Les hôpitaux qui traitent le mieux la douleur

« Tiré » de L’Express


Les hôpitaux qui traitent le mieux la douleur

Par Vincent Olivier, publié le 

Il n’est plus supportable d’avoir mal, chez soi comme à l’hôpital. Tous les patients ont désormais le droit non seulement d’être bien soignés, mais aussi d’être soulagés de leurs souffrances. Pour la deuxième fois, L’Express a évalué les hôpitaux et les cliniques en fonction des moyens que ces établissements mettent en oeuvre dans ce domaine.

Alain Serrie est responsable du centre antidouleur de l‘hôpital Lariboisière, à Paris. Il est surtout « très en colère: 20 millions de Français souffrent de douleurs diverses, et voilà qu’ils sont victimes d’un détournement de fonds publics de la part des hôpitaux. » Diable! D’ordinaire, on entend ce genre de propos de la bouche d’un syndicaliste SUD plutôt que d’un chef de service d’un grand CHU…

Résumons. En 2006, le gouvernement annonce le lancement d’un troisième plan douleur: concrètement, il débloque un budget spécifique de 27 millions d’euros, répartis sur quatre ans. Voté par le Parlement, ce plan prévoit un financement à l’échelon national, puis une répartition par les agences régionales de santé (ARS) dans chacun des établissements concernés. Or, « si l’argent arrive bien à l’hôpital, en pratique il sert à combler le déficit structurel et nous n’en voyons pas la couleur! Cela fait trois ans que ça dure. C’est scandaleux! » tonne Alain Serrie.

Dans un contexte économique difficile, l’espoir soulevé par le premier plan douleur, mis en place par Bernard Kouchner en 1998, semble aujourd’hui bien loin. Les meilleures volontés du monde se heurtent aux contraintes budgétaires: il faut tailler partout, vite et fort dans les dépenses. C’est dire l’importance du deuxième palmarès publié par L’Express sur ce thème. Profondément amendé et remanié par rapport au premier, il tombe à point nommé pour rappeler que cette question demeure d’actualité. Comme le dit Alain Serrie: « Quelles que soient la taille et l’activité d’un hôpital, la prise en charge de la douleur dans un même établissement varie considérablement d’un service à un autre. »

La douleur, parent pauvre de la médecine

« En France, nous avons la chance d’avoir la technologie et les médicaments disponibles. Ce sont les moyens financiers qui manquent, l’organisation qui est défaillante », ajoute le Dr Anissa Belbachir. Enthousiaste, compétente, cette belle femme brune coordonne l’ensemble des comités de lutte contre la douleur (Clud) (voir page 100), les structures transversales à l’hôpital, en place dans les 37 établissements de l’AP-HP de Paris. Toujours prête à valoriser les aspects positifs (« Depuis cette année, on travaille en réseau, on partage nos protocoles », se réjouit-elle), le Dr Belbachir n’oublie pas pour autant que, « un malade qui a mal, il faut l’examiner soigneusement, le palper. On ne peut faire que du cas par cas » conclut-elle.

Mais voilà, en France, pour des raisons à la fois historiques et culturelles, la douleur a longtemps fait figure de parent pauvre de la médecine. Pas seulement à cause d’une tradition judéo-chrétienne qui voudrait que « la souffrance ait du bon », mais parce que, « dans 70% des cas, la douleur constitue en elle-même un signe, une aide à la décision. Ce qui explique que le corps médical ait du mal à s’en exonérer. Alors qu’aujourd’hui, une prise de sang ou un scanner sont autrement plus performants pour un diagnostic fiable », note justement le Dr Pierre Volckmann, chargé de cette thématique au sein de Générale de santé, le plus grand groupe de cliniques privées de France.

Les progrès médicaux ont rendu caduque la théorie de Descartes, qui, dans ses Méditations métaphysiques, attribuait à chaque douleur une cause spécifique et donc, un traitement adapté. On le sait aujourd’hui, ce phénomène, extrêmement complexe, fait intervenir des nerfs, des muscles, des neurones, la totalité de l’organisme. Comme l’écrit David Le Breton dans Expériences de la douleur (Ed Métailié), celle-ci « efface toute dualité entre physiologie et conscience, corps et âme, physique et psychologique. Elle mêle perception et émotion, c’est-à-dire signification et valeur.« 

Et c’est bien pour cela qu’elle est si difficile à appréhender. A la fois universelle et singulière, tangible et insaisissable, elle « ne se prouve pas, elle s’éprouve », selon les mots de David Le Breton. Surtout, elle place le médecin dans une situation dérangeante: il n’est plus « celui qui sait » ni celui qui guérit. Dépossédé de son autorité et de sa compétence, il se découvre parfois impuissant devant son patient.

Pourtant, qu’il s’agisse de fractures, de biopsies osseuses, d’escarres, « la plupart des douleurs peuvent être anticipées et prises en charge en amont », lance Alain Serrie, qui insiste sur la nécessité d’une « culture antidouleur ». En pratique, cette dernière remonte à une dizaine d’années seulement, souligne le philosophe Philippe Barrier, enseignant à l’espace Ethique de l’AP-HP de Paris : « Jusque-là, les médecins avaient tendance à considérer qu’il s’agissait là d’un luxe, d’une forme de confort sur le thème : « On vous soigne, on vous guérit. De quoi vous plaignez-vous? » »

