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Douleur Inextinguible

Douleur Inextinguible, [ cf. Qu’on ne peut apaiser, arrêter, éteindre. 

Ξ Dimanche après-midi.
Mon voyage en Asie m’a fatigué je crois ; j’ai attrapé un rhume qui me « met à plat ». Comme une batterie d’iPhone à 20%. Et les douleurs commencent.
Les chevilles, poignets, la poitrine et le dos. Assez fortes.

Ξ Dimanche soir.
Les douleurs augmentent et un nouveau « foyer » apparait : les reins. Et la on ne « plaisante » plus. Je ne peux plus m’asseoir tellement ça fait mal. Je prévois d’aller à l’hôpital demain à la première heure. Je vais me coucher, en essayant de trouver une position confortable.

Ξ Dimanche début de nuit.
Les douleurs augmentent. Encore et encore. A chaque fois que je crois atteindre le paroxysme, je découvre que le « pallier » d’avant était « peanuts » comparé à celui de maintenant. Je commence à ne plus pouvoir respirer normalement. La douleur est trop importante et, par erreur, on a tendance à se contracter et a ne plus respirer quand une vague lancinante arrive.
Il FAUT faire quelque chose.

Il faut appeler un médecin urgentiste de nuit, et m’hospitaliser d’urgence, il me faut une piqure de MORPHINEDrepanocytose schema, ne serait-ce que pour le voyage. En général, ça m’apaise en 5 minutes avec effet de 20 minutes.
Le médecin vient, je ne suis pas d’un naturel « causant » quand j’ai une crise de ce niveau, j’essaye donc d’anticiper les questions du médecin en lui apportant toutes les réponses, rapidement (parler augmente la douleur), je lui dis donc que sur une règle de 1 à 10 mon niveau de douleur est a 12 (c’est une métaphore pour lui expliquer que j’ai très, très, très mal
Et la il m’explique que ça ne veut rien dire, et me parle d’échelle de douleur qui ne signifient rien etc. Je le regarde attentivement pour savoir s’il est sain d’esprit. Apparemment. Bref, je lui dis donc que « ça fait très mal alors, docteur ». Il consent à me faire une piqure de MORPHINE, tout en réglant par téléphone (de façon très efficace) les modalités de mon admission à l’hôpital (que je choisis, ayant tout mon dossier la-bas, étant allé en période de crise souvent, bref, ils me connaissent depuis 20 ans).
La piqure de MORPHINE ne me fait AUCUN effet. Les douleurs augmentent toujours.

Ξ Dimanche milieu de nuit.
L’ambulance arrive, avec 2 jeunes femmes et un brancard. Je mesure dans ma tête le « chemin » qu’il faudra faire pour me hisser sur le brancard… Je ne PEUX pas. Je préfère.., je sais pas, je ne peux pas. Pourrai pas. Et pourtant il le faut. Il me faut une motivation mentale. Je pense au traitement qui m’attend, à ses bienfaits, la baisse de douleur… Et j’y vais d’un coup.
J’ai failli tourner de l’œil tellement la douleur s’est décuplée par 10. J’essaye de faire bonne figure… Mais la position allongée « raide » sans oreiller pour soutenir ma tête est un supplice. Dans l’ambulance qui me conduit, chaque caillou sous les roues est une épée enfoncée dans mes reins. Chaque freinage, chaque accélération. Chaque virage.
On arrive à l’hôpital…


…A Suivre…

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La Drépanocytose est une maladie.

La Drépanocytose est un COMBAT.

Je ne le savais pas. J’étais naïf. Je me disais : nous sommes en France, dans un pays civilisé, moderne, à la pointe de la technologie, où la recherche produit des résultats, où le Téléthon contribue à la connaissance des maladies génétiques.

C’est la PREMIÈRE des maladies génétiques en France, devant les myopathies et la mucoviscidose. (mais loin de moi l’idée d’établir un classement…). Quoique.

