis en 4 prises sur 24 heures.

Les antalgiques de niveau 2
Le retrait, décidé en juin dernier au niveau européen, des médicaments à base de dextropropoxyphène a déstabilisé les 8 millions de Français, consommateurs réguliers de Di-Antalvic et autres Propofan. “Etonnée de cette décision, comme le souligne le Pr Chast, la communauté médicale va devoir désormais se tourner vers de nouvelles associations de molécules, de type paracétamol + tramadol ou encore paracétamol + codéine”, ajoute le spécialiste, qui suggère de bien rappeler aux patients les effets indésirables de ces molécules, le plus souvent d’ordre digestif : nausées, vomissements, constipation…

Les antalgiques de niveau 3
C’est le médicament qui fait peur, qui évoque le danger par la simple énonciation de son nom : morphine, comme “mort fine”. Un antalgique pourtant “indiqué pour les douleurs résistantes aux autres traitements, extrêmement efficace et peu dangereux, dès lors qu’il est utilisé en cure courte”, selon François Chast. Une douleur dentaire par exemple, une arthrose résistante ou une intervention chirurgicale peuvent justifier une prise de morphine. Quant à l’auto-administration par intraveineuse, elle donne de bons résultats et n’engendre, hors situation exceptionnelle, pas d’accoutumance. “Réhabilitée il y a trente ans à peine”, rappelle le Pr Chast, elle inquiète d’autant moins aujourd’hui qu’on peut la prendre oralement (comprimés) ou par voie transdermique (patch), en action directe ou en libération prolongée, etc. N’empêche : certains praticiens, comme le Pr Bannwarth, évoquent les “risques d’escalade thérapeutique systématique et la stratégie par paliers (1, 2, 3) initiée par l’OMS” (Organisation mondiale de la santé).

Les psychotropes et antiépileptiques
Un antidépresseur ? Contre la douleur ? “Souvent, nos patients n’apprécient pas, ils nous disent qu’ils ont mal, mais qu’ils ne sont pas fous ni déprimés !” raconte le Pr Chast. Et pourtant : il y a une vingtaine d’années, on a découvert que certains médicaments psychotropes pouvaient aider à la prise en charge de la douleur, comme alternative thérapeutique “lorsque les antalgiques traditionnels ne soulagent pas”. Ainsi, un antiépileptique pour une douleur post-zona chez un adulte ; ou encore une benzodiazépine comme relaxant musculaire dans les lombalgies. De fait, tout comme la douleur met en jeu des neurones au niveau de la moelle épinière (on parle alors de douleur “neuropathique”), ces médicaments agissent sur certains neuromédiateurs spécifiques, noradrénaline et sérotonine notamment, qui agissent comme des opioïdes endogènes (secrétés naturellement), précise François Chast.

La neurostimulation
La neurostimulation, voilà le grand espoir pour tous ceux qui souffrent de douleurs chroniques et rebelles. Schématiquement, il s’agit de “fermer la porte” au mal, en envoyant de petites décharges électriques qui iront plus vite que le neurone convergent (voir l’illustration ci-dessus). La sensation de fourmillement qui en résulte va, en quelque sorte, entrer en concurrence avec les sensations douloureuses et leurrer le cerveau “comme on le fait spontanément en se frottant après une brûlure”, observe le Pr Alain Serrie, chef de service à l’hôpital Lariboisière (Paris) et auteur de l’ouvrage Vaincre la douleur (Michel Lafon). En pratique, des boîtiers de la taille d’un téléphone portable, reliés à des électrodes mises sur la peau, envoient, six heures par jour, des décharges. Plus impressionnante encore, la stimulation corticale (dans le cortex), “une technique où la France est pionnière”, rappelle le Dr Jean-Christophe Sol, neurochirurgien au CHU de Toulouse : des électrodes sont implantées dans le cerveau, avec une précision de l’ordre de quelques millimètres, et connectées à un stimulateur implanté dans l’abdomen.