Rappelons, par exemple, que, il y a une cinquantaine d’années, les médecins se dispensaient de toute anesthésie sur les nouveau-nés au motif, irrecevable aujourd’hui, qu’ils ne souffraient pas… Rappelons aussi que, de l’après-guerre jusqu’aux années 1960, des générations entières d’enfants ont subi une ablation des amygdales sans que quiconque se soucie de leur administrer une sédation. « Dans quinze ans, assure le Dr Serrie, on trouvera scandaleux que, en 2010, les médecins n’aient rien fait contre les douleurs nosocomiales, c’est-à-dire induites pas les soins. »

Il est cependant un domaine, au moins, où la prise en charge s’est incontestablement améliorée: celui de la douleur aiguë périopératoire. Entre 2006 et 2008, la Société française d’anesthésie et de réanimation (Sfar) a mené une vaste étude auprès de 1 900 patients. Il en ressort que 62% d’entre eux ont reçu un traitement antidouleur avant l’intervention chirurgicale, et que 21 % ont bénéficié d’une pompe à morphine autoadministrée- dix ans plus tôt, ils n’étaient respectivement que 10% et 2%. « Nous avons beau avoir une infirmière pour 15 patients, contre une pour 5 en Suède, dans ce domaine nous avons progressé, c’est indéniable », observe le Dr Belbachir.

Mais si la douleur aiguë est effectivement mieux maîtrisée aujourd’hui, c’est encore loin d’être le cas de la douleur chronique. Fribromyalgies, lombalgies, migraines, arthroses, autant de pathologies qui peuvent « gâcher une vie », rappelle le Dr Alain Serrie: « Ambiance familiale délétère, vacances reportées, week-ends annulés… l’entourage lui aussi s’en ressent. On l’oublie trop souvent, la douleur est parfois vecteur de dépression, de chômage ou de divorce. »

Ainsi, 5 millions de Français souffrent de douleurs neuropathiques, quasi constantes, liées à une atteinte du système nerveux (nerfs, moelle épinière, cerveau) et sans cause extérieure identifiée. Or nombre d’entre eux sont en arrêt maladie depuis plusieurs mois, à un âge (47 ans en moyenne) où ils sont pourtant encore en situation de travailler. Des malades que les médecins ont trop souvent tendance à considérer comme difficiles, râleurs, pour tout dire, un peu pénibles…

Et c’est justement « quand la douleur est niée qu’elle devient souffrance », observe le philosophe Philippe Barrier. Car, alors, le malade se sent coupable, privé de sa condition de sujet autonome et réduit à l’état d' »objet de soins ». Et Philippe Barrier d’insister sur une qualité essentielle, et pourtant rare, au sein du corps médical: l’empathie, « entendue non pas comme un simple sentiment, mais bien comme une vertu à cultiver, une capacité à sortir de son propre raisonnement, même s’il est bon, pour entendre l’autre ».

Cette empathie, le Dr Malou Navez, responsable de la consultation douleur au CHU de Saint-Etienne, en a fait le principe des « groupes de paroles » qui réunissent une dizaine de patients, à raison de 8 à 10 séances de deux heures espacées de deux à trois semaines. Leur déroulement est toujours le même: un binôme de professionnels (psychologue et infirmier, kiné et médecin…) commence par donner des informations concrètes sur le processus même de la douleur ; puis vient le temps de la prise de parole et de l’échange d’expériences ; enfin, les malades apprennent à se relaxer en pratiquant une série d’exercices corporels. Et ça marche! « En confrontant leur vécu, les patients se découvrent des ressources internes qu’ils ne soupçonnaient pas. Ce qui était une communauté de malheur devient une communauté active, où chacun aide son voisin à s’en sortir. »

Non seulement c’est efficace, mais cela ne coûte rien, ou presque -alors que les dépenses liées aux céphalées chroniques quotidiennes frôlent les 2 milliards d’euros par an, rappelle le Dr Serrie. Tous les spécialistes s’accordent sur ce point: on peut faire mieux sans dépenser forcément plus. Par exemple en signalant systématiquement un patient qui souffre au responsable du Clud. En évaluant quotidiennement sa douleur, en même temps que l’on prend son pouls ou sa tension. En instaurant des protocoles simples qui permettent à une infirmière d’agir sans en référer systématiquement à un médecin.

De bonne ou de mauvaise grâce, les professionnels de santé devront, de toute façon, en passer par là… En 2003, une jeune femme porte plainte contre l’hôpital qui a reçu son père de 87 ans atteint d’un cancer, au motif que rien n’avait été entrepris pour soulager sa douleur. Trois ans plus tard, la cour administrative d’appel de Bordeaux a estimé que « l’absence de tout traitement antalgique est constitutive d’une faute, de nature à engager la responsabilité du centre hospitalier » et a condamné l’établissement. « La prise en charge de la douleur n’est plus seulement une priorité de santé. C’est une question de société », commente le Dr Serrie. Parole d’expert.

Tout un arsenal pour combattre la douleur

« Tiré » de L’Express ©

Par Vincent Olivier, publié le 21/10/2009 à 12:06

A chaque douleur, à chaque malade son traitement. Revue des armes classiques et nouvelles.

