le COMBAT

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La Drépanocytose est une maladie.

La Drépanocytose est un COMBAT.

Je ne le savais pas. J’étais naïf. Je me disais : nous sommes en France, dans un pays civilisé, moderne, à la pointe de la technologie, où la recherche produit des résultats, où le Téléthon contribue à la connaissance des maladies génétiques.

C’est la PREMIÈRE des maladies génétiques en France, devant les myopathies et la mucoviscidose. (mais loin de moi l’idée d’établir un classement…). Quoique.

« La drépanocytose est la plus fréquente des maladies génétiques, en France mais aussi dans le monde où elle toucherait environ cinquante millions de personnes. »
➜ Source: Slate (http://bit.ly/Z0pzgL)


Mais voila : Dans une ville du Grand Sud-Ouest, (par hasard) pour le patient drépanocytaire, c’est la croix et la bannière pour trouver UN spécialiste de la Drépanocytose, deja ; et ensuite, que ce spécialiste soit en accord total avec ses « collègues » quand au traitement à appliquer. Je veux dire par la, qu’en consultant 4 différents spécialistes de la Drépanocytose vous aurez de grandes chances d’avoir 4 traitements différents, 4 différents protocoles de soins différents… Et je ne compte pas dedans ceux qui font « des expériences… » (« tiens, et si je vous donnais du Dafalgan ? »).
Difficile de séparer le grain de l’ivraie…

J’aimerais que le malade, le patient, arrivant dans un service de soins, se voit proposé systématiquement, en cas de crise drépanocytaire, une évaluation visuelle ou pas, de la douleur. Et que le résultat obtenu corresponde à un traitement spécifique, en urgence.

Evaluation visuelle de la douleur
Evaluation visuelle de la douleur

 Pourquoi. Parce qu’en voyant un nouveau médecin, le patient, qui est habitué à sa douleur, peut généralement la contrôler, et affecte une apparence et une attitude qui peut ne PAS être en adéquation avec les signes de douleur « attendus » par le médecin pour se donner un avis. Moi par exemple, je suis capable d’avoir une conversation « agréable » pendant 20 mn avec un spécialiste, sans offrir les mimiques de douleur, ceci en ayant une crise généralisée (dos, poitrine, chevilles, poignets etc.)- (enfin… pas tout le temps.. : ) Cela risque d’induire en erreur le médecin qui vous voit la première fois… D’ou l’idée de la règle visuelle d’indication de la douleur, qui elle est plus « fiable ».
Il existe aussi un carnet d’évaluation de la douleur.

Donc c’est déjà compliqué de trouver un spécialiste, ayant une connaissance pointue de la maladie et étant en plus, au fait des derniers traitements et des avancées de la médecine.

C’est un « combat » personnel que vous aurez à mener. Un combat épuisant, démoralisant, surtout en étant malade et en souffrant…

⦙ On va sauter les étapes.., admettons que vous ayez trouvé votre médecin.
Viens ensuite le problème du traitement. Les drépanocytaires, en raison de leurs crises, souffrent énormément. Donc bien sur, (je parle ici d’adultes) on va aborder les traitements à base de morphine ou de Fentanyl (entre autre, et en fonction de votre cas).

Et la, soudain, c’est le drame.

Moi, patient, j’appelle ça un Médicament, un traitement. Les autres intervenants de santé vont les nommer différemment… Drogue, Stupéfiants et j’en passe.
Bien sur il s’agit de leurs catégories, du genre, mais ce souci particulier d’appellation traduit et induit une relation quasi systématique de suspicion entre les professionnels de santé et les patients. D’ou un dialogue de sourd bien souvent et un patient qui se trouve en porte-à-faux (cille) entre le médecin, la pharmacie, la sécurité Sociale etc.

