Contacts • Adresses • Liens

Source/Copyright: http://www.uraca.org/drepanocytose/carnet-adresses.htm

FRANCE • PARIS

PÉDIATRIE

• Hôpital Armand-Trousseau
26 Av du Dr Arnold Netter 75012 Paris / Tél : 01 44 73 69 09

• Hôpital Necker
149-161 rue de Sèvres 75015 Paris / Tél : 01 44 49 56 09

• Hôpital Robert Debré
Point bleu, niveau -1
48, Bd Sérurier 75019 Paris / Tél : 01 40 03 24 22

• Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
40, Av de Verdun 94010 Créteil / Tél : 01 45 17 50 00

• Hôpital Kremlin Bicêtre
78, rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin Bicêtre / Tél : 01 45 21 32 98

ADULTES

• Hôpital Tenon
4, rue de la Chine 75020 Paris / Tél : 01 56 01 66 15

• Hôpital Henri Mondor
51, Av du Maréchal de Lattre de Tassigny 94000 Créteil / Tél : 01 49 81 24 40

• Hôpital Kremlin Bicêtre
78, rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin Bicêtre / Tél : 01 45 21 32 98

LES CENTRES DE RÉFÉRENCES
ADULTES ET PÉDIATRIE AUX ANTILLES

MARTINIQUE
• Hôpital du Lamentin
Tél : 05 96 57 11 72

• Centre caribéen de la drépanocytose Guy Mérrault
Tél : 05 90 91 68 08

RÉSEAUX DE SANTÉ

• ROFSED – Réseau Ouest-Francilien de Soins aux Enfants Drépanocytaires
Hôpital Necker – Enfants Malades
149, rue de Sèvres 75015 PARIS / Tél : 01 44 49 56 09
http://www.rofsed.fr

• Réseau Paris-Nord
32, rue de Paradis 75010 Paris
http://www.reseau-paris-nord.com

• Périnatalité 92 : Réseau Périnatal Nord 92
Centre de PMI Julien Mocquard 92230 Gennevilliers
http://www.perinat92.org

• Agekanonix : Le Nouveau Monde
Bureau Prune – 3, mail Marie Curie 92390 Villeneuve la Garenne
http://www.aliser92.com

ASSOCIATIONS SPÉCIALISÉES / FRANCE MÉTROPOLITAINE

• AFT – Association France Thalassémie
38, Av Jean Jaurès 38600 Fontaine / Tél : 04 76 27 60 71

• APIPDAssociation Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose
7 ter, rue Edouard Vaillant 93400 Saint Ouen / Tél : 01 40 10 02 49

• DREPAN HOPE
http://www.ladrepanocytose.com

• DREPAVIE Agir pour la vie
Maison des Associations – 1A, place des Orphelins 67000 STRASBOURG /
Tél : 06.68.61.06.29 / http://www.drepavie.org

• LCDM France – Lutte Contre la Drépanocytose à Madagascar France
21 avenue de la république Appartement 30 92320 Chatillon
http://www.drepanocytose-madagascar.org

• Noir et Blanc
L’impérial Santé – Parc tertiaire de Valgora 83160 La Valette du Var
http://www.noir-et-blanc.org

• OILD – Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose
21 rue Godefroy 92800 Puteaux / Tél : 01 49 01 13 54
http://www.drepanetworld.org

• SJCK – Solidarité Jeunesse Congo-Kinshasa
2 Allée Camille Pissaro 78430 Louveciennes / Email : sjck@free.fr

• SOS Globi – Fédération des malades Drépanocytaires et Thalassémiques
Hôpital Henri Mondor – 51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny 94 010 Créteil /
Tél : 01 64 30 93 32 / http://www.sosglobi.fr

CARAÏBES

HAÏTI

• LAAF – Ligue Anti-Anémie Falciforme
181 Rue Capois, Port-Au-Prince
BP 19006
HAITI
Contact : jeanfleurival@yahoo.fr