Douleur légère ou intense ; précise ou diffuse ; chronique ou aiguë ; endogène ou exogène ; en décharge électrique ou en coup de marteau… Tout comme il existe autant de manifestations de douleurs que de patients, il n’y a pas une panacée ni de médicament idéal, mais, sans doute, un traitement adapté à la situation de chacun. Du comprimé à l’hypnose, de l’acupuncture à la neurostimulation, voici un tour d’horizon du traitement de la douleur – avec cette remarque en forme de précaution d’usage du Pr Bernard Bannwarth, chef du service de rhumatologie au CHU de Bordeaux : « Nous, médecins, devons faire preuve d’humilité : en la matière, in fine, c’est toujours le malade qui a raison. »

Les antalgiques de niveau 1
Si les médecins délaissent aujourd’hui l’aspirine, en raison de ses effets secondaires possibles (hémorragies, ulcères…), l’ibuprofène a, lui, toute sa place dans l’arsenal thérapeutique, « y compris pour les douleurs lombaires » grâce à son action anti-inflammatoire, précise le Pr Bannwarth. Attention, toutefois, aux dangers méconnus de cette classe de médicaments, en particulier en cas d’insuffisance rénale ou de prise prolongée. Mieux vaut préférer en première intention le paracétamol, « la bonne à tout faire des antalgiques » selon l’expression imagée du Pr François Chast, chef du service de pharmacologie de l’Hôtel-Dieu (Paris). Et ne pas hésiter à utiliser la dose maximale journalière : 4 grammes pour un adulte, répartis en 4 prises sur 24 heures.

Les antalgiques de niveau 2
Le retrait, décidé en juin dernier au niveau européen, des médicaments à base de dextropropoxyphène a déstabilisé les 8 millions de Français, consommateurs réguliers de Di-Antalvic et autres Propofan. « Etonnée de cette décision, comme le souligne le Pr Chast, la communauté médicale va devoir désormais se tourner vers de nouvelles associations de molécules, de type paracétamol + tramadol ou encore paracétamol + codéine », ajoute le spécialiste, qui suggère de bien rappeler aux patients les effets indésirables de ces molécules, le plus souvent d’ordre digestif : nausées, vomissements, constipation…

Les antalgiques de niveau 3
C’est le médicament qui fait peur, qui évoque le danger par la simple énonciation de son nom : morphine, comme « mort fine ». Un antalgique pourtant « indiqué pour les douleurs résistantes aux autres traitements, extrêmement efficace et peu dangereux, dès lors qu’il est utilisé en cure courte », selon François Chast. Une douleur dentaire par exemple, une arthrose résistante ou une intervention chirurgicale peuvent justifier une prise de morphine. Quant à l’auto-administration par intraveineuse, elle donne de bons résultats et n’engendre, hors situation exceptionnelle, pas d’accoutumance. « Réhabilitée il y a trente ans à peine », rappelle le Pr Chast, elle inquiète d’autant moins aujourd’hui qu’on peut la prendre oralement (comprimés) ou par voie transdermique (patch), en action directe ou en libération prolongée, etc. N’empêche : certains praticiens, comme le Pr Bannwarth, évoquent les « risques d’escalade thérapeutique systématique et la stratégie par paliers (1, 2, 3) initiée par l’OMS » (Organisation mondiale de la santé).

Les psychotropes et antiépileptiques
Un antidépresseur ? Contre la douleur ? « Souvent, nos patients n’apprécient pas, ils nous disent qu’ils ont mal, mais qu’ils ne sont pas fous ni déprimés ! » raconte le Pr Chast. Et pourtant : il y a une vingtaine d’années, on a découvert que certains médicaments psychotropes pouvaient aider à la prise en charge de la douleur, comme alternative thérapeutique « lorsque les antalgiques traditionnels ne soulagent pas ». Ainsi, un antiépileptique pour une douleur post-zona chez un adulte ; ou encore une benzodiazépine comme relaxant musculaire dans les lombalgies. De fait, tout comme la douleur met en jeu des neurones au niveau de la moelle épinière (on parle alors de douleur « neuropathique »), ces médicaments agissent sur certains neuromédiateurs spécifiques, noradrénaline et sérotonine notamment, qui agissent comme des opioïdes endogènes (secrétés naturellement), précise François Chast.

La neurostimulation
La neurostimulation, voilà le grand espoir pour tous ceux qui souffrent de douleurs chroniques et rebelles. Schématiquement, il s’agit de « fermer la porte » au mal, en envoyant de petites décharges électriques qui iront plus vite que le neurone convergent (voir l’illustration ci-dessus). La sensation de fourmillement qui en résulte va, en quelque sorte, entrer en concurrence avec les sensations douloureuses et leurrer le cerveau « comme on le fait spontanément en se frottant après une brûlure », observe le Pr Alain Serrie, chef de service à l’hôpital Lariboisière (Paris) et auteur de l’ouvrage Vaincre la douleur (Michel Lafon). En pratique, des boîtiers de la taille d’un téléphone portable, reliés à des électrodes mises sur la peau, envoient, six heures par jour, des décharges. Plus impressionnante encore, la stimulation corticale (dans le cortex), « une technique où la France est pionnière », rappelle le Dr Jean-Christophe Sol, neurochirurgien au CHU de Toulouse : des électrodes sont implantées dans le cerveau, avec une précision de l’ordre de quelques millimètres, et connectées à un stimulateur implanté dans l’abdomen.

L’hypnose
Douleur, anxiété, pré-anesthésie… Les indications de l’hypnose ne cessent de s’étendre, notamment chez les enfants. Marie-Madeleine Lucas, praticien hospitalier au CHU de Rennes, cite une étude, menée en 2007 sur un petit nombre d’entre eux, qui a comparé une chirurgie (légère) faite sous hypnose et sous anesthésie : après hypnose, 80 % des troubles du comportement (angoisse, cauchemar, peur d’être seul) ont diminué, alors qu’ils ont augmenté dans 60 % des cas après une anesthésie générale. S’il n’existe pas de profil type du « bon répondant », le Dr Lucas rappelle qu’en dehors des deux contre-indications (surdité et schizophrénie), l’hypnose peut être envisagée pour tout patient qui se comporte « comme un acteur de sa propre guérison ». L’idée n’est pas de faire disparaître la douleur, mais de modifier la perception que l’on a du monde extérieur. On peut, par exemple, provoquer une hyperconcentration orientée vers quelque chose d’agréable. Engendrer une distorsion du temps en le rendant « plus court », déplacer la douleur, modifier son seuil de tolérance. Le Dr Lucas insiste : « C’est un outil qui vient en complément, mais il ne remplace rien. »