« La drépanocytose est la plus fréquente des maladies génétiques, en France mais aussi dans le monde où elle toucherait environ cinquante millions de personnes. »
➜ Source: Slate (http://bit.ly/Z0pzgL)


Mais voila : Dans une ville du Grand Sud-Ouest, (par hasard) pour le patient drépanocytaire, c’est la croix et la bannière pour trouver UN spécialiste de la Drépanocytose, deja ; et ensuite, que ce spécialiste soit en accord total avec ses « collègues » quand au traitement à appliquer. Je veux dire par la, qu’en consultant 4 différents spécialistes de la Drépanocytose vous aurez de grandes chances d’avoir 4 traitements différents, 4 différents protocoles de soins différents… Et je ne compte pas dedans ceux qui font « des expériences… » (« tiens, et si je vous donnais du Dafalgan ? »).
Difficile de séparer le grain de l’ivraie…

J’aimerais que le malade, le patient, arrivant dans un service de soins, se voit proposé systématiquement, en cas de crise drépanocytaire, une évaluation visuelle ou pas, de la douleur. Et que le résultat obtenu corresponde à un traitement spécifique, en urgence.

Evaluation visuelle de la douleur

Evaluation visuelle de la douleur

 Pourquoi. Parce qu’en voyant un nouveau médecin, le patient, qui est habitué à sa douleur, peut généralement la contrôler, et affecte une apparence et une attitude qui peut ne PAS être en adéquation avec les signes de douleur « attendus » par le médecin pour se donner un avis. Moi par exemple, je suis capable d’avoir une conversation « agréable » pendant 20 mn avec un spécialiste, sans offrir les mimiques de douleur, ceci en ayant une crise généralisée (dos, poitrine, chevilles, poignets etc.)- (enfin… pas tout le temps.. : ) Cela risque d’induire en erreur le médecin qui vous voit la première fois… D’ou l’idée de la règle visuelle d’indication de la douleur, qui elle est plus « fiable ».
Il existe aussi un carnet d’évaluation de la douleur.

Donc c’est déjà compliqué de trouver un spécialiste, ayant une connaissance pointue de la maladie et étant en plus, au fait des derniers traitements et des avancées de la médecine.

C’est un « combat » personnel que vous aurez à mener. Un combat épuisant, démoralisant, surtout en étant malade et en souffrant…

⦙ On va sauter les étapes.., admettons que vous ayez trouvé votre médecin.
Viens ensuite le problème du traitement. Les drépanocytaires, en raison de leurs crises, souffrent énormément. Donc bien sur, (je parle ici d’adultes) on va aborder les traitements à base de morphine ou de Fentanyl (entre autre, et en fonction de votre cas).

Et la, soudain, c’est le drame.

Moi, patient, j’appelle ça un Médicament, un traitement. Les autres intervenants de santé vont les nommer différemment… Drogue, Stupéfiants et j’en passe.
Bien sur il s’agit de leurs catégories, du genre, mais ce souci particulier d’appellation traduit et induit une relation quasi systématique de suspicion entre les professionnels de santé et les patients. D’ou un dialogue de sourd bien souvent et un patient qui se trouve en porte-à-faux (cille) entre le médecin, la pharmacie, la sécurité Sociale etc.

Tout ça pour souffrir (un peu) moins

J’ai même vu un médecin, spécialiste de la Drépanocytose qui m’a dit (véridique) : « vous devriez revoir votre comportement à la douleur… »
Bien sur, désolé de souffrir. Et désolé d’essayer de trouver une solution pour ne plus souffrir 24 heures /24. C’est vrai que c’est chouette. Pas de vie sociale, pas d’emploi, pas de repos, pas de projets à courts termes ; c’est sur, c’est enviable…

 Un combat vous dis-je…

Les hôpitaux qui traitent le mieux la douleur

« Tiré » de L’Express


Les hôpitaux qui traitent le mieux la douleur

Par Vincent Olivier, publié le 

Il n’est plus supportable d’avoir mal, chez soi comme à l’hôpital. Tous les patients ont désormais le droit non seulement d’être bien soignés, mais aussi d’être soulagés de leurs souffrances. Pour la deuxième fois, L’Express a évalué les hôpitaux et les cliniques en fonction des moyens que ces établissements mettent en oeuvre dans ce domaine.