L’hypnose
Douleur, anxiété, pré-anesthésie… Les indications de l’hypnose ne cessent de s’étendre, notamment chez les enfants. Marie-Madeleine Lucas, praticien hospitalier au CHU de Rennes, cite une étude, menée en 2007 sur un petit nombre d’entre eux, qui a comparé une chirurgie (légère) faite sous hypnose et sous anesthésie : après hypnose, 80 % des troubles du comportement (angoisse, cauchemar, peur d’être seul) ont diminué, alors qu’ils ont augmenté dans 60 % des cas après une anesthésie générale. S’il n’existe pas de profil type du “bon répondant”, le Dr Lucas rappelle qu’en dehors des deux contre-indications (surdité et schizophrénie), l’hypnose peut être envisagée pour tout patient qui se comporte “comme un acteur de sa propre guérison”. L’idée n’est pas de faire disparaître la douleur, mais de modifier la perception que l’on a du monde extérieur. On peut, par exemple, provoquer une hyperconcentration orientée vers quelque chose d’agréable. Engendrer une distorsion du temps en le rendant “plus court”, déplacer la douleur, modifier son seuil de tolérance. Le Dr Lucas insiste : “C’est un outil qui vient en complément, mais il ne remplace rien.”

La Sophrologie, les massages, la relaxation, l’acupuncture
“Quand un patient fibromyalgique ou arthrosique est soulagé par l’acupuncture, cela me ravit, confie le Pr Bernard Bannwarth : pratiquée dans les règles de l’art, elle n’est pas dangereuse et, dans bien des cas, pas moins efficace que nos médicaments !” En matière de mal de dos en particulier, aucune piste n’est à négliger, y compris les plus simples : une canne, des semelles orthopédiques, une ceinture de maintien lombaire… Quant aux méthodes alternatives, il faut que le thérapeute soit compétent, et l’indication, correctement posée. En réalité, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise solution dans l’absolu, tout est affaire de relation et de confiance entre deux personnes.

Mon Cas Personnel…

  • Porteur d’une drepanocytose homozygote SS
  • Premiere crise à l’age de 5 ans
  • Cholecystectomie en 19– pour une lithiase pigmentaire
  • Mise en place d’une cupule au niveau de la hanche droite pour une necrose de la tete femorale
  • Decouverte d’une necrose de la tete femorale gauche.
  • Mise en place a droite d’une prothese totale de la hanche, en raison de persistance de douleurs et d’une limitation a la marche tres importante.
  • Le patient (moi) garde toujours des signes biologiques d’hemolyse avec une microcytose qui s’explique par le fait qu’a cette Drepanocytose SS homozygote s’associe egalement une thalassemie mineure beta 0.
  • Le patient presente de façon recurrente des douleurs articulaires diffuses avec des douleurs notamment au niveau de l’epaule, du sternum, du rachis dorsal et lombaire. Ces douleurs sont en rapport avec des necroses osseuses multiples.

TRAITEMENT:

  • Traitement antalgique continu et relativement important :
    • Patch de Durogesic 50μg toutes les 48 h
    • Gelule Topalgic 200 matin et soir
    • Profenid
    • Inipomp
    • EFFENTORA comprime gingival, antalgique opioide a base de fentanyl 
Note: Tous les accents sont enleves pour une meilleure diffusion sur les différentes plate

Cocktail journalier

HYDREA

Qu’est ce que l’Hydréa ?

L’Hydréa est une chimiothérapie, c’est-à-dire une molécule qui joue sur le cycle cellulaire, sur la multiplication des cellules, par action sur la Synthèse de l’ADN constituant du noyau.

Cette molécule est connue depuis 100 ans et utilisée largement depuis 1968 dans le traitement de certaines leucémies ou cancers.

Depuis plus de 15 ans, on sait que cette molécule est active dans la drépanocytose et constitue un traitement indiqué dans les formes sévères de la maladie, quand il y a beaucoup de crises douloureuses, ou de complications pulmonaires (Syndrome thoracique aigu).

