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l’EFFENTORA 400, une histoire parisienne…

Cela se passe en France, en 2012. Si, si
De part mes douleurs très importantes, de l’ordre de 8,5/10 au paroxysme, j’ai un traitement thérapeutique lourd depuis plusieurs années, avec notamment des patchs de Durogesic 50 (Morphinique); et depuis 1 an on y adjoint 4 comprimés d’Effentora 400 par jour, en fonction de la douleur.

Et la, c’est le drame.

Vous changez de statut auprès des pharmacies et pharmaciens. La Drépanocytose? Connait pas. Effentora ? « Aaah.. Vous êtes drogué donc« . Voila. Association automatique, regards soupçonneux, pas du tout compatissant… Il faut dire que l’Effentora est diablement efficace… Après la prise d’un comprimé, je passe d’une douleur intense (poitrine, dos, chevilles, poignets) soit une incapacité totale de vie sociale, à un état sans douleur (enfin, presque), de toute façon un état très acceptable et la possibilité de conduire, d’avoir une vie « normale ». Oui, cela fonctionne diablement, du moins pour moi.

Mais voila, c’est un STUPÉFIANT. Une DROGUE. Le MAL incarné, personnifié. C’est ADDICTIF.

Aaaah.. La douleurVaste débat. C’est un état ou, tant qu’on y est pas confronté, on ne l’appréhende pas… Du type: bah, serre les dents ça passera. Ou: tu es sur que tu as autant mal que ça..? Et autres billevesées et coquecigrues.

Cela me rappelle la Martinique quand j’étais en situation de crise intense et en besoin d’oxygène etc. Meme avec une douleur EXTREME, de type 10/10, pas de morphine. (Il y a  25 ans a peu près). Fallait serrer les dents et attendre que ça passe. La morphine était encore réservée aux militaires sur le théâtre des opérations…(?)
Moi je n’y avait pas droit en tout cas. Et la crise durait 15 jours, 3 semaines.

Sans doute que l’Effentora ne se donnera jamais en sucette ou dragées, mais tout de même, moi je le vois comme SOLUTION pour mes douleurs, je ne le vois pas en tant que STUPEFIANT… La dangerosité de l’Effentora est due à sa spécificité d’addiction et d’escalade des doses.

Mais d’une, l’éspérance de vie d’un malade drépanocitaire est en moyenne générale 45 ans.. Qu’est ce qu’on se fiche d’être addcitif a une molécule qui abrège vos souffrances le temps qui vous reste….?? ! (tout dépend de votre situation, mais la mienne… C’est le cadet de mes soucis…)

Et, Donc, il vient d’avoir ce magnifique épisode dans une assez grande pharmacie PARISIENNE : ))

J’étais donc de passage à Paris pour une semaine et par manque de chance j’étais à cours d’Effentora. Comme je n’ai absolument pas de problème dans la région ou je réside à me les procurer mensuellement, je pensais (très naïvement) qu’il suffisait que mon Dr m’envoie un fax et que je le montre dans une grande pharmacie qui en aurait par chance.

N’ayant plus d’Effentora depuis 2 jours, mes douleurs étaient remontées « au taquet » comme on dit vulgairement, cela veut dire que, comme une crise intense, mes douleurs étaient à leurs paroxysme. La force mentale qu’il m’a fallu employer (déployer?) ne serait-ce que pour me lever était phénoménale.

Après plusieurs passages dans 2 petites pharmacies ou les préparateurs m’ont regardé comme si j’étais un Alien débarquant de Saturne (Anneau sur la gauche), j’ai décidé de m’adresser à une plus grande. J’arrive, je me présente, présente mon problème, dit que je SUIS en crise drépanocytaire et que je voudrais ce qu’il y a sur l’ordonnance. D’abord il y a le regard plus que suspicieux du « préparateur/pharmacien », qui en profite aussi pour jeter le même regard lourd de sous-entendu à sa collègue dont la principale activité était de ranger des boites mais en fait les jeter au fur et a mesure au sol. L’ambiance était donc… Collégiale… Moi qui souffre, en face du comptoir, ou chaque minute debout est un supplice, on a cure. Bon, j’ai l’habitude. Ce sont des commerçants après tout…

______________________ D I A L O G U E ________________________________

Pharmacien: Ah oui, je vois… Non mais personne ne vous donnera de stupéfiant à Paris sur la base d’un fax… Il vous faudra voir un médecin pour qu’il vous délivre une ordonnance sécurisée et encore…. Et il faut vérifier si nous pourrons être livrés…

Moi: D’accord, pouvez-vous vérifier si vous pouvez avoir une commande + livraison le plus tôt possible?