Alain Serrie est responsable du centre antidouleur de l‘hôpital Lariboisière, à Paris. Il est surtout « très en colère: 20 millions de Français souffrent de douleurs diverses, et voilà qu’ils sont victimes d’un détournement de fonds publics de la part des hôpitaux. » Diable! D’ordinaire, on entend ce genre de propos de la bouche d’un syndicaliste SUD plutôt que d’un chef de service d’un grand CHU…

Résumons. En 2006, le gouvernement annonce le lancement d’un troisième plan douleur: concrètement, il débloque un budget spécifique de 27 millions d’euros, répartis sur quatre ans. Voté par le Parlement, ce plan prévoit un financement à l’échelon national, puis une répartition par les agences régionales de santé (ARS) dans chacun des établissements concernés. Or, « si l’argent arrive bien à l’hôpital, en pratique il sert à combler le déficit structurel et nous n’en voyons pas la couleur! Cela fait trois ans que ça dure. C’est scandaleux! » tonne Alain Serrie.

Dans un contexte économique difficile, l’espoir soulevé par le premier plan douleur, mis en place par Bernard Kouchner en 1998, semble aujourd’hui bien loin. Les meilleures volontés du monde se heurtent aux contraintes budgétaires: il faut tailler partout, vite et fort dans les dépenses. C’est dire l’importance du deuxième palmarès publié par L’Express sur ce thème. Profondément amendé et remanié par rapport au premier, il tombe à point nommé pour rappeler que cette question demeure d’actualité. Comme le dit Alain Serrie: « Quelles que soient la taille et l’activité d’un hôpital, la prise en charge de la douleur dans un même établissement varie considérablement d’un service à un autre. »

La douleur, parent pauvre de la médecine

« En France, nous avons la chance d’avoir la technologie et les médicaments disponibles. Ce sont les moyens financiers qui manquent, l’organisation qui est défaillante », ajoute le Dr Anissa Belbachir. Enthousiaste, compétente, cette belle femme brune coordonne l’ensemble des comités de lutte contre la douleur (Clud) (voir page 100), les structures transversales à l’hôpital, en place dans les 37 établissements de l’AP-HP de Paris. Toujours prête à valoriser les aspects positifs (« Depuis cette année, on travaille en réseau, on partage nos protocoles », se réjouit-elle), le Dr Belbachir n’oublie pas pour autant que, « un malade qui a mal, il faut l’examiner soigneusement, le palper. On ne peut faire que du cas par cas » conclut-elle.

Mais voilà, en France, pour des raisons à la fois historiques et culturelles, la douleur a longtemps fait figure de parent pauvre de la médecine. Pas seulement à cause d’une tradition judéo-chrétienne qui voudrait que « la souffrance ait du bon », mais parce que, « dans 70% des cas, la douleur constitue en elle-même un signe, une aide à la décision. Ce qui explique que le corps médical ait du mal à s’en exonérer. Alors qu’aujourd’hui, une prise de sang ou un scanner sont autrement plus performants pour un diagnostic fiable », note justement le Dr Pierre Volckmann, chargé de cette thématique au sein de Générale de santé, le plus grand groupe de cliniques privées de France.

Les progrès médicaux ont rendu caduque la théorie de Descartes, qui, dans ses Méditations métaphysiques, attribuait à chaque douleur une cause spécifique et donc, un traitement adapté. On le sait aujourd’hui, ce phénomène, extrêmement complexe, fait intervenir des nerfs, des muscles, des neurones, la totalité de l’organisme. Comme l’écrit David Le Breton dans Expériences de la douleur (Ed Métailié), celle-ci « efface toute dualité entre physiologie et conscience, corps et âme, physique et psychologique. Elle mêle perception et émotion, c’est-à-dire signification et valeur.« 

Et c’est bien pour cela qu’elle est si difficile à appréhender. A la fois universelle et singulière, tangible et insaisissable, elle « ne se prouve pas, elle s’éprouve », selon les mots de David Le Breton. Surtout, elle place le médecin dans une situation dérangeante: il n’est plus « celui qui sait » ni celui qui guérit. Dépossédé de son autorité et de sa compétence, il se découvre parfois impuissant devant son patient.

