C’est à V O U S de P-A-R-L-E-R !!

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12 réflexions au sujet de « C’est à V O U S de P-A-R-L-E-R !! »

  1. Kinderbueno

    Slt j'ai 18ans je suis en Martinique drépanocytaire pour moi sa va j'ai environ 2crises par années je commence a aller super bien mais c surtout grâce a La Martinique car il y a beaucoup de médecins qui s'occupent de cette maladie .

  2. Kinderbueno

    Slt j'ai 18ans je suis en Martinique drépanocytaire pour moi sa va j'ai environ 2crises par années je commence a aller super bien mais c surtout grâce a La Martinique car il y a beaucoup de médecins qui s'occupent de cette maladie .
    Je voudrait savoir les conséquences d'un join sur un drépano merci.

  3. DrepaGooki

    Bonjour!!!!
    Je suis Drépanocytaire SS et j'aurai une question.
    Je souhaiterai partir au Ski pour une durer d'une semaine en Fevrier 2013, je voudrai donc savoir si c'est compatible avec la maladie ou il est préférable que j'annule ce voyage.

  4. GALLONDE SABAS

    SABAS: Maman d'une jeune fille de 18 ans drepano SC AVEC TOUTS CE QUE CELA COMPORTE CRISE AIGUE ABSCENCE SCOLAIRE, mais elle se bat; maintenant a l'Universite de rennes pas de medecin connaissant vraiment cette maladie. Ah si 5 jours avant de trouver un antibiotik pour une sinusite resultat douleur au dos et au bras la DREPANOCYTOSE , la secretaire de ce medecin n'a meme pas voulu lui passer le medecin sous pretexte qu'elle avait RDV le samedi et que celui ci EST deborde. LE MARDI SUIVANT RDV AVEC LE MEDECIN DE L'UNIVERSITE QUI LUI DIT DOSSIER MEDICAL A LA MAIN: DEPUIS 2010 VOUS N'AVEZ PAS ETE HOSPITALISEE DONC PAS BESOIN DE TIER-TEMPS POUR VOS EXAMENS , cette jeune flle etait en pleine crise ce jour mais il y a les exam donc lutte pour ne rien louper comme cour. ET JUSKA CE JOUR N'A PUE AVOIR UNE CONFIRMATION D'AVOIR SON TIER-TEMPS, KE FAIRE ? ECRIRE AU RECTORAT? G DUE DEMANDER A SON MEDECIN DE LA MARTINIQUE DE BIEN VOULOIR EXPLIQUER SUR PAPIER A CE MEDECIN LES DEGATS IMPREVUS DE LA DREPANOCYTOSE. CETTE F. FILLE A EU TIER-TEMPS POUR SON BREVET ET SON BAC ICI EN 972. VIVE LA FRANCE BRAVO…..

    1. Drepanocytose Auteur de l’article

      Bonjour Sabas,

      Je suis un patient drépanocytaire aussi donc je comprends parfaitement tes soucis, problèmes…

      • Sur ce blog, dans l'article ( http://bit.ly/YmIUNC ) on cite le nom d'une spécialiste de la douleur au CHU de Rennes, peut-être pourrais tu te rapprocher d'elle ? > > > > "Marie-Madeleine Lucas, praticien hospitalier au CHU de Rennes"

      • C.H.R.U. Hôpital Sud – Service de Pédiatrie
      16, Bd de Bulgarie 35033 RENNES Cedex 09
      Pr Edouard LE GALL
      Tél : 02 99 26 71 62
      Même si c'est un service pédiatrie, souvent ces spécialistes connaissent, bien évidemment le nom de leurs confrères pour les Adultes.

      Bon courage, Tchimbé raid.

  5. Bellou

    Bonjour,
    Je suis la maman d'un grand de dix-sept ans. La clinique m'a annoncé une béta thalassémie mineure à sa naissance, en me disant qu'aucune conséquence ne s'ensuivrait. Au fil des années et plus particulièrement ces derniers temps, je constate le contraire. 13 de ferritine, 9 de tension. Nous habitons en province, mais tous les médecins parisiens et locaux ne nous rien apporté de constructif. La colère contre cette ignorance défaitiste m'a conduite à prendre un RDV avec un spécialiste de l'hôpital Tenon… en Janvier 2013. C'est long, je pleure de voir mon fils si fatigué alors qu'il en fait deux fois plus que les autres pour tenter de se maintenir à un niveau moyen, physiquement.

    Je vais continuer à chercher si ce spécialiste aurait aussi un cabinet privé en dehors de l'hôpital, où il pourrait nous recevoir plus rapidement. Vous qui connaissez mieux que moi ce parcours du combattant, pourriez-vous nous aider ?

    Bellou.