Quelle est l’action de l’Hydréa dans la drépanocytose ?

Effets sur le globule rouge drépanocytaire: protection par l’hémoglobine fœtale (Hb F)

La première action qui a été connue de l’Hydréa est l’induction de la fabrication de l’hémoglobine fœtale HbF.

On sait que les bébés drépanocytaires n’ont pas de symptômes avant 3-4 mois de vie, justement parce qu’ils sont protégés par cette Hb F qui interrompt la construction du puzzle ( polymère de l’hémoglobine S ou gel à l’origine de la «rigidité «du globule rouge)et du blocage de la micro circulation, causant les crises douloureuses.

Cet effet de l’Hydréa n’intervient pas avant 3 mois et est maximal après 6 mois de traitement. Il dépend du taux initial d’Hb F chez un patient donné ( la réponse est meilleure si le taux est déjà élevé au-delà de 7%).

La réduction de l’hémolyse (moindre destruction des globules rouges) entraîne une augmentation du taux d’hémoglobine, se traduisant chez les patients par une amélioration de l’essoufflement et plus généralement de la tolérance aux efforts L’efficacité dans la réduction des crises et l’amélioration de la qualité de vie est meilleure chez l’enfant que chez l’adulte.

On considère que 75% des patients adultes ont un bénéfice de l’Hydréa.

Effets sur les globules blancs: baisse des GB, anti-adhésion, anti-crises

Ce médicament diminue le taux de globules blancs ce qui a un effet très important sur l’adhésion des globules rouges drépanocytaires aux vaisseaux, une des causes des crises douloureuses.

On observe en effet que les patients qui ont un taux de globules blancs élevées en dehors des crises, sont plus exposés à faire des crises douloureuses.

Le sang “colle” plus, causant des blocages des petits vaisseaux, occasionnant les crises douloureuses.

Cet effet anti-adhésion est rapide, dans les 1 0 premiers jours du traitement et peut être ressenti très tôt par certains patients qui ont des douleurs osseuses, fréquentes, liées à cet état d’inflammation chronique. Chez ces mêmes patients, l’oubli de l’Hydréa pendant quelques jours peut conduire, par augmentation rapide du taux de globules blancs au taux antérieur, à la survenue de crises douloureuses.

ACTION SUR LA CELLULE ENDOTHÉLIALE : DILATATION des petits vaisseaux

L’Hydréa a une action bénéfique sur la cellule endothéliale (la cellule qui tapisse les petits vaisseaux) en diminuant la fabrication de molécules qui induisent l’adhésion et en produisant un gaz, le monoxyde d’azote qui dilate les petits vaisseaux localement et qui joue un rôle important dans la drépanocytose.

Historique de l’Hydréa dans la drépanocytose

Initialement, ce sont d’autres molécules anticancer qui avaient été essayées dans les formes graves de drépanocytose, car on recherchait l’effet d’induction de l’hémoglobine F.

De toutes les chimiothérapies qui induisent la synthèse d’hémoglobine fœtale, l’Hydréa est apparue comme la chimiothérapie la moins toxique à court, moyen et long terme.

L’Hydréa est utilisée depuis 1980 chez l’adulte drépanocytaire. L’effet de l’Hydréa dans la réduction des crises douloureuses a été démontré avec certitude, dans un essai comparatif Hydréa versus placebo concernant 300 patients adultes drépanocytaires SS , réalisé aux Etats-Unis. L’Hydréa a été ensuite utilisée chez l’enfant au-delà de 5 ans, en France avant les Etats-Unis.

Quels sont les effets secondaires de l’Hydréa ?

- Sur les cellules sanguines:

L’Hydréa agit sur les cellules sanguines et fait baisser le taux des globules blancs et des plaquettes.

Il faut donc une surveillance régulière de la NFS (numération formule sanguine) idéalement 15 jours après le début de l’Hydréa, puis 1 fois/mois, et 15 jours après une augmentation de la dose, pour ne pas avoir des chiffres bas de globules blancs et/ou plaquettes qui comporteraient un risque (infectieux pour la diminution des globules blancs, et de saignement pour les plaquettes).