Pourtant, qu’il s’agisse de fractures, de biopsies osseuses, d’escarres, « la plupart des douleurs peuvent être anticipées et prises en charge en amont », lance Alain Serrie, qui insiste sur la nécessité d’une « culture antidouleur ». En pratique, cette dernière remonte à une dizaine d’années seulement, souligne le philosophe Philippe Barrier, enseignant à l’espace Ethique de l’AP-HP de Paris : « Jusque-là, les médecins avaient tendance à considérer qu’il s’agissait là d’un luxe, d’une forme de confort sur le thème : « On vous soigne, on vous guérit. De quoi vous plaignez-vous? » »

Rappelons, par exemple, que, il y a une cinquantaine d’années, les médecins se dispensaient de toute anesthésie sur les nouveau-nés au motif, irrecevable aujourd’hui, qu’ils ne souffraient pas… Rappelons aussi que, de l’après-guerre jusqu’aux années 1960, des générations entières d’enfants ont subi une ablation des amygdales sans que quiconque se soucie de leur administrer une sédation. « Dans quinze ans, assure le Dr Serrie, on trouvera scandaleux que, en 2010, les médecins n’aient rien fait contre les douleurs nosocomiales, c’est-à-dire induites pas les soins. »

Il est cependant un domaine, au moins, où la prise en charge s’est incontestablement améliorée: celui de la douleur aiguë périopératoire. Entre 2006 et 2008, la Société française d’anesthésie et de réanimation (Sfar) a mené une vaste étude auprès de 1 900 patients. Il en ressort que 62% d’entre eux ont reçu un traitement antidouleur avant l’intervention chirurgicale, et que 21 % ont bénéficié d’une pompe à morphine autoadministrée- dix ans plus tôt, ils n’étaient respectivement que 10% et 2%. « Nous avons beau avoir une infirmière pour 15 patients, contre une pour 5 en Suède, dans ce domaine nous avons progressé, c’est indéniable », observe le Dr Belbachir.

Mais si la douleur aiguë est effectivement mieux maîtrisée aujourd’hui, c’est encore loin d’être le cas de la douleur chronique. Fribromyalgies, lombalgies, migraines, arthroses, autant de pathologies qui peuvent « gâcher une vie », rappelle le Dr Alain Serrie: « Ambiance familiale délétère, vacances reportées, week-ends annulés… l’entourage lui aussi s’en ressent. On l’oublie trop souvent, la douleur est parfois vecteur de dépression, de chômage ou de divorce. »

Ainsi, 5 millions de Français souffrent de douleurs neuropathiques, quasi constantes, liées à une atteinte du système nerveux (nerfs, moelle épinière, cerveau) et sans cause extérieure identifiée. Or nombre d’entre eux sont en arrêt maladie depuis plusieurs mois, à un âge (47 ans en moyenne) où ils sont pourtant encore en situation de travailler. Des malades que les médecins ont trop souvent tendance à considérer comme difficiles, râleurs, pour tout dire, un peu pénibles…

Et c’est justement « quand la douleur est niée qu’elle devient souffrance », observe le philosophe Philippe Barrier. Car, alors, le malade se sent coupable, privé de sa condition de sujet autonome et réduit à l’état d' »objet de soins ». Et Philippe Barrier d’insister sur une qualité essentielle, et pourtant rare, au sein du corps médical: l’empathie, « entendue non pas comme un simple sentiment, mais bien comme une vertu à cultiver, une capacité à sortir de son propre raisonnement, même s’il est bon, pour entendre l’autre ».