MARTINIQUE

Centre de référence
• Centre Intégré de la Drépanocytose 
Centre Hospitalier du Lamentin
Cité hospitalière Mangot Vulcin
Route du Vert pré
BP 429
97292 LE LAMENTIN CEDEX 2
Tél : 00(596) 596 488110 488111 488049
Fax : 00(596) 596 488271

Associations
• Association de Soutien aux Actions contre la Drépanocytose A.S.A.D. 972
BP 20
97292 LE LAMENTIN CEDEX

• APIPD Martinique
Allée des gommiers – Cap Est, 97240 Le François
Contact : orlaymarc@wanadoo.fr

• ADDM (Association des Drépanocytaires de la Martinique)
Contact : charles.constance@wanadoo.fr

GUADELOUPE

Centre de référence
• APIPD Guadeloupe
Résidence St Phy
97120 Saint Claude
Contact : albertine@caramail.com

• Centre hospitalier de la Basse Terre
Avenue Gaston Feuillard
97109 BASSE-TERRE, GUADELOUPE Cedex
Tel : 00(590) 590 81 54 54

Associations
• drePano-doubout
Rue Madame Beausoleil, Guenette
97160 Le Moule – Guadeloupe
Contact : drepano_doubout@hotmail.com
Tél : 0590 23 80 69

GUYANE

Centre de référence
• Hôpital de Jour pour Adultes
CH de CAYENNE
Avenue des Flamboyants
97300 CAYENNE
Tel : 00 (594) 594 39 51 47

Associations
• Association Drépaguyane
APROSEP service SAVA
81 rue Christophe Colomb
97300 Cayenne
Tél : 06 94 27 58 57
E-mail : drepa.guyanne@yahoo.fr
Présidence : Julia Lucien Vinatier

• Association des drépanocytaires de la Guyane
327, résidence Montlucas Bât M – 97300 Cayenne
Contact : Leon.ursulet@wanadoo.fr

AFRIQUE

Les associations de lutte contre la drépanocytose en Afrique :

• ABLD – Association béninoise de Lutte contre la drépanocytose
01 BP 862 Cotonou Bénin
Contact : mevochristine1@yahoo.fr

• A DA Yi
Résidence du parc, 1 Allée du parc 54500 Vandoeuvre-les Nancy
et : 01 BP 100 Post’entreprise Abidjan Cedex 1 Côte d’Ivoire
Email : ongadayi@yahoo.fr

• OPPED – Organisation Pour la Protection des Enfants Drépanocytaires
01 BP 2694 Ouagadougou 01 BURKINA FASO
Contact : lymariam@fasonet.bf

• Comité d’Initiative Contre la drépanocytose (Burkina Faso)
06 BP 9529 Ouagadougou 06 / Tél : 50324036 / Mobile : 76567028
Contact : cid.burkina@yahoo.fr

• AICBF – Association des Infirmiers du Congo pour le Bien Être Familial
s/c de Raoul MALONGA – BP 13300 – 13600 BRAZZAVILLE – Congo-Brazzaville
Contact: malongagina@yahoo.fr

• ONG Le Grand Médecin
Adjamé Habitat-extension (provisoirement) – 22 BP 439 Abidjan 22 – Côte d’Ivoire
Contact : legrandmedecin@voila.fr / Tél : (+225) 07 40 06 74 / 07 68 31 99

• AGLUD – Association Guinéenne de Lutte contre la drépanocytose
Almamya, Commune du Kaloum – BP 1011 Conakry – Guinée
Contact : agludguinee@yahoo.fr

• LCDM – Lutte contre la drépanocytose Madagascar
5, rue Andriamanamihaja Tsaralalàna Antananarivo 101
Contact : madadrepano@yahoo.com
http://www.drepanocytose-madagascar.org

• AMLUD – Association Malienne de Lutte contre la drépanocytose
Bamako – MALI / Tél : 00 223 679 68 93

• ASDM – Association de Soutien aux Drépanocytaires en Mauritanie
BP 3069 Nouakchott / Tél 521 03 00 – 654 29 76
Contact : wanemariam@yahoo.fr

• ALDN – Association de Lutte contre la drépanocytose au Niger
Présidente: Mme HIMA FATIMATOU / Tél : 0022798961321
Contact : aldn_niger1@yahoo.fr