En ce qui concerne les globules rouges, la réduction de l’hémolyse se traduit par une augmentation du chiffre d’hémoglobine, synonyme d’un essoufflement moindre.

Chez certains patients adultes qui ont un taux d’hémoglobine plutôt élevé, il peut être justifié de faire des saignées, si le taux d’hémoglobine s’élève trop( cela pourrait aboutir à la survenue de crises ou d’autres manifestions liées à l’hyper viscosité (maux de tête, vertiges…). Celles-ci sont aussi utiles quand il existe une surcharge en fer liée aux transfusions. L’Hydréa entraîne une augmentation de la taille des globules rouges (mesurée par le VGM : volume globulaire moyen), qui est un bon paramètre de prise du traitement.

- Effet sur la peau, les cheveux, les ongles, les muqueuses :
Il y a des effets de l’Hydréa sur tous les tissus qui se multiplient rapidement.

La peau a tendance à être plus sèche, cela ne gêne habituellement pas les patients. Il est conseillé d’utiliser des savons doux et d’appliquer régulièrement une crème grasse sur la peau.

Les effets sur les cheveux semblent très rares ( chute ou modification). Il peut y avoir une coloration noire des ongles (5 % des cas) qui gêne un peu sur le plan esthétique, les femmes utilisant dans ces cas des vernis de couleur.

PROBLÈME DES ULCÈRES DE JAMBES

L’effet le plus ennuyeux sur la peau est l’induction uniquement chez l’adulte (ceci n’a jamais été observé chez l’enfant) d’apparition d’ulcère de jambe( plaie de la cheville tardant à cicatriser).

Ce risque semble plus élevé chez les patients qui ont déjà eu un ulcère de jambe. Celui-ci disparaît à l’arrêt de l’Hydréa, et généralement ne récidive pas si l’on baisse la dose initiale.

Chez les patients drépanocytaires, il n’a pas été observé, contrairement aux autres patients traités pour leucémie, de problèmes d’aphtes dans la bouche.

Les nausées semblent rares et disparaissent à la prise du médicament pendant le repas du soir.

Prise de poids:

Les patients drépanocytaires homozygotes SS sont souvent maigres surtout les plus anémiques.

Ils n’ont que rarement des problèmes d’obésité à l’inverse des patients SC après 40 ans. L’Hydréa modifie le métabolisme de base en diminuant la demande énergétique de l’organisme.

L’amélioration de l’état de santé sous Hydréa fait que, indiscutablement, les patients adultes, et semble-t-il plutôt les femmes, ont tendance à prendre du poids.

Il faut donc proposer aux patients, dans les cas d’augmentation pathologique du poids, de rencontrer une diététicienne qui évaluera selon l’activité du patient le régime adapté sur le plan qualitatif et quantitatif.

En effet, il n’est pas souhaitable qu’une obésité s’installe, source chez l’adulte d’aggravations de problèmes chroniques préexistants sur les hanches, les genoux et les vertèbres.

• Incertitudes sur les effets à long terme:

Il existe une incertitude sur les effets à long terme du traitement par Hydréa de provocations de cancers ou de leucémies.

Cet effet cancérigène ou leucémogène semble d’après toutes les études extrêmement faible par rapport à d’autres chimiothérapies.

Cependant, cette incertitude justifie que l’on réserve l’Hydréa uniquement aux formes symptomatiques de drépanocytose, quand il y a des crises fréquentes entraînant plus de 3 hospitalisations par an ou des syndromes thoraciques qui ont un risque de récidiver, de mettre en danger le patient et d’entraîner une insuffisance respiratoire. Aux Etats-Unis, 3 cas de leucémies aiguës ont été rapportés chez des patients drépanocytaires sous Hydréa depuis plus de 5 ans, mais rien ne prouve que c’est l’Hydréa qui en est responsable.