La Sophrologie, les massages, la relaxation, l’acupuncture
« Quand un patient fibromyalgique ou arthrosique est soulagé par l’acupuncture, cela me ravit, confie le Pr Bernard Bannwarth : pratiquée dans les règles de l’art, elle n’est pas dangereuse et, dans bien des cas, pas moins efficace que nos médicaments ! » En matière de mal de dos en particulier, aucune piste n’est à négliger, y compris les plus simples : une canne, des semelles orthopédiques, une ceinture de maintien lombaire… Quant aux méthodes alternatives, il faut que le thérapeute soit compétent, et l’indication, correctement posée. En réalité, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise solution dans l’absolu, tout est affaire de relation et de confiance entre deux personnes.

Contacts • Adresses • Liens

Source/Copyright: http://www.uraca.org/drepanocytose/carnet-adresses.htm

FRANCE • PARIS

PÉDIATRIE

• Hôpital Armand-Trousseau
26 Av du Dr Arnold Netter 75012 Paris / Tél : 01 44 73 69 09

• Hôpital Necker
149-161 rue de Sèvres 75015 Paris / Tél : 01 44 49 56 09

• Hôpital Robert Debré
Point bleu, niveau -1
48, Bd Sérurier 75019 Paris / Tél : 01 40 03 24 22

• Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
40, Av de Verdun 94010 Créteil / Tél : 01 45 17 50 00

• Hôpital Kremlin Bicêtre
78, rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin Bicêtre / Tél : 01 45 21 32 98

ADULTES

• Hôpital Tenon
4, rue de la Chine 75020 Paris / Tél : 01 56 01 66 15

• Hôpital Henri Mondor
51, Av du Maréchal de Lattre de Tassigny 94000 Créteil / Tél : 01 49 81 24 40

• Hôpital Kremlin Bicêtre
78, rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin Bicêtre / Tél : 01 45 21 32 98

LES CENTRES DE RÉFÉRENCES
ADULTES ET PÉDIATRIE AUX ANTILLES

MARTINIQUE
• Hôpital du Lamentin
Tél : 05 96 57 11 72

• Centre caribéen de la drépanocytose Guy Mérrault
Tél : 05 90 91 68 08

RÉSEAUX DE SANTÉ

• ROFSED – Réseau Ouest-Francilien de Soins aux Enfants Drépanocytaires
Hôpital Necker – Enfants Malades
149, rue de Sèvres 75015 PARIS / Tél : 01 44 49 56 09
http://www.rofsed.fr

• Réseau Paris-Nord
32, rue de Paradis 75010 Paris
http://www.reseau-paris-nord.com

• Périnatalité 92 : Réseau Périnatal Nord 92
Centre de PMI Julien Mocquard 92230 Gennevilliers
http://www.perinat92.org

• Agekanonix : Le Nouveau Monde
Bureau Prune – 3, mail Marie Curie 92390 Villeneuve la Garenne
http://www.aliser92.com

ASSOCIATIONS SPÉCIALISÉES / FRANCE MÉTROPOLITAINE

• AFT – Association France Thalassémie
38, Av Jean Jaurès 38600 Fontaine / Tél : 04 76 27 60 71

• APIPDAssociation Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose
7 ter, rue Edouard Vaillant 93400 Saint Ouen / Tél : 01 40 10 02 49

• DREPAN HOPE
http://www.ladrepanocytose.com

• DREPAVIE Agir pour la vie
Maison des Associations – 1A, place des Orphelins 67000 STRASBOURG /
Tél : 06.68.61.06.29 / http://www.drepavie.org

• LCDM France – Lutte Contre la Drépanocytose à Madagascar France
21 avenue de la république Appartement 30 92320 Chatillon
http://www.drepanocytose-madagascar.org

• Noir et Blanc
L’impérial Santé – Parc tertiaire de Valgora 83160 La Valette du Var
http://www.noir-et-blanc.org

• OILD – Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose
21 rue Godefroy 92800 Puteaux / Tél : 01 49 01 13 54
http://www.drepanetworld.org

• SJCK – Solidarité Jeunesse Congo-Kinshasa
2 Allée Camille Pissaro 78430 Louveciennes / Email : sjck@free.fr

• SOS Globi – Fédération des malades Drépanocytaires et Thalassémiques
Hôpital Henri Mondor – 51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny 94 010 Créteil /
Tél : 01 64 30 93 32 / http://www.sosglobi.fr

CARAÏBES

HAÏTI

• LAAF – Ligue Anti-Anémie Falciforme
181 Rue Capois, Port-Au-Prince
BP 19006
HAITI
Contact : jeanfleurival@yahoo.fr

MARTINIQUE

Centre de référence
• Centre Intégré de la Drépanocytose 
Centre Hospitalier du Lamentin
Cité hospitalière Mangot Vulcin
Route du Vert pré
BP 429
97292 LE LAMENTIN CEDEX 2
Tél : 00(596) 596 488110 488111 488049
Fax : 00(596) 596 488271

Associations
• Association de Soutien aux Actions contre la Drépanocytose A.S.A.D. 972
BP 20
97292 LE LAMENTIN CEDEX

• APIPD Martinique
Allée des gommiers – Cap Est, 97240 Le François
Contact : orlaymarc@wanadoo.fr