• ADBM – Association des Drépanocytaires « Bana ya Membre »
6176 / 1 Bis Camp Riche By-Pass C/Lemba Kinshasa RDC BP 1127 Kinshasa
Contact: banamembre@yahoo.fr

• ASD – Association Sénégalaise des drépanocytaires
s/c Centre National de Transfusion Sanguine – Avenue Cheikh Anta Diop
Dakar – Sénégal
Contact : associationdrepano@hotmail.com

• Espérance-Vie
BP 5889 – N’djamena – TCHAD / Tél : 00235 631 79 63 / 621 46 49
Contact : aadoudou2000@yahoo.fr

• ALPHATT
Service de Biochimie Clinique – Hôpital d’Enfants de Tunis
Place Bab Saadoun – 1007 Tunis – TUNISIE

• ATLD
BP 6224 – Lomé – Togo / Tél : (228) 915 26 96 / (228) 335 29 95
http://www.atldtogo.org

 

 

L’Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose

L’ORGANISATION OILD

L’Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose (OILD) créée en 2000, s’est fixée  comme objectif stratégique d’agir et d’œuvrer dans le monde pour réduire la mortalité, ainsi que les impacts de santé liés à la Drépanocytose dans le monde.

Depuis sa création, et en collaboration étroite avec les pays d’Europe, d’Amérique, du Moyen-Orient et d’Afrique, mais également en partenariat avec différentes organisations internationales (L’UNESCO, l’OMS, L’OIF…), l’OILD a initié plusieurs résolutions qui ont abouti à la reconnaissance de la drépanocytose comme priorité de santé au monde par les institutions internationales, et ceci grâce au soutien de trois États en particulier : le Sénégal, le Congo et la France.

L’OILD par son objet, ses objectifs et ses actions, est une plate-forme  internationale de consolidation, de structuration et d’actions en faveur des malades de la Drépanocytose dans le Monde.

• La vocation de l’OILD est d’œuvrer et d’agir comme catalyseur et facilitateur de réalisations, en bonne intelligence et en partenariat avec les organismes publics et privés, les États et les associations qui sont actives de manière complémentaire sur le terrain.

• Les programmes conçus et développés par l’OILD se font, par leur nature avec les partenaires volontaires, dans le but d’accomplir des réalisations concrètes, préparées de manière professionnelle et pour lesquels les résultats correspondants doivent pouvoir être en permanence mesurés et optimisés.

Ses Objectifs

1 – Réduction significative de la mortalité et de la morbidité infantiles
2 – Réduction significative des impacts  négatifs de la Drépanocytose sur la vie des malades au quotidien
3 – Optimisation des moyens de lutte contre la Drépanocytose au niveau International
4- Amélioration de la prise en charge des patients
5- Soutenir la recherche

Docteur Frank GROSVELD • Fondation Louis-Jeantet

Docteur Frank GROSVELD
Lauréat du Prix Louis-Jeantet de médecine 1991

Travaux de recherche

Les travaux de Frank Grosveld portent sur les gènes spécifiant l’a et la b-globine, qui sont les constituants protéiques de l’hémoglobine. Cette molécule est la première où l’on a pu mettre en relation la structure du gène, la structure de la protéine et les fonctions de celle-ci. Son étude a aussi permis de mieux comprendre les perturbations causées par une mutation génétique.

Les maladies héréditaires de l’hémoglobine sont très répandues dans certaines parties du monde. La plus connue est la drépanocytose, due à une mutation ponctuelle dans le gène de la b-globine. L’hémoglobine présente chez ces malades est anormale. Elle provoque un changement de forme des globules rouges (falciformation), responsable de symptômes très invalidants. Un autre groupe de maladies impliquant les gènes de globine est constitué par les thalassémies.

Frank Grosveld a identifié les régions de contrôle situées au voisinage du gène de la b-globine, qui règlent son expression dans les futurs globules rouges. Il a en particulier découvert la région de contrôle dominant de ce gène, découverte qui ouvre la porte à plusieurs développements importants.

