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Bien venu… (oui, en 2 mots)

Pléthore de sites internets existent sur la Drépanocytose. Des milliers. Mais pas grand chose sur les patients… Ceux qui sont les plus concernés. Pas grand chose de la part des malades. Du jargon technique en veux-tu en-voila mais ce langage « technique » est il compris par la majorité des personnes concernées ? Je ne pense pas ; ayant créé quelques blogs-tests je peux vous assurer que la population visée n’y entend rien à « tout ça ». Ils sont des aveugles dans une forêt Amazonienne… En recherche constante d’informations qu’ils puissent comprendre, assimiler et retransmettre. Perdus dans cette jungle de mots.

Pourquoi ce blog serait-il différent ?

C’est une facon pour moi de partager nos informations, les progrès de la science, ma propre expérience, et essayer d’établir une « carte » de soignants de la Drépanocytose a travers la France. Vos témoignages nous seront utiles, demandez au médecin qui vous soigne (ou l’équipe/établissement) son autorisation de publier ses coordonnées sur ce site et ainsi éviter a d’autres de vaines recherches…

Essayons de faire de ce blog, un OUTIL fantastique de connaissance de cette maladie génétique.
Etant patient atteint de cette maladie, mes propos ici seront donc vulgarisés, et nous éviterons un jargon trop technique.

Essayons de faire de ce blog un ANNUAIRE de compétences, de connaissances.

Oui, bien venu : )