HYDRÉA ET STÉRILITÉ

L’Hydréa entraîne chez l’adulte jeune de sexe masculin l’arrêt de formation des spermatozoïdes c’est-à-dire l’impossibilité de procréer, tant que l’on prend le traitement.

Dans notre expérience, les spermogrammes se corrigent environ 6 mois après l’arrêt du traitement.

On ne sait pas l’effet de l’Hydréa sur la fertilité des hommes quand le traitement commence dans l’enfance et se poursuit plusieurs années.

Chez l’adulte jeune, pubère, de sexe masculin, on propose systématiquement une cryopréservation (congélation) de sperme avant le début de traitement par l’Hydréa ; ceci pour permettre au cas où, à l’arrêt du traitement le spermogramme ne redeviendrait pas normal, une grossesse par fécondation “in vitro” chez la partenaire du patient. Cependant, il faut savoir que les chances de succès d’une fécondation in-vitro sont actuellement de l’ordre de 20 %.

Dans notre expérience, cette stérilité secondaire est la raison essentielle du refus de ce traitement chez les patients drépanocytaires de sexe masculin, de moins de 40 ans.

Chez les filles, des arrêts des règles ont été décrits, mais semblent rares.

Chez la femme, une grossesse est possible sous Hydréa, mais comme chez l’animal, il y a des effets tératogènes (induction de malformation fœtale).

Il est fortement déconseillé d’avoir une grossesse sous Hydréa.

Une contraception efficace est donc nécessaire en cas de rapports sexuels.

Quand une grossesse survient sous Hydréa, le traitement doit être interrompu rapidement. Si cette interruption est précoce, dès le retard de règles constaté, le risque fœtal semble très faible.

Quand elle intervient plus tard, une interruption médicale de grossesse peut être proposée.

Quand il y a un désir de grossesse, il est conseillé d’arrêter l’Hydréa 3 mois avant. La fertilité des femmes semble non modifiée par l’Hydréa.

Quels sont les indications de l’Hydréa dans la drépanocytose ?

Il est clair que l’Hydréa est un traitement d’exception, à réserver uniquement aux formes sévères de drépanocytose c’est-à-dire aux adultes ou aux enfants qui font beaucoup de crises douloureuses ou des syndromes thoraciques aigus.

Ces complications sont source d’hospitalisations fréquentes, de retentissement sur la vie quotidienne (impossibilité de construire un projet scolaire ou professionnel… ).

Chez l’adulte, il y a d’autres indications : les patients qui ont des insuffisances organiques (insuffisance rénale débutante, insuffisance respiratoire, insuffisance cardiaque) et qui font de ce fait beaucoup de crises douloureuses ou ont une qualité de vie médiocre du fait d’un essoufflement rapide.

L’Hydréa n’est pas le traitement des accidents vasculaires cérébraux dans la drépanocytose. Dans ces cas rares, la transfusion au long cours permet seule d’éviter la récidive.

Conduite du traitement:

Il faut faire un essai loyal de l’Hydréa pendant 6 mois qui sont nécessaires à l’évaluation de l’efficacité de l’Hydréa sur l’induction de l’hémoglobine fœtale. Cependant il n’y a pas de corrélation stricte entre l’effet clinique d’amélioration et les effets biologiques. Cela veut dire qu’un patient peut avoir un bénéfice net sur la réduction des crises sans que l’hémoglobine F monte. Au terme des 6 mois, le patient décidera s’il continue le traitement. La dose sera augmentée tous les 2 mois pour obtenir un taux normal de globules blancs.

Prescription d’Hydréa en milieu hospitalier spécialisé

En France, il n’y a pas d’autorisation de mise sur le marché de l’Hydréa dans la drépanocytose contrairement à ce qui existe aux Etats-Unis.

Cela implique que l’Hydréa ne peut pas être prescrit par n’importe quel médecin, mais uniquement les médecins qui ont une bonne connaissance de la drépanocytose, qui suivent plusieurs drépanocytaires.

L’Hydréa reste un traitement d’exception, qui ne peut convenir à tout drépanocytaire.