Il s’agit en premier lieu, de la construction de modèles animaux des maladies humaines de l’hémoglobine. De tels modèles peuvent être obtenus grâce à la technique des souris transgéniques. Ce sont des souris dont le matériel génétique contient des gènes étrangers introduits artificiellement. En construisant un segment d’ADN où les gènes d’a– et de b-globine humaine sont  » accrochés  » à la région de contrôle dominant, puis en introduisant ce gène composite dans des souris transgéniques, Frank Grosveld a pu reproduire chez ces animaux d’expérience les symptômes de la drépanocytose. Ces souris permettront donc de tester les médicaments nouvellement conçus pour contrecarrer la falciformation.

D’autre part, la connaissance de la région de contrôle dominant représente un pas crucial vers la mise au point d’une future thérapie génique somatique des pathologies de l’hémoglobine. Une telle thérapie viserait à corriger le défaut génétique dans les cellules de la moelle osseuse responsables de la production des globules rouges. Il s’agirait donc d’une prévention primaire, s’attaquant aux causes mêmes de la maladie plutôt qu’à ses symptômes.

 1904 James Herrick découvre, chez un patient atteint de drépanocytose, la falciformation des globules rouges et postule l’existence d’une anomalie structurelle chez ceux-ci.
 1949 Linus Pauling démontre que cette anomalie est présente dans la molécule d’hémoglobine. C’est du même coup la première mise en évidence d’une pathologie moléculaire.
 1954 Vernon Ingram identifie la mutation génétique responsable de la drépanocytose.
 1959 Max Perutz obtient le premier modèle tridimensionnel de la molécule d’hémoglobine basé sur la diffraction des rayons X.
 1980 Yuet Wai Kan met au point le premier test de dépistage génétique de la drépanocytose utilisant pleinement les outils propres au génie génétique ( » sondes  » moléculaires).
 1990 Frank Grosveld et ses collaborateurs construisent, sous forme de souris transgéniques, un modèle expérimental de la drépanocytose.


Seuls les individus portant la mutation en double exemplaire sont affectés par la drépanocytose (on parle dans ce cas de mutation récessive). Les personnes dont un gène de b-globine est normal, l’autre muté, sont des porteurs sains : ils peuvent transmettre la mutation à leurs descendants mais n’ont eux-mêmes pas de symptômes. De plus, ils sont plus résistants à la malaria, ce qui explique le maintien du gène muté dans les régions où la malaria a été endémique pendant de nombreuses générations. Un phénomène similaire s’observe pour les thalassémies. Ces cartes montrent la répartition géographique de ces trois maladies dans l’Ancien Monde. Elles se réfèrent à la situation avant 1930, c’est-à-dire avant que la répartition géographique de la malaria ne soit influencée par des programmes d’éradication. On observe une superposition approximative des aires de répartition de ces trois maladies. (d’après Motulsky)

Courrier des Lecteurs

Reçu cet email par l’intermédiaire de la rubrique Contact du site :

