Courrier des Lecteurs

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Name: Louise EJM

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Message: salut Je suis Louise je vis en Haiti et je suis tombée sur votre blog par hasard, à un moment ou je commencais à déprimée grave. Je suis en effet drépanocytaire de type SS de 27 ans et je viens de faire une rechute car mon hemogramme a chuté a 5.8 . Je ne vous dis pas le stress et la douleur que j’endure car je sais que vous me comprenez pour l’avoir ressensti dans votre propre corps. Je voulais vous dire que vous m’avez rendu le courage à nouvea pour me battre pour vivre normalement. De me battre pour ne pas me mettre au placard comme on a toujours tendance à le faire chez nous et je vous en remercie beaucoup. Ici en Haiti, le manque d’information sur la drepanocytose rend la prise en charge et le traitement difficile voire meme un luxe. Je voulais que vous sachiez le bienfait que vous m’avez procuré. Merci infiniement!

Louise

Kunta Kinté
"Kunta Kinté" est un pseudo mais ce n'est pas le plus important, l'important c'est le partage d'informations. L'important c'est d'éviter au maximum un langage rébarbatif et technique. L'important ici c'est que c'est MON expérience de patient, à partager avec les autres patients.

Pour une fois, le point de vue du patient...

2 réflexions au sujet de « Courrier des Lecteurs »

  1. Mireille

    Bonjour Louise

    l'AAFH (Association d'Anemie Falciforme d'Haiti) est une organization créée et basée en Haiti. Leur but est d'eduque la population haitienne sur la maladie mais aussi et surtout d'apporter une aide pratique aux drépanocytaire.

    Ils ont une page Facebook où vous pourrez y trouver toutes leur realization et aussi comment les contacter.

  2. Drepanocytose Auteur de l’article

    Bonjour Louise,

    Et merci infiniment pour ton email, te souhaitant un grand courage…
    Tu dis en peu de mots des choses très vraies et que je constate tous les jours…

    Tout d'abord tu parles de "ressenti", c'est… Tragiquement vrai; les gens ne se sentent pas concernés tant qu'ils n'éprouvent pas ou ne se trouvent pas confrontés à la maladie, de près ou de loin. Je suppose que c'est humain : ) Mais la ou ça pose problème c'est quand on est confronté au corps médical, avec une chance sur 2 de trouver les bonnes compétences. Voire sur 3. Bien que nous soyons en 2013, la méconnaissance de la maladie est assez éffarente, quand bien même elle est devenue la première maladie génétique en France…

    Tu parles de "Combat"… C'est clair que c'en est un. Nous, drépanocytaires, avons à se battre contre la maladie, tous les jours, contre la douleur omniprésente, mais aussi "contre" les idées préconçues, contre l'ignorance, contre l'administration, contre tout ce qui fait que l'on ne peut pas vivre une vie normale.
    Le principal combat étant tout de même contre le temps… Contre le temps qui passe. Parfois un allié, souvent un ennemi.
    Un jour, peut-être, quand la discrimination sera un ancien concept, alors la médecine avancera.
    Un peu plus vite.

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