• ADDM (Association des Drépanocytaires de la Martinique)
Contact : charles.constance@wanadoo.fr

GUADELOUPE

Centre de référence
• APIPD Guadeloupe
Résidence St Phy
97120 Saint Claude
Contact : albertine@caramail.com

• Centre hospitalier de la Basse Terre
Avenue Gaston Feuillard
97109 BASSE-TERRE, GUADELOUPE Cedex
Tel : 00(590) 590 81 54 54

Associations
• drePano-doubout
Rue Madame Beausoleil, Guenette
97160 Le Moule – Guadeloupe
Contact : drepano_doubout@hotmail.com
Tél : 0590 23 80 69

GUYANE

Centre de référence
• Hôpital de Jour pour Adultes
CH de CAYENNE
Avenue des Flamboyants
97300 CAYENNE
Tel : 00 (594) 594 39 51 47

Associations
• Association Drépaguyane
APROSEP service SAVA
81 rue Christophe Colomb
97300 Cayenne
Tél : 06 94 27 58 57
E-mail : drepa.guyanne@yahoo.fr
Présidence : Julia Lucien Vinatier

• Association des drépanocytaires de la Guyane
327, résidence Montlucas Bât M – 97300 Cayenne
Contact : Leon.ursulet@wanadoo.fr

AFRIQUE

Les associations de lutte contre la drépanocytose en Afrique :

• ABLD – Association béninoise de Lutte contre la drépanocytose
01 BP 862 Cotonou Bénin
Contact : mevochristine1@yahoo.fr

• A DA Yi
Résidence du parc, 1 Allée du parc 54500 Vandoeuvre-les Nancy
et : 01 BP 100 Post’entreprise Abidjan Cedex 1 Côte d’Ivoire
Email : ongadayi@yahoo.fr

• OPPED – Organisation Pour la Protection des Enfants Drépanocytaires
01 BP 2694 Ouagadougou 01 BURKINA FASO
Contact : lymariam@fasonet.bf

• Comité d’Initiative Contre la drépanocytose (Burkina Faso)
06 BP 9529 Ouagadougou 06 / Tél : 50324036 / Mobile : 76567028
Contact : cid.burkina@yahoo.fr

• AICBF – Association des Infirmiers du Congo pour le Bien Être Familial
s/c de Raoul MALONGA – BP 13300 – 13600 BRAZZAVILLE – Congo-Brazzaville
Contact: malongagina@yahoo.fr

• ONG Le Grand Médecin
Adjamé Habitat-extension (provisoirement) – 22 BP 439 Abidjan 22 – Côte d’Ivoire
Contact : legrandmedecin@voila.fr / Tél : (+225) 07 40 06 74 / 07 68 31 99

• AGLUD – Association Guinéenne de Lutte contre la drépanocytose
Almamya, Commune du Kaloum – BP 1011 Conakry – Guinée
Contact : agludguinee@yahoo.fr

• LCDM – Lutte contre la drépanocytose Madagascar
5, rue Andriamanamihaja Tsaralalàna Antananarivo 101
Contact : madadrepano@yahoo.com
http://www.drepanocytose-madagascar.org

• AMLUD – Association Malienne de Lutte contre la drépanocytose
Bamako – MALI / Tél : 00 223 679 68 93

• ASDM – Association de Soutien aux Drépanocytaires en Mauritanie
BP 3069 Nouakchott / Tél 521 03 00 – 654 29 76
Contact : wanemariam@yahoo.fr

• ALDN – Association de Lutte contre la drépanocytose au Niger
Présidente: Mme HIMA FATIMATOU / Tél : 0022798961321
Contact : aldn_niger1@yahoo.fr

• ADBM – Association des Drépanocytaires « Bana ya Membre »
6176 / 1 Bis Camp Riche By-Pass C/Lemba Kinshasa RDC BP 1127 Kinshasa
Contact: banamembre@yahoo.fr

• ASD – Association Sénégalaise des drépanocytaires
s/c Centre National de Transfusion Sanguine – Avenue Cheikh Anta Diop
Dakar – Sénégal
Contact : associationdrepano@hotmail.com

• Espérance-Vie
BP 5889 – N’djamena – TCHAD / Tél : 00235 631 79 63 / 621 46 49
Contact : aadoudou2000@yahoo.fr

• ALPHATT
Service de Biochimie Clinique – Hôpital d’Enfants de Tunis
Place Bab Saadoun – 1007 Tunis – TUNISIE

• ATLD
BP 6224 – Lomé – Togo / Tél : (228) 915 26 96 / (228) 335 29 95
http://www.atldtogo.org

 

 

L’Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose

L’ORGANISATION OILD

L’Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose (OILD) créée en 2000, s’est fixée  comme objectif stratégique d’agir et d’œuvrer dans le monde pour réduire la mortalité, ainsi que les impacts de santé liés à la Drépanocytose dans le monde.

Depuis sa création, et en collaboration étroite avec les pays d’Europe, d’Amérique, du Moyen-Orient et d’Afrique, mais également en partenariat avec différentes organisations internationales (L’UNESCO, l’OMS, L’OIF…), l’OILD a initié plusieurs résolutions qui ont abouti à la reconnaissance de la drépanocytose comme priorité de santé au monde par les institutions internationales, et ceci grâce au soutien de trois États en particulier : le Sénégal, le Congo et la France.

L’OILD par son objet, ses objectifs et ses actions, est une plate-forme  internationale de consolidation, de structuration et d’actions en faveur des malades de la Drépanocytose dans le Monde.