Message: Difficile de trouver des témoignages hein ?.. Je sais pas, j’trouve ça bizarre quand je cherche des témoignages sur d’autres maladies y’en a des centaines mais sur la mienne pas des masses.. Ca m’fais penser quand j’dis a mes potes « j’ai la drépanocytose, une maladie génétique  » et eux « la.. la quoi ? » et moi découragée « nan rien laisse » mais les bons amis sont la « aller vas’y explique moi » 🙂
Je ressens.. le besoin ouais le besoin de laisser un commentaire, une trace j’en ai marre de faire « comme si » tu vois ?
Il est 22h54 et après avoir regarder un film sur canal, je la sens.. oui « elle », elle est la, m’atrophiant les jambes.. Moi je passe le temps, la douleur je me lève, doucement et j’vais prendre mes efferalgans et paf, d’un coup je tombe sur ton site . Je m’appelle Ninouki (un surnom..) et j’ai 16 ans, bientôt 17 . Niveau scolarité j’ai toujours été assez bonne jamais redoubler, en 1ere S et avec l’ambition(ça me rappelle l’autre infirmière qui a sorti ses yeux de merlan-frits quand je lui ai dit que j’étais en S pff comme si la maladie bouffais le cerveau, je rêve.) J’ferais médecine après la term’ on va essayer neurochir’ ou cardio’ ..
J’ai un frère, SS comme moi deux ans de plus que moi ?   le nombre de chambre qu’on a partager en même temps a l’hôpital on rigolait bien même si la douleur était présente ^^ (on était un peu les chouchous quand même :p )
23h03 : J’ai mal, je sens que ça descend, mais je me bat j’ai appris a la laisser m’enlacer, me grignoter petit a petit « elle ».
Avant mes 14ans j’allais assez bien les crises s’enchaînaient (certes) mais j’étais petite, je ne la connaissait pas bien « elle » je ne la domptais pas mais c’était vite régler Âpres ça a commencer a mal aller, très mal oui . A un point ou deux transfusions et un échange le tout sur 2jours ne suffisaient pas. J’ai arrêter mes médicaments quand j’ai remarquer que même en les prenants rien ne changeais, j’avais mal je sais que y’en a qui en ont besoin de ces médoc, je sais que c’est mal mais j’étais a bout. C’est devenu morphine a chaque crise, je m’enfonçais dans la « legumitude » ne cessant d’appuyer sur la pompe « bip-bip »  et mes potes d’hôpital « chanceuse va tu kiffe te shooter hein;) » autant en rire 🙂
Depuis que je suis née j’ai quand même pu remarquer les avancées technologiques dans le milieux hospitalier . Je me rappelle encore des premières pompes que j’ai eu une grosse bleu avec une sonnerie a en réveiller les mort, d’aussi loin que je me souvienne je crois qu’elle m’ont réveiller presque toute les nuits lors de mes séjours a l’hôpital . 1Er STA en décembre 2010 arrivée tellement soudainement .. je sentait lentement que quelque chose n’allais pas a en arriver ou je me privais de respirer pendant de longues secondes pour ne plus souffrir, mourir ? j’y ai cru .. la 2eme en novembre 2011 pire.. mais celle la je l’ai vu venir.
Mes douleurs en temps de crises ? Comme si quelqu’un me tordais les jambes, me fracassait le dos avec un marteau, me sciait les bras . Et moi je me tord dans tout les sens, me met dans des positions que je ne me savait même pas capable d’exécuter, j’étire mes bras et mes jambes. Je pleure j’écoute mon père qui me dit de boire je vois le vide dans les yeux de ma mère qui prépare mes affaires ..
23h20 : le temps de parler de quelque chose qui pourrait en aider plein : la bouillotte ! J’en ai fabriquer avec ma mère, 3 avec du riz a l’intérieur et bien depuis ce jour des que j’ai mal je la met 6min au micro onde et ça me SOULAGE ! Ca m’a même permis de ne pas aller a l’hôpital quand j’avais des petites crises. La sensation que ça procure est.. indescriptible c’est MAGIQUE ! Et ça calme tellement la chaleur.
23h27 tiens, je saigne du nez..
23h36 Je me sens mieux mon 1g d’efferalgan fait enfin effet ! Je me sens bien d’avoir écris partager un bout de ma vie .

J’AI LA DREPANOCYTOSE MAIS J’EN FAIS PAS UNE OVERDOSE! (bon nul mais j’avais envie de l’ecrire « LOL »)

La drépanocytose, première maladie génétique en France (bis repetita)

© Par Emmanuelle Sauzedde > LIENhttp://bit.ly/xJguX6 • sam, 12/06/2010 – 00:01

La drépanocytose, première maladie génétique en France

Mais de quoi souffre Lassana Diarra, milieu défensif de l’équipe de France ? Une question que tous les médias se sont posée lorsque le footballeur a dû déclarer forfait pendant le stage de Tignes. Le sportif souffre de la drépanocytose. Dans son cas, c’est l’altitude qui a déclenché ses douleurs. Mais lui ne souffre que de la forme mineure de la maladie, le « trait drépanocytaire ». Un seul de ces gènes est touché.