    1. Drepanocytose Auteur de l’article

      Salut Bellou,

      Merci d'abord de ton témoignage sur le site, il confirme la méconnaissance par (une large partie) le corps médical de cette maladie, de ces manifestations, de ses traitements… On a l'impression que chacun tatonnne dans son coin…
      Il te faudra beaucoup de courage à toi, ta famille et ton fils. Dans courage il y a aussi Rage. C'est bien la rage, ça t'aidera à te "motiver" si tant est que tu en ai besoin… C'est un combat de tous les jours, se tenir au courant des dernières avancées, des derniers traitements thérapeutiques, etc.
      Il te faudra "bousculer" les à-priori, les clichés, les médecins défaitistes, les "sachant" (ceux qui pensent détenir la vérité vraie, la substantifique moelle…), il te faudra contester des verdicts, chercher la meilleure solution pour ton fils.
      Pour ça, internet reste le meilleur outil…
      Ne serait-ce que sur ce modeste blog, as-tu regardé toutes les adresses citées?
      Je ne me sens pas très à l'aise pour donner des conseils aux internautes et lecteurs de ce blog, d'une part parce que ke ne suis pas médecin, juste un patient, d'autre part je pense que chaque parcours est différent, chaque histoire douloureuse, c'est très délicat…
      Néanmoins, avec toutes les précautions prises, peut-être pourrais-tu prendre plusieurs RDV à la fois, avec plusieurs spécialistes, tu gagnerais du temps… Moi de temps en temps, tous les 3 ans a peu près, je prends rdv avec des spécialistes parisiens (j'habite en province) pour faire le point sur ma maladie. Parce que la médecine avance (malgré tout…), et que les traitements évoluent parallèlement à la connaissance de la Drépanocytose. Ceci dit dans la région ou je suis j'ai un médecin qui me suit depuis plusieurs années et qui est remarquable.
      Prends aussi contact avec un Centre Anti-Douleur, ils sont aussi capables de t' orienter (délai 6 mois en général…).
      Il y a beaucoup de noms de spécialistes sur ce site et d'autres, contacte les par email..?
      Bon courage "Bellou", avec toute ma sympathie.

  6. Drepanocytose Auteur de l’article

    "Bonjour Reine,

    Merci de ton commentaire, je vois que tu as beaucoup de courage…
    Il en faut dans notre cas…

    • Il nous faut lutter contre certains médecins qui ne connaissent pas suffisamment cette maladie et qui vous préconise du "simple" Propofan…
    • Lutter contre les pharmaciens pour qui les malades sont au mieux des toxicos…
    • Lutter parfois contre sa propre famille qui ne comprendra jamais cette douleur incapacitante annihilante.

    Mon cocktail anti-douleur est à base de Morphine (Durogesic), et de Fentanyl (Effentora), c'est assez efficace… Quand on en a.
    Le problème reste l'addiction. Mais pour moi c'est un "problème secondaire"; d'abord il faut STOPPER cette douleur.

    Il y a aussi une voie à suivre c'est celle d'un Centre Anti-Douleur (Voir articles dans ce blog)…. Si vous pouvez patienter 7 mois… Délai moyen constaté pour passer devant ces spécialistes.

  7. Drepanocytose Auteur de l’article

    Un commentaire de Reine [ http://bit.ly/MudYC8 ]

    "Salut, moi je m'appelle REINE j'ais 27ans je suis une jeune mariée.J'ais la DREPANOCYTOSE SS homosygote.
    C'est une douleur qu'ont ne peux pas exprimer sa fait un mal de chien tres tres mal mon marie me demande de 1 a 10 a combien ta mal je lui répond j'ais mal a 30.Je prend de la morphine mes seul sa me fait rien.
    De puis que je suis né que cette maladie me torture .Le pir dans tout sa il y a rien pour le calmer rapidement.Je me demande si je vais survivre a cette maladie encors longtemps.La seule chosse que j'ais trouvé pour le soulagé plus rapidement.C'est de la marijuane pendants les crise je fume 4 joints et c'est mon mari qui me les roule.Quand je fume le premier je sans que j'arive a suporter la douleur apres je fume le deuxieme et sa le calme encore plus et quand je fume le troisieme je commence a oublié un peux la douleur et a la quantrieme je de viens encore plus calme c,EST LA SEULE CHOSE QUE J'AI TROUVÉ POUR NOUS CALMER DE CETTE MALADIE MÉCHANT SANS PITIER.
    J'AIS PERDU MA SOEUR ET MON FRERE MA MERE ET MON PERRE.JE SUIS LA SEULE QUI EST VIVANT DANS MA FAMIELLE.
    Pour la marijuana le docteur peux te faire un papier pour que tu puisse en avoir légalement.Moi pour réussir a calmer se mal orible je prends de la morphine des anti douleur des relaxant + les joints de marijuana et quands tous finis par ne plus suffir je vais a l'hopital pour me faire réhidrater et transfuser du sang.Mes en général mon marie réussie a me calmer de ces douleurs a la maison.

    25 JUILLET 2012 21:28"

  8. Issoko

    Message: Bonjour
    Je suis un jeune africain arrive aux USA il y a quelque mois. Mon epouse et mon fils presentent des traits drepanocitaire (SC). Il font souvent des crises. J aimerai savoir s il y a des specialistes dans la region ou j habite(Washington DC) pour assurer leur prise en charge.
    Merci

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