• La vocation de l’OILD est d’œuvrer et d’agir comme catalyseur et facilitateur de réalisations, en bonne intelligence et en partenariat avec les organismes publics et privés, les États et les associations qui sont actives de manière complémentaire sur le terrain.

• Les programmes conçus et développés par l’OILD se font, par leur nature avec les partenaires volontaires, dans le but d’accomplir des réalisations concrètes, préparées de manière professionnelle et pour lesquels les résultats correspondants doivent pouvoir être en permanence mesurés et optimisés.

Ses Objectifs

1 – Réduction significative de la mortalité et de la morbidité infantiles
2 – Réduction significative des impacts  négatifs de la Drépanocytose sur la vie des malades au quotidien
3 – Optimisation des moyens de lutte contre la Drépanocytose au niveau International
4- Amélioration de la prise en charge des patients
5- Soutenir la recherche

Docteur Frank GROSVELD • Fondation Louis-Jeantet

Docteur Frank GROSVELD
Lauréat du Prix Louis-Jeantet de médecine 1991

Travaux de recherche

Les travaux de Frank Grosveld portent sur les gènes spécifiant l’a et la b-globine, qui sont les constituants protéiques de l’hémoglobine. Cette molécule est la première où l’on a pu mettre en relation la structure du gène, la structure de la protéine et les fonctions de celle-ci. Son étude a aussi permis de mieux comprendre les perturbations causées par une mutation génétique.

Les maladies héréditaires de l’hémoglobine sont très répandues dans certaines parties du monde. La plus connue est la drépanocytose, due à une mutation ponctuelle dans le gène de la b-globine. L’hémoglobine présente chez ces malades est anormale. Elle provoque un changement de forme des globules rouges (falciformation), responsable de symptômes très invalidants. Un autre groupe de maladies impliquant les gènes de globine est constitué par les thalassémies.

Frank Grosveld a identifié les régions de contrôle situées au voisinage du gène de la b-globine, qui règlent son expression dans les futurs globules rouges. Il a en particulier découvert la région de contrôle dominant de ce gène, découverte qui ouvre la porte à plusieurs développements importants.

Il s’agit en premier lieu, de la construction de modèles animaux des maladies humaines de l’hémoglobine. De tels modèles peuvent être obtenus grâce à la technique des souris transgéniques. Ce sont des souris dont le matériel génétique contient des gènes étrangers introduits artificiellement. En construisant un segment d’ADN où les gènes d’a– et de b-globine humaine sont  » accrochés  » à la région de contrôle dominant, puis en introduisant ce gène composite dans des souris transgéniques, Frank Grosveld a pu reproduire chez ces animaux d’expérience les symptômes de la drépanocytose. Ces souris permettront donc de tester les médicaments nouvellement conçus pour contrecarrer la falciformation.

D’autre part, la connaissance de la région de contrôle dominant représente un pas crucial vers la mise au point d’une future thérapie génique somatique des pathologies de l’hémoglobine. Une telle thérapie viserait à corriger le défaut génétique dans les cellules de la moelle osseuse responsables de la production des globules rouges. Il s’agirait donc d’une prévention primaire, s’attaquant aux causes mêmes de la maladie plutôt qu’à ses symptômes.

 1904 James Herrick découvre, chez un patient atteint de drépanocytose, la falciformation des globules rouges et postule l’existence d’une anomalie structurelle chez ceux-ci.
 1949 Linus Pauling démontre que cette anomalie est présente dans la molécule d’hémoglobine. C’est du même coup la première mise en évidence d’une pathologie moléculaire.
 1954 Vernon Ingram identifie la mutation génétique responsable de la drépanocytose.
 1959 Max Perutz obtient le premier modèle tridimensionnel de la molécule d’hémoglobine basé sur la diffraction des rayons X.
 1980 Yuet Wai Kan met au point le premier test de dépistage génétique de la drépanocytose utilisant pleinement les outils propres au génie génétique ( » sondes  » moléculaires).
 1990 Frank Grosveld et ses collaborateurs construisent, sous forme de souris transgéniques, un modèle expérimental de la drépanocytose.


Seuls les individus portant la mutation en double exemplaire sont affectés par la drépanocytose (on parle dans ce cas de mutation récessive). Les personnes dont un gène de b-globine est normal, l’autre muté, sont des porteurs sains : ils peuvent transmettre la mutation à leurs descendants mais n’ont eux-mêmes pas de symptômes. De plus, ils sont plus résistants à la malaria, ce qui explique le maintien du gène muté dans les régions où la malaria a été endémique pendant de nombreuses générations. Un phénomène similaire s’observe pour les thalassémies. Ces cartes montrent la répartition géographique de ces trois maladies dans l’Ancien Monde. Elles se réfèrent à la situation avant 1930, c’est-à-dire avant que la répartition géographique de la malaria ne soit influencée par des programmes d’éradication. On observe une superposition approximative des aires de répartition de ces trois maladies. (d’après Motulsky)