Tout ça pour souffrir (un peu) moins

J’ai même vu un médecin, spécialiste de la Drépanocytose qui m’a dit (véridique) : « vous devriez revoir votre comportement à la douleur… »
Bien sur, désolé de souffrir. Et désolé d’essayer de trouver une solution pour ne plus souffrir 24 heures /24. C’est vrai que c’est chouette. Pas de vie sociale, pas d’emploi, pas de repos, pas de projets à courts termes ; c’est sur, c’est enviable…

 Un combat vous dis-je…

l’EFFENTORA 400, une histoire parisienne…

Cela se passe en France, en 2012. Si, si
De part mes douleurs très importantes, de l’ordre de 8,5/10 au paroxysme, j’ai un traitement thérapeutique lourd depuis plusieurs années, avec notamment des patchs de Durogesic 50 (Morphinique); et depuis 1 an on y adjoint 4 comprimés d’Effentora 400 par jour, en fonction de la douleur.

Et la, c’est le drame.

Vous changez de statut auprès des pharmacies et pharmaciens. La Drépanocytose? Connait pas. Effentora ? « Aaah.. Vous êtes drogué donc« . Voila. Association automatique, regards soupçonneux, pas du tout compatissant… Il faut dire que l’Effentora est diablement efficace… Après la prise d’un comprimé, je passe d’une douleur intense (poitrine, dos, chevilles, poignets) soit une incapacité totale de vie sociale, à un état sans douleur (enfin, presque), de toute façon un état très acceptable et la possibilité de conduire, d’avoir une vie « normale ». Oui, cela fonctionne diablement, du moins pour moi.

Mais voila, c’est un STUPÉFIANT. Une DROGUE. Le MAL incarné, personnifié. C’est ADDICTIF.

Aaaah.. La douleurVaste débat. C’est un état ou, tant qu’on y est pas confronté, on ne l’appréhende pas… Du type: bah, serre les dents ça passera. Ou: tu es sur que tu as autant mal que ça..? Et autres billevesées et coquecigrues.

Cela me rappelle la Martinique quand j’étais en situation de crise intense et en besoin d’oxygène etc. Meme avec une douleur EXTREME, de type 10/10, pas de morphine. (Il y a  25 ans a peu près). Fallait serrer les dents et attendre que ça passe. La morphine était encore réservée aux militaires sur le théâtre des opérations…(?)
Moi je n’y avait pas droit en tout cas. Et la crise durait 15 jours, 3 semaines.

Sans doute que l’Effentora ne se donnera jamais en sucette ou dragées, mais tout de même, moi je le vois comme SOLUTION pour mes douleurs, je ne le vois pas en tant que STUPEFIANT… La dangerosité de l’Effentora est due à sa spécificité d’addiction et d’escalade des doses.

Mais d’une, l’éspérance de vie d’un malade drépanocitaire est en moyenne générale 45 ans.. Qu’est ce qu’on se fiche d’être addcitif a une molécule qui abrège vos souffrances le temps qui vous reste….?? ! (tout dépend de votre situation, mais la mienne… C’est le cadet de mes soucis…)

Et, Donc, il vient d’avoir ce magnifique épisode dans une assez grande pharmacie PARISIENNE : ))

J’étais donc de passage à Paris pour une semaine et par manque de chance j’étais à cours d’Effentora. Comme je n’ai absolument pas de problème dans la région ou je réside à me les procurer mensuellement, je pensais (très naïvement) qu’il suffisait que mon Dr m’envoie un fax et que je le montre dans une grande pharmacie qui en aurait par chance.

N’ayant plus d’Effentora depuis 2 jours, mes douleurs étaient remontées « au taquet » comme on dit vulgairement, cela veut dire que, comme une crise intense, mes douleurs étaient à leurs paroxysme. La force mentale qu’il m’a fallu employer (déployer?) ne serait-ce que pour me lever était phénoménale.