Cette empathie, le Dr Malou Navez, responsable de la consultation douleur au CHU de Saint-Etienne, en a fait le principe des « groupes de paroles » qui réunissent une dizaine de patients, à raison de 8 à 10 séances de deux heures espacées de deux à trois semaines. Leur déroulement est toujours le même: un binôme de professionnels (psychologue et infirmier, kiné et médecin…) commence par donner des informations concrètes sur le processus même de la douleur ; puis vient le temps de la prise de parole et de l’échange d’expériences ; enfin, les malades apprennent à se relaxer en pratiquant une série d’exercices corporels. Et ça marche! « En confrontant leur vécu, les patients se découvrent des ressources internes qu’ils ne soupçonnaient pas. Ce qui était une communauté de malheur devient une communauté active, où chacun aide son voisin à s’en sortir. »

Non seulement c’est efficace, mais cela ne coûte rien, ou presque -alors que les dépenses liées aux céphalées chroniques quotidiennes frôlent les 2 milliards d’euros par an, rappelle le Dr Serrie. Tous les spécialistes s’accordent sur ce point: on peut faire mieux sans dépenser forcément plus. Par exemple en signalant systématiquement un patient qui souffre au responsable du Clud. En évaluant quotidiennement sa douleur, en même temps que l’on prend son pouls ou sa tension. En instaurant des protocoles simples qui permettent à une infirmière d’agir sans en référer systématiquement à un médecin.

De bonne ou de mauvaise grâce, les professionnels de santé devront, de toute façon, en passer par là… En 2003, une jeune femme porte plainte contre l’hôpital qui a reçu son père de 87 ans atteint d’un cancer, au motif que rien n’avait été entrepris pour soulager sa douleur. Trois ans plus tard, la cour administrative d’appel de Bordeaux a estimé que « l’absence de tout traitement antalgique est constitutive d’une faute, de nature à engager la responsabilité du centre hospitalier » et a condamné l’établissement. « La prise en charge de la douleur n’est plus seulement une priorité de santé. C’est une question de société », commente le Dr Serrie. Parole d’expert.

Tout un arsenal pour combattre la douleur

« Tiré » de L’Express ©

Par Vincent Olivier, publié le 21/10/2009 à 12:06

A chaque douleur, à chaque malade son traitement. Revue des armes classiques et nouvelles.

Douleur légère ou intense ; précise ou diffuse ; chronique ou aiguë ; endogène ou exogène ; en décharge électrique ou en coup de marteau… Tout comme il existe autant de manifestations de douleurs que de patients, il n’y a pas une panacée ni de médicament idéal, mais, sans doute, un traitement adapté à la situation de chacun. Du comprimé à l’hypnose, de l’acupuncture à la neurostimulation, voici un tour d’horizon du traitement de la douleur – avec cette remarque en forme de précaution d’usage du Pr Bernard Bannwarth, chef du service de rhumatologie au CHU de Bordeaux : « Nous, médecins, devons faire preuve d’humilité : en la matière, in fine, c’est toujours le malade qui a raison. »

Les antalgiques de niveau 1
Si les médecins délaissent aujourd’hui l’aspirine, en raison de ses effets secondaires possibles (hémorragies, ulcères…), l’ibuprofène a, lui, toute sa place dans l’arsenal thérapeutique, « y compris pour les douleurs lombaires » grâce à son action anti-inflammatoire, précise le Pr Bannwarth. Attention, toutefois, aux dangers méconnus de cette classe de médicaments, en particulier en cas d’insuffisance rénale ou de prise prolongée. Mieux vaut préférer en première intention le paracétamol, « la bonne à tout faire des antalgiques » selon l’expression imagée du Pr François Chast, chef du service de pharmacologie de l’Hôtel-Dieu (Paris). Et ne pas hésiter à utiliser la dose maximale journalière : 4 grammes pour un adulte, répartis en 4 prises sur 24 heures.