Et puis il y a les autres. Ceux pour qui la drépanocytose se manifeste sous une forme plus importante, la forme majeure. Les deux gènes sont malades. Ces personnes doivent être suivies tout au long de leurs vies dans des centres spécialisés. Il n’y a pas de vaccin ou de traitement qui suppriment cette maladie. Le suivi permet de diminuer la fréquence des « crises ». Michel Anselme, drépanocytaire, décrit les crises comme « des coups de marteau-piqueurs dans le corps ».

La drépanocytose naît d’une mutation d’un gène destiné à lutter contre le paludisme. Ce gène a créé une hémoglobine qui attire moins les moustiques mais a aussi provoqué cette maladie du globule rouge qu’est la drépanocytose. Cette pathologie s’est développée en Afrique.

Aujourd’hui avec le métissage, le nombre de personnes malades augmente. Plus de 300 000 enfants naissent chaque année dans le monde avec la drépanocytose. En tout, 50 millions de gens sont drépanocytaires. Et parce qu’on aime bien savoir ce que cela représente en France : on compte 10 000 malades dans l’Hexagone, 2000 en Martinique et 1500 en Guadeloupe.

Michel a 37 ans. Depuis 2008 il est sans emploi. Il attend toujours de pouvoir toucher sa pension d’invalidité, mais ça tarde. Il est père de deux enfants et, comme il le dit, « heureusement mes enfants ne sont pas atteints de cette maladie ».

Un nouvel institut dédié aux maladies génétiques à Paris

Copyright: Le Point.fr – Publié le 26/04/2011 à 17:15 • Anne Jeanblanc

Dessiné par Jean Nouvel et Bernard Valéro, le futur bâtiment, privilégiant le verre et les matériaux naturels, rappelle une séquence d’ADN.

Le nouvel institut hospitalo-universitaire dédié aux maladies génétiques a été conçu par les architectes Jean Nouvel et Bernard Valéro
Le nouvel institut hospitalo-universitaire dédié aux maladies génétiques a été conçu par les architectes Jean Nouvel et Bernard Valéro © DR

« Aujourd’hui, en France, les maladies génétiques touchent plus de trois millions de personnes, parmi lesquelles un grand nombre d’enfants. Et avec 30 000 nouveaux cas par an, il s’agit désormais d’une véritable urgence qui nous concerne tous. » C’est ainsi que le Pr Claude Griscelli, spécialiste de pédiatrie et de génétique médicale, souligne l’importance du futur Institut des maladies génétiques qui devrait ouvrir ses portes à Paris en 2013. Porté par la fondation Imagine, il a reçu en mars dernier le label d’Institut hospitalo-universitaire (IHU), décerné par le ministère de la Recherche dans le cadre des investissements d’avenir.

« Les affections génétiques sont encore trop souvent assimilées à des maladies rares, exceptionnelles, mais nous savons maintenant que certains gènes prédisposent aux cancers ou à des maladies infectieuses comme la tuberculose, témoigne le Pr Griscelli, qui préside la fondation Imagine. Des progrès formidables ont déjà été réalisés. Mais, face au défi des maladies génétiques, il nous faut être encore plus ambitieux, aller plus loin, plus vite pour soulager enfants et jeunes adultes, et les accompagner avec leurs familles. »

C’est pour répondre à cet enjeu majeur de santé publique et engager une nouvelle étape décisive dans ce combat pour la vie que des chercheurs et des médecins de l’hôpital Necker-Enfants malades ont décidé de créer l’Institut des maladies génétiques, porté par la fondation Imagine. Inspiré par les patients et conçu au plus proche d’eux, ce pôle de recherche, de soins et d’enseignement associe étroitement la recherche fondamentale, la recherche clinique et le transfert de technologies pour optimiser les découvertes et lutter plus efficacement contre ces maladies graves, souvent invalidantes et responsables de grandes difficultés familiales.

