Courrier des Lecteurs

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Paru dans les Commentaires de « http://www.drepanocytose.net/cest-a-v-o-u-s-de-p-a-r-l-e-r/ »

Bonjour,
Je suis la maman d’un grand de dix-sept ans. La clinique m’a annoncé une béta thalassémie mineure à sa naissance, en me disant qu’aucune conséquence ne s’ensuivrait. Au fil des années et plus particulièrement ces derniers temps, je constate le contraire. 13 de ferritine, 9 de tension. Nous habitons en province, mais tous les médecins parisiens et locaux ne nous rien apporté de constructif. La colère contre cette ignorance défaitiste m’a conduite à prendre un RDV avec un spécialiste de l’hôpital Tenon… en Janvier 2013. C’est long, je pleure de voir mon fils si fatigué alors qu’il en fait deux fois plus que les autres pour tenter de se maintenir à un niveau moyen, physiquement.

Je vais continuer à chercher si ce spécialiste aurait aussi un cabinet privé en dehors de l’hôpital, où il pourrait nous recevoir plus rapidement. Vous qui connaissez mieux que moi ce parcours du combattant, pourriez-vous nous aider ?

Bellou.

 • Réponse:

Salut Bellou,

Merci d’abord de ton témoignage sur le site, il confirme la méconnaissance par (une large partie) le corps médical de cette maladie, de ces manifestations, de ses traitements…
On a l’impression que chacun tatonnne dans son coin…
Il te faudra beaucoup de courage à toi, ta famille et ton fils. Dans courage il y a aussi Rage. C’est bien la rage, ça t’aidera à te « motiver » si tant est que tu en ai besoin… C’est un combat de tous les jours, se tenir au courant des dernières avancées, des derniers traitements thérapeutiques, etc.
Il te faudra « bousculer » les à-priori, les clichés, les médecins défaitistes, les « sachant » (ceux qui pensent détenir la vérité vraie, la substantifique moelle…), il te faudra contester des verdicts, chercher la meilleure solution pour ton fils.
Pour ça, internet reste le meilleur outil…
Ne serait-ce que sur ce modeste blog, as-tu regardé toutes les adresses citées?
Je ne me sens pas très à l’aise pour donner des conseils aux internautes et lecteurs de ce blog, d’une part parce que ke ne suis pas médecin, juste un patient, d’autre part je pense que chaque parcours est différent, chaque histoire douloureuse, c’est très délicat…
Néanmoins, avec toutes les précautions prises, peut-être pourrais-tu prendre plusieurs RDV à la fois, avec plusieurs spécialistes, tu gagnerais du temps… Moi de temps en temps, tous les 3 ans a peu près, je prends rdv avec des spécialistes parisiens (j’habite en province) pour faire le point sur ma maladie. Parce que la médecine avance (malgré tout…), et que les traitements évoluent parallèlement à la connaissance de la Drépanocytose. Ceci dit dans la région ou je suis j’ai un médecin qui me suit depuis plusieurs années et qui est remarquable.
Prends aussi contact avec un Centre Anti-Douleur, ils sont aussi capables de t’orienter (délai 6 mois en général…).
Il y a beaucoup de noms de spécialistes sur ce site et d’autres, contacte les par email..?

Bon courage « Bellou », avec toute ma sympathie.

Kunta Kinté
"Kunta Kinté" est un pseudo mais ce n'est pas le plus important, l'important c'est le partage d'informations. L'important c'est d'éviter au maximum un langage rébarbatif et technique. L'important ici c'est que c'est MON expérience de patient, à partager avec les autres patients.

Pour une fois, le point de vue du patient...

Une réflexion au sujet de « Courrier des Lecteurs »

  1. CHOUET

    BONSOIR A TOUS JE VIENS DE DÉCOUVRIR VOTRE BLOG JE SUIS LA SŒUR AÎNÉE D UN DRÉPANOCYTAIRE JE SUIS DESESPEREE MON FRÈRE VIT AU CAMEROUN ET A REFAIT UNE CRISE HIER ET DEPUIS SA DOULEUR EST ATROCE J AIMERAI SAVOIR S IL Y A UN HOPITAL QUI S OCCUPE VRAIMENT DES DRÉPANOCYTAIRE PARCE QUE PARTOUT OU ON L AMENE ILS N ARRIVENT PAS A LUI DONNER UN CALMANT AIDEZ MOI SVP
    MERCI
    SANDRINE

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