Les antalgiques de niveau 2
Le retrait, décidé en juin dernier au niveau européen, des médicaments à base de dextropropoxyphène a déstabilisé les 8 millions de Français, consommateurs réguliers de Di-Antalvic et autres Propofan. « Etonnée de cette décision, comme le souligne le Pr Chast, la communauté médicale va devoir désormais se tourner vers de nouvelles associations de molécules, de type paracétamol + tramadol ou encore paracétamol + codéine », ajoute le spécialiste, qui suggère de bien rappeler aux patients les effets indésirables de ces molécules, le plus souvent d’ordre digestif : nausées, vomissements, constipation…

Les antalgiques de niveau 3
C’est le médicament qui fait peur, qui évoque le danger par la simple énonciation de son nom : morphine, comme « mort fine ». Un antalgique pourtant « indiqué pour les douleurs résistantes aux autres traitements, extrêmement efficace et peu dangereux, dès lors qu’il est utilisé en cure courte », selon François Chast. Une douleur dentaire par exemple, une arthrose résistante ou une intervention chirurgicale peuvent justifier une prise de morphine. Quant à l’auto-administration par intraveineuse, elle donne de bons résultats et n’engendre, hors situation exceptionnelle, pas d’accoutumance. « Réhabilitée il y a trente ans à peine », rappelle le Pr Chast, elle inquiète d’autant moins aujourd’hui qu’on peut la prendre oralement (comprimés) ou par voie transdermique (patch), en action directe ou en libération prolongée, etc. N’empêche : certains praticiens, comme le Pr Bannwarth, évoquent les « risques d’escalade thérapeutique systématique et la stratégie par paliers (1, 2, 3) initiée par l’OMS » (Organisation mondiale de la santé).

Les psychotropes et antiépileptiques
Un antidépresseur ? Contre la douleur ? « Souvent, nos patients n’apprécient pas, ils nous disent qu’ils ont mal, mais qu’ils ne sont pas fous ni déprimés ! » raconte le Pr Chast. Et pourtant : il y a une vingtaine d’années, on a découvert que certains médicaments psychotropes pouvaient aider à la prise en charge de la douleur, comme alternative thérapeutique « lorsque les antalgiques traditionnels ne soulagent pas ». Ainsi, un antiépileptique pour une douleur post-zona chez un adulte ; ou encore une benzodiazépine comme relaxant musculaire dans les lombalgies. De fait, tout comme la douleur met en jeu des neurones au niveau de la moelle épinière (on parle alors de douleur « neuropathique »), ces médicaments agissent sur certains neuromédiateurs spécifiques, noradrénaline et sérotonine notamment, qui agissent comme des opioïdes endogènes (secrétés naturellement), précise François Chast.

La neurostimulation
La neurostimulation, voilà le grand espoir pour tous ceux qui souffrent de douleurs chroniques et rebelles. Schématiquement, il s’agit de « fermer la porte » au mal, en envoyant de petites décharges électriques qui iront plus vite que le neurone convergent (voir l’illustration ci-dessus). La sensation de fourmillement qui en résulte va, en quelque sorte, entrer en concurrence avec les sensations douloureuses et leurrer le cerveau « comme on le fait spontanément en se frottant après une brûlure », observe le Pr Alain Serrie, chef de service à l’hôpital Lariboisière (Paris) et auteur de l’ouvrage Vaincre la douleur (Michel Lafon). En pratique, des boîtiers de la taille d’un téléphone portable, reliés à des électrodes mises sur la peau, envoient, six heures par jour, des décharges. Plus impressionnante encore, la stimulation corticale (dans le cortex), « une technique où la France est pionnière », rappelle le Dr Jean-Christophe Sol, neurochirurgien au CHU de Toulouse : des électrodes sont implantées dans le cerveau, avec une précision de l’ordre de quelques millimètres, et connectées à un stimulateur implanté dans l’abdomen.

L’hypnose
Douleur, anxiété, pré-anesthésie… Les indications de l’hypnose ne cessent de s’étendre, notamment chez les enfants. Marie-Madeleine Lucas, praticien hospitalier au CHU de Rennes, cite une étude, menée en 2007 sur un petit nombre d’entre eux, qui a comparé une chirurgie (légère) faite sous hypnose et sous anesthésie : après hypnose, 80 % des troubles du comportement (angoisse, cauchemar, peur d’être seul) ont diminué, alors qu’ils ont augmenté dans 60 % des cas après une anesthésie générale. S’il n’existe pas de profil type du « bon répondant », le Dr Lucas rappelle qu’en dehors des deux contre-indications (surdité et schizophrénie), l’hypnose peut être envisagée pour tout patient qui se comporte « comme un acteur de sa propre guérison ». L’idée n’est pas de faire disparaître la douleur, mais de modifier la perception que l’on a du monde extérieur. On peut, par exemple, provoquer une hyperconcentration orientée vers quelque chose d’agréable. Engendrer une distorsion du temps en le rendant « plus court », déplacer la douleur, modifier son seuil de tolérance. Le Dr Lucas insiste : « C’est un outil qui vient en complément, mais il ne remplace rien. »