Courrier des Lecteurs

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Message: Difficile de trouver des témoignages hein ?.. Je sais pas, j’trouve ça bizarre quand je cherche des témoignages sur d’autres maladies y’en a des centaines mais sur la mienne pas des masses.. Ca m’fais penser quand j’dis a mes potes « j’ai la drépanocytose, une maladie génétique  » et eux « la.. la quoi ? » et moi découragée « nan rien laisse » mais les bons amis sont la « aller vas’y explique moi » 🙂
Je ressens.. le besoin ouais le besoin de laisser un commentaire, une trace j’en ai marre de faire « comme si » tu vois ?
Il est 22h54 et après avoir regarder un film sur canal, je la sens.. oui « elle », elle est la, m’atrophiant les jambes.. Moi je passe le temps, la douleur je me lève, doucement et j’vais prendre mes efferalgans et paf, d’un coup je tombe sur ton site . Je m’appelle Ninouki (un surnom..) et j’ai 16 ans, bientôt 17 . Niveau scolarité j’ai toujours été assez bonne jamais redoubler, en 1ere S et avec l’ambition(ça me rappelle l’autre infirmière qui a sorti ses yeux de merlan-frits quand je lui ai dit que j’étais en S pff comme si la maladie bouffais le cerveau, je rêve.) J’ferais médecine après la term’ on va essayer neurochir’ ou cardio’ ..
J’ai un frère, SS comme moi deux ans de plus que moi ?   le nombre de chambre qu’on a partager en même temps a l’hôpital on rigolait bien même si la douleur était présente ^^ (on était un peu les chouchous quand même :p )
23h03 : J’ai mal, je sens que ça descend, mais je me bat j’ai appris a la laisser m’enlacer, me grignoter petit a petit « elle ».
Avant mes 14ans j’allais assez bien les crises s’enchaînaient (certes) mais j’étais petite, je ne la connaissait pas bien « elle » je ne la domptais pas mais c’était vite régler Âpres ça a commencer a mal aller, très mal oui . A un point ou deux transfusions et un échange le tout sur 2jours ne suffisaient pas. J’ai arrêter mes médicaments quand j’ai remarquer que même en les prenants rien ne changeais, j’avais mal je sais que y’en a qui en ont besoin de ces médoc, je sais que c’est mal mais j’étais a bout. C’est devenu morphine a chaque crise, je m’enfonçais dans la « legumitude » ne cessant d’appuyer sur la pompe « bip-bip »  et mes potes d’hôpital « chanceuse va tu kiffe te shooter hein;) » autant en rire 🙂
Depuis que je suis née j’ai quand même pu remarquer les avancées technologiques dans le milieux hospitalier . Je me rappelle encore des premières pompes que j’ai eu une grosse bleu avec une sonnerie a en réveiller les mort, d’aussi loin que je me souvienne je crois qu’elle m’ont réveiller presque toute les nuits lors de mes séjours a l’hôpital . 1Er STA en décembre 2010 arrivée tellement soudainement .. je sentait lentement que quelque chose n’allais pas a en arriver ou je me privais de respirer pendant de longues secondes pour ne plus souffrir, mourir ? j’y ai cru .. la 2eme en novembre 2011 pire.. mais celle la je l’ai vu venir.
Mes douleurs en temps de crises ? Comme si quelqu’un me tordais les jambes, me fracassait le dos avec un marteau, me sciait les bras . Et moi je me tord dans tout les sens, me met dans des positions que je ne me savait même pas capable d’exécuter, j’étire mes bras et mes jambes. Je pleure j’écoute mon père qui me dit de boire je vois le vide dans les yeux de ma mère qui prépare mes affaires ..
23h20 : le temps de parler de quelque chose qui pourrait en aider plein : la bouillotte ! J’en ai fabriquer avec ma mère, 3 avec du riz a l’intérieur et bien depuis ce jour des que j’ai mal je la met 6min au micro onde et ça me SOULAGE ! Ca m’a même permis de ne pas aller a l’hôpital quand j’avais des petites crises. La sensation que ça procure est.. indescriptible c’est MAGIQUE ! Et ça calme tellement la chaleur.
23h27 tiens, je saigne du nez..
23h36 Je me sens mieux mon 1g d’efferalgan fait enfin effet ! Je me sens bien d’avoir écris partager un bout de ma vie .

J’AI LA DREPANOCYTOSE MAIS J’EN FAIS PAS UNE OVERDOSE! (bon nul mais j’avais envie de l’ecrire « LOL »)

La drépanocytose, première maladie génétique en France (bis repetita)

© Par Emmanuelle Sauzedde > LIENhttp://bit.ly/xJguX6 • sam, 12/06/2010 – 00:01

La drépanocytose, première maladie génétique en France

Mais de quoi souffre Lassana Diarra, milieu défensif de l’équipe de France ? Une question que tous les médias se sont posée lorsque le footballeur a dû déclarer forfait pendant le stage de Tignes. Le sportif souffre de la drépanocytose. Dans son cas, c’est l’altitude qui a déclenché ses douleurs. Mais lui ne souffre que de la forme mineure de la maladie, le « trait drépanocytaire ». Un seul de ces gènes est touché.

Et puis il y a les autres. Ceux pour qui la drépanocytose se manifeste sous une forme plus importante, la forme majeure. Les deux gènes sont malades. Ces personnes doivent être suivies tout au long de leurs vies dans des centres spécialisés. Il n’y a pas de vaccin ou de traitement qui suppriment cette maladie. Le suivi permet de diminuer la fréquence des « crises ». Michel Anselme, drépanocytaire, décrit les crises comme « des coups de marteau-piqueurs dans le corps ».

La drépanocytose naît d’une mutation d’un gène destiné à lutter contre le paludisme. Ce gène a créé une hémoglobine qui attire moins les moustiques mais a aussi provoqué cette maladie du globule rouge qu’est la drépanocytose. Cette pathologie s’est développée en Afrique.

Aujourd’hui avec le métissage, le nombre de personnes malades augmente. Plus de 300 000 enfants naissent chaque année dans le monde avec la drépanocytose. En tout, 50 millions de gens sont drépanocytaires. Et parce qu’on aime bien savoir ce que cela représente en France : on compte 10 000 malades dans l’Hexagone, 2000 en Martinique et 1500 en Guadeloupe.