Il y a eu une démarche du Dr Marianne De MONTALEMBERT et d’autres spécialistes impliqués dans la drépanocytose pour obtenir que l’Hydréa ait l’autorisation de mise sur le marché au titre des maladies orphelines, en France.

L’avantage qu’il y ait une reconnaissance de l’autorisation de mise sur le marché dans la drépanocytose est qu’il y aura une forme adaptée à l’enfant en sirop comme cela existe aux Etats-Unis (actuellement, chez l’enfant, on utilise les gélules de l’adulte et la dose est calculée par semaine).

Effet de l’Hydréa dans la drépanocytose

Dans l’étude publiée en 1995 concernant 300 patients aux Etats-Unis, il y a un effet net de l’Hydréa sur la réduction des crises douloureuses (réduction de 5 à 2 crises en 6 mois) réduction de 4 syndromes thoraciques aigus à 1.

Récemment, il a été démontré un bénéfice net dans le groupe traité depuis plus de 8 ans par l’Hydréa, dans la réduction des complications graves et de la mortalité au-delà de 30 ans, et dans l’amélioration de la qualité de vie.

Chez l’enfant, les effets sont encore plus marqués concernant la réduction des crises douloureuses et des syndromes thoraciques aigus, de l’amélioration de la tolérance à l’effort, des capacités scolaires. Un grand nombre de patients voient ainsi leur vie transformée par la réduction de la fatigue, une gêne moindre dans les gestes de la vie quotidienne et la réduction des douleurs.

Expérience de Créteil (Henri Mondor)

A l’hôpital Henri Mondor, plus de 80 patients drépanocytaires prennent l’Hydréa.

Plus de 60 sont homozygotes SS. Il y a 2 fois plus de femmes sous Hydréa que d’hommes; l’annonce de la stérilité sous Hydréa est vécue souvent comme impossible à accepter. Les parents d’enfants drépanocytaires qui ont accepté l’Hydréa pour leur enfant très malade sont prêts à accepter les risques pour l’avenir, tant la vie de leur enfant a été transformée par l’Hydréa..

EXPÉRIENCE MULTICENTRIQUE PÉDIATRIQUE FRANÇAISE

Le Dr Mariane de Montalembert qui a coordonné le registre pédiatrique en France indique que 160 enfants drépanocytaires (âge moyen 9 ans ) ont bénéficié d’un traitement par l’Hydréa, pendant une durée moyenne de 3 ans

La très grande majorité des enfants est améliorée par ce traitement, avec très peu d’effets secondaires. En particulier, la croissance n’est pas modifiée par l’Hydréa. Il y a 7% d’échecs secondaires c’est à dire que cette minorité d’enfants refait, au fil du temps, des crises douloureuses comme avant. Il n’y a pas d’explications claires quant à ces échecs.

PERSPECTIVES

Pour le moment, il n’y a pas de traitement par voie orale qui soit aussi efficace que l’Hydréa dans la réduction des crises douloureuses et des complications graves pulmonaires dans la drépanocytose.

L’Hydréa représente vraiment une alternative à la transfusion dans ces formes graves.

Les indications de la transfusion sont devenues moins fréquentes depuis que l’Hydréa s’est révélée aussi active avec beaucoup moins de toxicité à court et moyen terme ( la surcharge en fer secondaire à la transfusion reste la complication majeure de ce traitement avec nécessité d’un traitement lourd par perfusions de Desféral).

LE RESVERATROL

La recherche de molécules non chimiothérapiques agissant comme l’Hydréa avance.

Le resveratrol, molécule extraite du raisin rouge, présente dans le vin de Bordeaux, semble avoir sur les cultures de cellules drépanocytaires in vitro la même action sur l’induction de l’hémoglobine fœtale que l’Hydréa. Nous allons probablement proposer aux patients suivis à Henri Mondor un essai ouvert dès que la molécule sera disponible.

Dr Dora BACHIR. – ARTICLE TIRÉ DE : l’ASSO ORPHA NET