Archives du mot-clé courrier des lecteurs

COURRIER des Lecteurs

Nom : Ornely

Message: Slt, c’est dans le souci de rechercher ce qui est bon pour moi que je suis tomber dans votre site. J’ai 23 ans cette année et je suis drepano. Etre drepanocytaire n’est pas facile à vivre surtout chez nous en afrique ou l’on associe cette maladie à la sorcellerie. Tout commence lorsque j’avais 10 ans, j’ai fais une crise et juste après j’avais une jaunisse au niveau des yeux comme pas possible…c’est tout le monde qui te pose de question et ça devenez agassant, frustrant…jusqu’a ce que j’ai haïs ma vie.j’étais devenue ombre de moi même, et cela m’a rendu vulnérable à mes propres yeux. j’ai souffert psychiquement et physiquement… Il y a deux ans passé j’ai fais un AIT et j’ai failli y rester.grace au concours d’un medecin ainsi que de mes parents que je suis en vie. Je demande à tous les drepanocytaires de s’accepter tels qui sont car ça fait parti de notre guerrison.

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COURRIER des Lecteurs

Name: eméline
Emailokandzemge@yahoo.fr
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Message: bonjour,
j’ai beaucoup aimé la façon dont vous avez agis et je vous encourage.
en effet je suis aussi drépanocytaire ss, j’ai 36 ans et j’ai un enfant
j’habite congo Brazza.
ce que je peut dire concernant cette maladie est que c’est pas facille à supporter surtout pendant les moment des douleur et de crise parfois on a envie de mourrir pour que tout cela cesse.mais mourrir est ce la solution, pas du tout. plutot lutter et profiter de la vie comme tout le monde.(il n’ya pas que les drépanos qui meurt dans la vie?). l’important entant que personnes atteinte de cette maladie est de savoir se prendre en charge (bien suivre ces traitements, ne pas faire trop de sport, faire consulter régulièrement) . moi je peut arrivée à 5 ou 6 ans sans recevoir de transfusion sanguine et je ne cesse de louer DIEU pour cela.
ce qui me fait mal est cette jaunisse à mes yeux qui est restée indélébile en plus la jaunisse dans mes urines.
souvent je n’aime pas être parmis les gens car certaines personnes se méfient de vous approché.
quant à la vie amoureuse n’en parlons plus.
si vous pouvez connaitre un traitement contre ce jaunisse ne tardez surtout pas à me le dire.
pour toutes personnes atteinte de cette maladie je leur dit courage continuons à lutter avec les gens qui se disent normaux.
je vous salut et vous remercie.

eméline.

COURRIER des Lecteurs

Nom: KADI
Emailtoubela16@yahoo.fr

Message: salut je suis drepanocytaire forme sc j aimerais avoir quel qu un avec qui parler de ce mal. merci de repondre

Courrier des Lecteurs

Name: Louise EJM

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Message: salut Je suis Louise je vis en Haiti et je suis tombée sur votre blog par hasard, à un moment ou je commencais à déprimée grave. Je suis en effet drépanocytaire de type SS de 27 ans et je viens de faire une rechute car mon hemogramme a chuté a 5.8 . Je ne vous dis pas le stress et la douleur que j’endure car je sais que vous me comprenez pour l’avoir ressensti dans votre propre corps. Je voulais vous dire que vous m’avez rendu le courage à nouvea pour me battre pour vivre normalement. De me battre pour ne pas me mettre au placard comme on a toujours tendance à le faire chez nous et je vous en remercie beaucoup. Ici en Haiti, le manque d’information sur la drepanocytose rend la prise en charge et le traitement difficile voire meme un luxe. Je voulais que vous sachiez le bienfait que vous m’avez procuré. Merci infiniement!

Louise

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Paru dans les Commentaires de « http://www.drepanocytose.net/cest-a-v-o-u-s-de-p-a-r-l-e-r/ »

Bonjour,
Je suis la maman d’un grand de dix-sept ans. La clinique m’a annoncé une béta thalassémie mineure à sa naissance, en me disant qu’aucune conséquence ne s’ensuivrait. Au fil des années et plus particulièrement ces derniers temps, je constate le contraire. 13 de ferritine, 9 de tension. Nous habitons en province, mais tous les médecins parisiens et locaux ne nous rien apporté de constructif. La colère contre cette ignorance défaitiste m’a conduite à prendre un RDV avec un spécialiste de l’hôpital Tenon… en Janvier 2013. C’est long, je pleure de voir mon fils si fatigué alors qu’il en fait deux fois plus que les autres pour tenter de se maintenir à un niveau moyen, physiquement.

Je vais continuer à chercher si ce spécialiste aurait aussi un cabinet privé en dehors de l’hôpital, où il pourrait nous recevoir plus rapidement. Vous qui connaissez mieux que moi ce parcours du combattant, pourriez-vous nous aider ?

Bellou.

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Courrier des Lecteurs

Paru dans les Commentaires de « http://www.drepanocytose.net/cest-a-v-o-u-s-de-p-a-r-l-e-r/ »
http://bit.ly/TocJaE 

SABAS: Maman d’une jeune fille de 18 ans drepano SC AVEC TOUTS CE QUE CELA COMPORTE CRISE AIGUE ABSCENCE SCOLAIRE, mais elle se bat; maintenant a l’Universite de rennes pas  de medecin connaissant vraiment cette maladie. Ah si 5 jours avant de trouver un antibiotik pour une sinusite resultat douleur au dos et au bras la DREPANOCYTOSE , la secretaire de ce medecin n’a meme pas voulu lui passer le medecin  sous pretexte qu’elle avait RDV le samedi et que celui ci EST deborde.  LE MARDI SUIVANT RDV AVEC LE MEDECIN DE L’UNIVERSITE QUI LUI DIT DOSSIER MEDICAL A LA MAIN: DEPUIS 2010 VOUS N’AVEZ PAS ETE HOSPITALISEE DONC PAS BESOIN DE TIER-TEMPS POUR VOS EXAMENS , cette jeune flle etait en pleine crise ce jour mais il y a les exam donc lutte pour ne rien louper comme cour. ET JUSKA CE JOUR N’A PUE AVOIR UNE CONFIRMATION D’AVOIR SON TIER-TEMPS, KE FAIRE ? ECRIRE AU RECTORAT? G DUE DEMANDER A SON MEDECIN DE LA MARTINIQUE DE BIEN VOULOIR EXPLIQUER SUR PAPIER A CE MEDECIN LES DEGATS IMPREVUS DE LA DREPANOCYTOSE. CETTE F. FILLE A EU TIER-TEMPS POUR SON BREVET ET SON BAC ICI EN 972. VIVE LA FRANCE BRAVO…..

C’est à V O U S de P-A-R-L-E-R !!

Vous êtes malade Drépanocytaire ? Vous êtes un professionnel de Santé ?
Un représentant d’association ? Vous êtes concernés par la Drépanocytose ?

J’attends vos témoignages ! J’attends vos commentaires sur les articles du site !
Ce n’est pas nominatif… Vous pouvez choisir un Pseudo : )

Le tout c’est de PARTICIPER (comme disait l’autre : )