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Bien venu… (oui, en 2 mots)

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Pléthore de sites internets existent sur la Drépanocytose. Des milliers. Mais pas grand chose sur les patients… Ceux qui sont les plus concernés. Pas grand chose de la part des malades. Du jargon technique en veux-tu en-voila mais ce langage « technique » est il compris par la majorité des personnes concernées ? Je ne pense pas ; ayant créé quelques blogs-tests je peux vous assurer que la population visée n’y entend rien à « tout ça ». Ils sont des aveugles dans une forêt Amazonienne… En recherche constante d’informations qu’ils puissent comprendre, assimiler et retransmettre. Perdus dans cette jungle de mots.

Pourquoi ce blog serait-il différent ?

C’est une facon pour moi de partager nos informations, les progrès de la science, ma propre expérience, et essayer d’établir une « carte » de soignants de la Drépanocytose a travers la France. Vos témoignages nous seront utiles, demandez au médecin qui vous soigne (ou l’équipe/établissement) son autorisation de publier ses coordonnées sur ce site et ainsi éviter a d’autres de vaines recherches…

Essayons de faire de ce blog, un OUTIL fantastique de connaissance de cette maladie génétique.
Etant patient atteint de cette maladie, mes propos ici seront donc vulgarisés, et nous éviterons un jargon trop technique.

Essayons de faire de ce blog un ANNUAIRE de compétences, de connaissances.

Oui, bien venu : )

Kunta Kinté
"Kunta Kinté" est un pseudo mais ce n'est pas le plus important, l'important c'est le partage d'informations. L'important c'est d'éviter au maximum un langage rébarbatif et technique. L'important ici c'est que c'est MON expérience de patient, à partager avec les autres patients.

Pour une fois, le point de vue du patient...

2 réflexions au sujet de « Bien venu… (oui, en 2 mots) »

  1. Kunta Kinté

    Merci de tes encouragements : ))
    Je ne rentrerais jamais dans un "combat" de qui fait mieux, ou quelle est la meilleure initiative etc. Tout est bon à prendre pour faire parler de la maladie.
    Cependant, étant sur Mon blog, je dis ce que Je ressens…. A tort ou à raison peut-être… Mais bon, que l'on me juge dans 10 000 ans. Je disais juste que je n'ai pas vu jusqu'à présent, un malade drépanocytaire, faisant SON blog, SON site. C'est vrai que les patients ont la parole (heureusement) sur tout type de support médiatique, mais faisant un blog, non, j'ai pas vu. Je ne détiens aucune vérité, je donne juste mon avis et suis en plein accord avec celui-ci (la plupart du temps…) : )
    Et bien sur que je RE-diffuserai ici les initiatives qui me plaisent. Car la multiplicité est notre chance.

  2. Un autre drépano

    Belle initiative que de créer ce blog.
    Je t'en félicite ! Cependant je trouve ton "introduction" bien prétencieuse…quand tu sous entend qu'aucun autre site ne parle des patients ?
    Que fais-tu (penses-tu?) des sites des associations par exemple, qui eux ne parlent QUE des patients ?

    J'ai parcouru ton blog et dessus tu y reprends des articles qui proviennent d'autres sites…jusqu'à la vidéo de "LA CAGE" créer grâce à l'initiative de l'association DREPAN-HOPE.

    Donc je t'encourage à continuer sur ton blog, mais s'il te plait, ni dit pas que les autres ne font rien car c'est pas vrai… 😉

    Courage et force à toi 😉

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