Après plusieurs passages dans 2 petites pharmacies ou les préparateurs m’ont regardé comme si j’étais un Alien débarquant de Saturne (Anneau sur la gauche), j’ai décidé de m’adresser à une plus grande. J’arrive, je me présente, présente mon problème, dit que je SUIS en crise drépanocytaire et que je voudrais ce qu’il y a sur l’ordonnance. D’abord il y a le regard plus que suspicieux du « préparateur/pharmacien », qui en profite aussi pour jeter le même regard lourd de sous-entendu à sa collègue dont la principale activité était de ranger des boites mais en fait les jeter au fur et a mesure au sol. L’ambiance était donc… Collégiale… Moi qui souffre, en face du comptoir, ou chaque minute debout est un supplice, on a cure. Bon, j’ai l’habitude. Ce sont des commerçants après tout…

______________________ D I A L O G U E ________________________________

Pharmacien: Ah oui, je vois… Non mais personne ne vous donnera de stupéfiant à Paris sur la base d’un fax… Il vous faudra voir un médecin pour qu’il vous délivre une ordonnance sécurisée et encore…. Et il faut vérifier si nous pourrons être livrés…

Moi: D’accord, pouvez-vous vérifier si vous pouvez avoir une commande + livraison le plus tôt possible?

Pharmacien: Oui, J’appelle. Ok, livraison possible demain matin.

Moi: Pourriez-vous m’indiquer un médecin généraliste autour d’ici afin que je fasse le moins de déplacement possible, vu que j’ai un peu mal… Partout

Pharmacien: Oui, Essayez de voir le Dr XXX rue XXX de ma part.

Moi: Je téléphone et obtient un rdv immédiatement.

RETOUR PHARMACIE

Pharmacien: Très bien donc vous avez l’ordonnance, mais je dois voir mon « chef » pour voir si on peut vous la délivrer.

Moi: …?

Retour du Pharmacien: Donc j’ai vu avec le directeur, je suis désolé on ne « fait » pas de STUPÉFIANTS. On ne les délivre pas ici.

Moi: … Vous.. PLAISANTEZ j’espère? Je suis sur mes dernières « cartouches », mes dernières capacités physiques pour tenir debout sans hurler de douleur et vous m’annoncer cela MAINTENANT??!!!

Pharmacien: (marmonnant) Oui je sais, désolé… Ecoutez, je vais appeler une autre pharmacie rue Lepic qui pourra peut être vous » « dépanner »…

Moi: …

Pharmacien: Voila, il ont acceptés, vous serez livrés demain, allez-y de ma part.

Moi: Oui, j’ai déjà vu ce que cela donnait.. Bien, merci encore pour tout.

 

____________________ F I N  DU  D I A L O G U E _________________

Voila, cela vous traduit un petit épisode de la vie d’un patient, qui A une ORDONNANCE dûment remplie par un MEDECIN (pas un marabout hein, un médecin des Hôpitaux de France)

  • Un Pharmacien n’est il pas OBLIGÉ de vous fournir le traitement signifié par l’ordonnance d’un Médecin ? Quelque soit celui-ci ?
  • Qu’en est-il du « droit » du Patient ?
  • N’est-ce pas une façon de SELECTIONNER une « clientèle » ? En a t-il le droit ?

Certes je connais le problème de certains médicaments, utilisés dans d’autres buts que pour se « soigner ». Je sais aussi que la Carte Vitale fait l’objet de trafics, faut-il pour cela mettre tous les patients dans le même sac ? Annuler la carte Vitale ? l’Effentora pour moi n’est pas un « stupéfiant« , c’est un MÉDICAMENT inventé par un laboratoire, qui a eu des autorisations pour le délivrer sur le marché non ? Donc susceptible d’être utilisé par des patients, sans que ce soit « au jugé », à l’appréciation d’un apothicaire pharmacien !?

Pensez au patient pour qui c’est un combat de tous les jours déjà de se lever, VIVRE, et ensuite on doit aussi ménager les susceptibilités du Médecin, du pharmacien et de qui encore ?

Mais bon, on donne déjà au Téléthon hein… Donc voila. On a donné. Merci de souffrir en silence et chez vous de préférence. ‘Toute façon la drépanocytose… Ca touche une population particulière hein… Si vous voyez ce que je veux dire…