La Sophrologie, les massages, la relaxation, l’acupuncture
« Quand un patient fibromyalgique ou arthrosique est soulagé par l’acupuncture, cela me ravit, confie le Pr Bernard Bannwarth : pratiquée dans les règles de l’art, elle n’est pas dangereuse et, dans bien des cas, pas moins efficace que nos médicaments ! » En matière de mal de dos en particulier, aucune piste n’est à négliger, y compris les plus simples : une canne, des semelles orthopédiques, une ceinture de maintien lombaire… Quant aux méthodes alternatives, il faut que le thérapeute soit compétent, et l’indication, correctement posée. En réalité, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise solution dans l’absolu, tout est affaire de relation et de confiance entre deux personnes.

La Douleur, c’est son nom

Pour moi ça a commencé à l’âge de 5 ans à peu près, je ne me souviens pas trop ; heureusement.
A cette époque à part l’aspirine 500 du Rhône…

Je vous parle d’un temps que les jeunes de 20 ans ne peuvent pas connaitre. Je vous parle des années 70. Un trou béant dans la connaissance de la maladie.
La crise drépanocytaire arrive sournoisement, c’est un iceberg de douleur, caché, qui apparait en un millième de seconde. L’instant d’avant ? On rit, on joue, on se baigne dans l’océan, on court.

La seconde après ? L’iceberg. Un iceberg de douleur qui émerge. Des fois petit à petit ; mais surement, toujours. N’allez pas croire que c’est une douleur qui s’apprivoise. Elle submerge tout. Elle vous coupe la respiration ; tellement forte, que l’on ne peut plus se concentrer sur une respiration, toute bête.

La douleur peut être localisée (un membre, ou le dos, ou la poitrine) ou généralisée. C’est au-delà de l’humainement supportable, on aimerait que le cerveau déconnecte mais non. Ce n’est pas une douleur « franche » comme lorsqu’on se casse un membre, non, c’est une douleur lancinante, qui irradie par ondes. Ca baisse et puis ça crève le plafond. Dans ces moments la, parler est aussi un effort. Tout de suite, il faut gérer la douleur ; on oublie le Propofan, on oublie tous les médicaments que vous connaissez, non, il faut de la Morphine. Injectable. si possible toutes les 10 minutes. En dessous de ce seuil, c’est du placebo.

Et on sait que l’on en a pour minimum 15 jours de souffrance. Ca aussi il faut gérer. Diluer le sang, vite. Boire beaucoup, 2 à 3 litres de liquide par jour. Mais se pose immédiatement un problème : aller aux toilettes : impossible, la douleur est insoutenable. Pourtant il faut se lever ; la, les plus fort mentalement y arrivent.

Après m’ être observé ainsi que les autres enfants, un trait commun se détache : une force mentale.

La douleur. La douleur. Presque un être physique. Maintenant, dans les hôpitaux, quand vous arrivez en crise, on vous présente une règle graduée servant à s’auto-évaluer la douleur. En général, disons que cela va de 1 à 20 par exemple. Moi je situe la douleur en temps de crise à 35/40. Ca vous donne une idée. Vous vous souvenez de Ravaillac ? Celui qui assassina Henri IV ; il fut écartelé en place publique. Aucun rapport ? Si… J’ai souvent tenté de décrire la douleur comme telle : ce serait comme la douleur provoqué par un écartèlement, mais tout le temps.

Vous qui êtes « étranger » à cela, ne sous-estimez pas la douleur d’une crise drépanocytaire.

Elle est indescriptible.