Michel a 37 ans. Depuis 2008 il est sans emploi. Il attend toujours de pouvoir toucher sa pension d’invalidité, mais ça tarde. Il est père de deux enfants et, comme il le dit, « heureusement mes enfants ne sont pas atteints de cette maladie ».

Un nouvel institut dédié aux maladies génétiques à Paris

Copyright: Le Point.fr – Publié le 26/04/2011 à 17:15 • Anne Jeanblanc

Dessiné par Jean Nouvel et Bernard Valéro, le futur bâtiment, privilégiant le verre et les matériaux naturels, rappelle une séquence d’ADN.

Le nouvel institut hospitalo-universitaire dédié aux maladies génétiques a été conçu par les architectes Jean Nouvel et Bernard Valéro
Le nouvel institut hospitalo-universitaire dédié aux maladies génétiques a été conçu par les architectes Jean Nouvel et Bernard Valéro © DR

« Aujourd’hui, en France, les maladies génétiques touchent plus de trois millions de personnes, parmi lesquelles un grand nombre d’enfants. Et avec 30 000 nouveaux cas par an, il s’agit désormais d’une véritable urgence qui nous concerne tous. » C’est ainsi que le Pr Claude Griscelli, spécialiste de pédiatrie et de génétique médicale, souligne l’importance du futur Institut des maladies génétiques qui devrait ouvrir ses portes à Paris en 2013. Porté par la fondation Imagine, il a reçu en mars dernier le label d’Institut hospitalo-universitaire (IHU), décerné par le ministère de la Recherche dans le cadre des investissements d’avenir.

« Les affections génétiques sont encore trop souvent assimilées à des maladies rares, exceptionnelles, mais nous savons maintenant que certains gènes prédisposent aux cancers ou à des maladies infectieuses comme la tuberculose, témoigne le Pr Griscelli, qui préside la fondation Imagine. Des progrès formidables ont déjà été réalisés. Mais, face au défi des maladies génétiques, il nous faut être encore plus ambitieux, aller plus loin, plus vite pour soulager enfants et jeunes adultes, et les accompagner avec leurs familles. »

C’est pour répondre à cet enjeu majeur de santé publique et engager une nouvelle étape décisive dans ce combat pour la vie que des chercheurs et des médecins de l’hôpital Necker-Enfants malades ont décidé de créer l’Institut des maladies génétiques, porté par la fondation Imagine. Inspiré par les patients et conçu au plus proche d’eux, ce pôle de recherche, de soins et d’enseignement associe étroitement la recherche fondamentale, la recherche clinique et le transfert de technologies pour optimiser les découvertes et lutter plus efficacement contre ces maladies graves, souvent invalidantes et responsables de grandes difficultés familiales.

Vingt-quatre équipes de recherche

« Nous devons aller plus vite et mieux pour identifier, comprendre, diagnostiquer et soulager les maladies génétiques qui touchent les enfants et durent toute la vie », insiste le Pr Alain Fischer, qui dirige cet IHU. Pour cela, un nouveau bâtiment de 19 000 mètres carrés a été conçu par les architectes Jean Nouvel et Bernard Valéro. Organisé autour d’un vaste atrium baigné de lumière naturelle, il comprend des espaces de recherche, dotés de laboratoires et de plateaux techniques performants, ainsi que des espaces de soins destinés à accueillir les patients et leurs familles en consultation, un centre d’investigation clinique et les centres de référence des maladies rares. Près de 400 chercheurs, médecins, ingénieurs, techniciens et professionnels de santé y seront regroupés au cours de l’année 2013.

L’Institut est doté d’un conseil scientifique international indépendant présidé par Elizabeth Blackburn, lauréate du prix Nobel de médecine en 2009. Il comprend déjà 24 équipes de recherche et un large ensemble de services cliniques pédiatriques et de médecine d’adulte. Il est organisé en sept programmes de recherche et de soins thématiques qui sont : l’immunologie et l’infectiologie, l’hématologie, la néphrologie, les pathologies du développement, le déficit intellectuel et les encéphalopathies, la dermatologie ainsi que la gastroentérologie. Trois autres programmes – l’endocrinologie, la cardiologie et la psychiatrie – s’y ajouteront progressivement.

 

Mon Cas Personnel…

  • Porteur d’une drepanocytose homozygote SS
  • Premiere crise à l’age de 5 ans
  • Cholecystectomie en 19– pour une lithiase pigmentaire
  • Mise en place d’une cupule au niveau de la hanche droite pour une necrose de la tete femorale
  • Decouverte d’une necrose de la tete femorale gauche.
  • Mise en place a droite d’une prothese totale de la hanche, en raison de persistance de douleurs et d’une limitation a la marche tres importante.
  • Le patient (moi) garde toujours des signes biologiques d’hemolyse avec une microcytose qui s’explique par le fait qu’a cette Drepanocytose SS homozygote s’associe egalement une thalassemie mineure beta 0.
  • Le patient presente de façon recurrente des douleurs articulaires diffuses avec des douleurs notamment au niveau de l’epaule, du sternum, du rachis dorsal et lombaire. Ces douleurs sont en rapport avec des necroses osseuses multiples.

TRAITEMENT:

  • Traitement antalgique continu et relativement important :
    • Patch de Durogesic 50μg toutes les 48 h
    • Gelule Topalgic 200 matin et soir
    • Profenid
    • Inipomp
    • EFFENTORA comprime gingival, antalgique opioide a base de fentanyl 
Note: Tous les accents sont enleves pour une meilleure diffusion sur les différentes plate