Vingt-quatre équipes de recherche

« Nous devons aller plus vite et mieux pour identifier, comprendre, diagnostiquer et soulager les maladies génétiques qui touchent les enfants et durent toute la vie », insiste le Pr Alain Fischer, qui dirige cet IHU. Pour cela, un nouveau bâtiment de 19 000 mètres carrés a été conçu par les architectes Jean Nouvel et Bernard Valéro. Organisé autour d’un vaste atrium baigné de lumière naturelle, il comprend des espaces de recherche, dotés de laboratoires et de plateaux techniques performants, ainsi que des espaces de soins destinés à accueillir les patients et leurs familles en consultation, un centre d’investigation clinique et les centres de référence des maladies rares. Près de 400 chercheurs, médecins, ingénieurs, techniciens et professionnels de santé y seront regroupés au cours de l’année 2013.

L’Institut est doté d’un conseil scientifique international indépendant présidé par Elizabeth Blackburn, lauréate du prix Nobel de médecine en 2009. Il comprend déjà 24 équipes de recherche et un large ensemble de services cliniques pédiatriques et de médecine d’adulte. Il est organisé en sept programmes de recherche et de soins thématiques qui sont : l’immunologie et l’infectiologie, l’hématologie, la néphrologie, les pathologies du développement, le déficit intellectuel et les encéphalopathies, la dermatologie ainsi que la gastroentérologie. Trois autres programmes – l’endocrinologie, la cardiologie et la psychiatrie – s’y ajouteront progressivement.

 

Mon Cas Personnel…

  • Porteur d’une drepanocytose homozygote SS
  • Premiere crise à l’age de 5 ans
  • Cholecystectomie en 19– pour une lithiase pigmentaire
  • Mise en place d’une cupule au niveau de la hanche droite pour une necrose de la tete femorale
  • Decouverte d’une necrose de la tete femorale gauche.
  • Mise en place a droite d’une prothese totale de la hanche, en raison de persistance de douleurs et d’une limitation a la marche tres importante.
  • Le patient (moi) garde toujours des signes biologiques d’hemolyse avec une microcytose qui s’explique par le fait qu’a cette Drepanocytose SS homozygote s’associe egalement une thalassemie mineure beta 0.
  • Le patient presente de façon recurrente des douleurs articulaires diffuses avec des douleurs notamment au niveau de l’epaule, du sternum, du rachis dorsal et lombaire. Ces douleurs sont en rapport avec des necroses osseuses multiples.

TRAITEMENT:

  • Traitement antalgique continu et relativement important :
    • Patch de Durogesic 50μg toutes les 48 h
    • Gelule Topalgic 200 matin et soir
    • Profenid
    • Inipomp
    • EFFENTORA comprime gingival, antalgique opioide a base de fentanyl 
Note: Tous les accents sont enleves pour une meilleure diffusion sur les différentes plate

La drépanocytose : première maladie génétique en France

La drépanocytose : première maladie génétique en France
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WAJCMAN Henri

Statut :Directeur de recherche à l’ Inserm

Diplômes Docteur en Médecine (1969), Docteur ès-Sciences (1973)

Parcours

Laboratoires fréquentés: de 1968 à 1985, Institut de Pathologie Moléculaire, Hôpital Cochin, Paris

de 1986 à 1993, Inserm U 299 Hôpital de Bicêtre, Le Kremlin Bicêtre

de 1994 -2004 Inserm Hôpital Henri Mondor, Créteil

Prix Lauréat du Prix Thématique Dagan-Bouveret décerné par l’Académie des Sciences de Paris (2000)

Spécialités Domaines d’expertise: Erythrocyte, Hémoglobine, Hémoglobinopathies, Drépanocytose, Thalassémie, Chimie des protéines

Auteur de 250 poblications scientifiques.

Particularités Redacteur en Chef de la revue HEMOGLOBIN

Secrétaire Scientifique des Comptes Rendus de l’Académie des Sciences, Série III (Paris)

Curateur de la base de données HbVar tenue par l’Université de Pittsburg (USA)

Sociétés savantes

American Society of Hematology (membre de la sous commission pour l’aide au développement de l’hématologie en Afrique 1990-91), International Society of Hematology, Club du Globule Rouge.