Pharmacien: Oui, J’appelle. Ok, livraison possible demain matin.

Moi: Pourriez-vous m’indiquer un médecin généraliste autour d’ici afin que je fasse le moins de déplacement possible, vu que j’ai un peu mal… Partout

Pharmacien: Oui, Essayez de voir le Dr XXX rue XXX de ma part.

Moi: Je téléphone et obtient un rdv immédiatement.

RETOUR PHARMACIE

Pharmacien: Très bien donc vous avez l’ordonnance, mais je dois voir mon « chef » pour voir si on peut vous la délivrer.

Moi: …?

Retour du Pharmacien: Donc j’ai vu avec le directeur, je suis désolé on ne « fait » pas de STUPÉFIANTS. On ne les délivre pas ici.

Moi: … Vous.. PLAISANTEZ j’espère? Je suis sur mes dernières « cartouches », mes dernières capacités physiques pour tenir debout sans hurler de douleur et vous m’annoncer cela MAINTENANT??!!!

Pharmacien: (marmonnant) Oui je sais, désolé… Ecoutez, je vais appeler une autre pharmacie rue Lepic qui pourra peut être vous » « dépanner »…

Moi: …

Pharmacien: Voila, il ont acceptés, vous serez livrés demain, allez-y de ma part.

Moi: Oui, j’ai déjà vu ce que cela donnait.. Bien, merci encore pour tout.

 

____________________ F I N  DU  D I A L O G U E _________________

Voila, cela vous traduit un petit épisode de la vie d’un patient, qui A une ORDONNANCE dûment remplie par un MEDECIN (pas un marabout hein, un médecin des Hôpitaux de France)

  • Un Pharmacien n’est il pas OBLIGÉ de vous fournir le traitement signifié par l’ordonnance d’un Médecin ? Quelque soit celui-ci ?
  • Qu’en est-il du « droit » du Patient ?
  • N’est-ce pas une façon de SELECTIONNER une « clientèle » ? En a t-il le droit ?

Certes je connais le problème de certains médicaments, utilisés dans d’autres buts que pour se « soigner ». Je sais aussi que la Carte Vitale fait l’objet de trafics, faut-il pour cela mettre tous les patients dans le même sac ? Annuler la carte Vitale ? l’Effentora pour moi n’est pas un « stupéfiant« , c’est un MÉDICAMENT inventé par un laboratoire, qui a eu des autorisations pour le délivrer sur le marché non ? Donc susceptible d’être utilisé par des patients, sans que ce soit « au jugé », à l’appréciation d’un apothicaire pharmacien !?

Pensez au patient pour qui c’est un combat de tous les jours déjà de se lever, VIVRE, et ensuite on doit aussi ménager les susceptibilités du Médecin, du pharmacien et de qui encore ?

Mais bon, on donne déjà au Téléthon hein… Donc voila. On a donné. Merci de souffrir en silence et chez vous de préférence. ‘Toute façon la drépanocytose… Ca touche une population particulière hein… Si vous voyez ce que je veux dire…

 

 

Mon Cas Personnel…

  • Porteur d’une drepanocytose homozygote SS
  • Premiere crise à l’age de 5 ans
  • Cholecystectomie en 19– pour une lithiase pigmentaire
  • Mise en place d’une cupule au niveau de la hanche droite pour une necrose de la tete femorale
  • Decouverte d’une necrose de la tete femorale gauche.
  • Mise en place a droite d’une prothese totale de la hanche, en raison de persistance de douleurs et d’une limitation a la marche tres importante.
  • Le patient (moi) garde toujours des signes biologiques d’hemolyse avec une microcytose qui s’explique par le fait qu’a cette Drepanocytose SS homozygote s’associe egalement une thalassemie mineure beta 0.
  • Le patient presente de façon recurrente des douleurs articulaires diffuses avec des douleurs notamment au niveau de l’epaule, du sternum, du rachis dorsal et lombaire. Ces douleurs sont en rapport avec des necroses osseuses multiples.

TRAITEMENT:

  • Traitement antalgique continu et relativement important :
    • Patch de Durogesic 50μg toutes les 48 h
    • Gelule Topalgic 200 matin et soir
    • Profenid
    • Inipomp
    • EFFENTORA comprime gingival, antalgique opioide a base de fentanyl 
Note: Tous les accents sont enleves pour une meilleure diffusion sur les différentes plate